Vecchi dati e nuova analisi
L’esercizio graduale (GET), la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), e la gestione delle energie (APT) non sono più efficaci del trattamento medico generico (SMC), nella CFS. Una rianalisi statistica dei dati di uno studio pubblicato sul Lancet nel 2011 (White, PD et al 2011), ha dimostrato che le quattro strategie elencate sopra sono equiparabili fra loro, cioè sono ugualmente inefficaci nella CFS (Matthees, A et al. 2016).
Lo studio apparso su Lancet aveva invece forzato la statistica, facendo così emergere una maggiore efficacia della GET e della CBT sugli altri due approcci. Una ulteriore forzatura era stata effettuata nel 2013, quando una rielaborazione dei dati da parte dello stesso gruppo aveva addirittura indicato la GET e la CBT come terapie risolutive nella CFS (White, PD et al 2013). Questo ha condizionato negativamente la visione di molti medici, anche in gamba, su questa patologia. La nuova analisi è stata effettuata, tra gli altri, da Philip Stark (dipartimento di statistica della University of California) e da Bruce Levin (dipartimento di biostatistica della Columbia University). La rianalisi è stata prima pubblicata su un blog (Matthees, A et al. 2016) e ha poi trovato spazio nella rivista scientifica BMC Psychology (Wilshyre CE et al. 2018).
Il parere dell’Institute of Medicine
Nel 2015 L’institute of Medicine (IOM), un prestigioso organo scientifico statunitense, ha condotto una analisi approfondita delle migliaia di articoli scientifici prodotti negli ultimi decenni sulla ME/CFS. Questo lavoro ha prodotto un volume pieno di dati e di riferimenti bibliografici, disponibile gratuitamente on line (IOM, 2015). In merito alla CBT e alla GET, nel rapporto si legge (Appendix C): “I lavori di Taylor e Kielhofner (2005), coerentemente con le conclusioni della revisione sistematica di Ross e colleghi (2002, 2004), non hanno fornito alcuna prova per quanto riguarda l’efficacia riabilitativa della CBT e/o della GET. Differenze nelle metodologie, nelle misure dei risultati, nei criteri di selezione dei soggetti e altri fattori rendono difficle trarre conclusioni circa l’efficacia di questi interventi.”
Conclusioni
Questo non significa che si debba evitare ogni attività fisica, semplicemente ci si deve esercitare entro i propri limiti. La difficoltà è capire quali siano questi limiti, ma sicuramente il paziente riesce a individuarli meglio del medico. Non possono essere imposti dall’esterno, e l’idea che un allenamento progressivo possa migliorare il funzionamento di questi malati, è un mito medico privo di fondamento scientifico.
paolo maccallini 
Sono assolutamente d’accordo, pensare a forme di esercizio, almeno nella esperienza che ho sott’occhio, non funziona, anzi si stanca maggiormente, tuttavia ci sono alcune forme di Restorative Yoga che posso essere di aiuto, in associazione con meditazione. Meglio se seguiti da un istruttore yoga che capisce la malattia e sviluppa esercizi personalizzati con la persona che soffre del disturbo.
Sul fatto che la cognitivo-comportamentale non funziona, non avevo dubbi. E’ una troppo rigida e poco olistica, tende a seguire protocolli standardizzati e mi pare non coglie essenza della malattie ed implicazioni psicologiche. Ho visto (ma su un caso solo) un deciso miglioramento utilizzando altre forme di psico-terapia come la Hakomi Therapy (qui: http://hakomiinstitute.com/) non so se esiste anche in Italia e cmq non fa parte delle terapia psi ufficialmente riconosciute ma mi pare molto interessante. Atre forme terapeutiche maggiormente focalizzate su empatia, e esperienze somatico-sensoriali potrebbe essere altrettanto valide come forma di supporto; un altro aspetto che potrebbe essere seguito è accettazione di stato di malattia e gestione risorse, ad esempio accettare i lunghi periodi di riposo imposti da malattia. Infine nel libro il Cervello Anarchico (Soresi E) è suggerita la psico-terapia ipnotica (M. Erikson). Non so se funziona ma potrebbe essere di appoggio per gestione mialgia. Ovviamente questi sono commenti personali no evidence base basati su quello che via via scopro.
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Ciao Luca, grazie per il tuo intervento, così puntuale e documentato. Io non conosco le terapie che hai citato (Hakomi Therapy e psico-terapia ipnotica); ho una vaga comprensione della cognitivo-comportamentale, per aver letto molti anni fa un libro di Aaron T. Beck, che è considerato il ‘padre’ della terapia cognitiva.
