Più di tre anni fa, Tom Camenzind, frequentava il secondo anno del corso di scienze informatiche a Stanford. Aveva ricevuto offerte di lavoro da Facebook e Dropbox e fino a quel momento non aveva avuto alcun problema di salute.

Poi, nel gennaio 2014, ha contratto un’infezione respiratoria da cui non si è mai ripreso. Nei mesi di febbraio e marzo dello stesso anno Tom riusciva ancora – seppure con estrema difficoltà – a rispettare gli impegni di studio, ma in seguito a un secondo episodio infettivo (aprile 2014) la sua condizione è ulteriormente deteriorata.

Dall’agosto del 2015, Tom trascorre la maggior parte del suo tempo nella camera da letto, al buio. Quando è pronto per i suoi tre pasti, preme un tasto collegato a un campanello, sussurra ai suoi genitori quello che vorrebbe avere e poi mangia su una sedia accanto al suo letto. Il suo eloquio è limitato a parole semplici che soddisfano i bisogni fondamentali (Katie Gu, gennaio 2016).

Oggi Tom è cosciente ma annichilito dalla malattia, e vive nella casa dei suoi genitori a San Ramon, in California. È totalmente paralizzato e può comunicare con i suoi genitori, Mark (ingegnere) e Dorothy (medico), solo attraverso un campanello elettronico che usa per chiamarli. Non può tollerare i rumori del mondo esterno