Complessivamente la mia idea è che ci sia poco o nullo margine di intervento -con strumenti psicologici- in una malattia come la CFS, esattamente come ce ne è poco in patologie croniche altrettanto invalidanti, come la sclerosi multipla. Ciò nonostante sono convinto che ci sia un gran bisogno di figure specializzate in grado di supportare questi pazienti ad affrontare la perdita immane di vita a cu vanno incontro.
Che intervento psicologico proporresti, ad esempio, in un ragazzo di venti anni che si ammala improvvisamente e sarà condannato a rinunciare ai suoi studi, alla carriera, alla vita sociale e alla possibilità di costruire un proprio nucleo famigliare?
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più che una terapia specifica cercherei una terapeuta, ovvero qualcuno/a capace di:
A: che conosce la malattia o è disponibile a studiarla con mente aperta
B: offrire un ascolto empatico e non giudicante
C: lavorare su bisogni specifici espressi dalla persona (aree che mi vengono in mente a me: gestione rabbia, e/o senso che la “vita lo abbia tradito”, accettazione stato malattia e revisione identitaria lavoro con familiari per accettazione malattia figlio/a, cambiamento, etc, ho citato alcune cose generali che mi vengono in mente)
D: aspetti psi tipicamente correlati a disturbo cronico (ad es gestione momenti depressivi e/o cali capacità cognitive) o gestione delle voci di auto-colpevolezza (se presenti)
E: gestione stress correlato a disturbo, come sappiamo ogni forma di stress anche emotivo a un forte impatto negativo
F: eventuali aree di personalità o precedenti problemi che hanno un impatto negativo possibilità/capacità recupero (ad es: una persona che ha subito un forte trauma psicologico durante o precedente a “scoperta” sindrome fatica cronica/EM)
Cercherei una forma di terapia che presta attenzione ad aspetti mentali, sensoriali e somatici e neurologici (possibilmente). Di scuole ce ne sono tante, dipende poi da:
1: cosa vuole la persona
2: dove vive
Potrei essere più esauriente con comunicazione privata, in modo da dare più indicazioni, qui (http://www.psicosoma.eu/terapeuti.htm) una lista di psicoterapeuti ad indirizzo sensomotorio potrebbe essere di aiuto. qui (http://www.guidapsicologi.it/psicologi-ipnosi-milano-vsubservprov-2919-237051.html?gclid=CMrD5YHNpc8CFeIp0wod-aoOEA) una lista di terapeuti su Milano che fanno ipnoterapia e/Mindfullness, potrebbe essere utile ipnosi di solito dà risultati apprezzabili su gestione del dolore perchè cambia la soglia della percezione del dolore (agisce sul parasimpatico).
P.s. non conosco nessuno di persona in quelle lista, non faccio parte nè ho nessuno interesse personale a divulgare la conoscenza dei siti menzionato. Come ho detto ci possono essere tanti tipi di intervento ma tutto dipende da cosa una persona sta cercando e cosa di aspetta da un terapeuta.
Spero ti sia di aito
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sempre su psicoterapia e ME/CFS Sempre su psicoterapia e ME/CFS ho letto di recente un articolo di F. Albrecht, (Ph.D. in Clinical Counseling (Are Psychological Factors Important in ME/CFS? – Quest 42 -2000. Non è disponibile on-line free ma a fondo pagina sono riportati i suoi dati: Frank Albrecht, Ph.D., The Regional Clinic at Talbot, 17 S Washington Street, Easton, MD 21601 U.S.A. Tel (410) 822-5580 – E-mail: frank@bluecrab.org).
Egli ha lavorato con clienti affetti da ME/CFS sino dal 1990, le sue opinioni cliniche sono che inizialmente (in almeno un caso) pensava che stava trattando un caso di depressione atipica, prima di capire il legame tra sintomi e ME/CFS. Albrecht ci ha impiegato del tempo per comprendere la situazione (quanto lo capisco!).
Egli sostiene che in generale le persone affette da ME/CFS non hanno bisogno di terapia, o almeno non è la psicoterapia che le aiuta a guarire ma in alcuni casi ha funzionato nella gestione di:
Pensieri negativi;
Sentimento di colpa per sentirsi sempre dipendenti da altri e bisognosi (magari dopo anni di indipedenza e autonomia aggiungerei);
Frustrazione per mancato raggiungimento obiettivi;
Senso di inadeguatezza.
A me paio spunti interessanti, che se non altro, gettano una luce su un’esperienza di un clinico nel lavoro con ME/CFS.
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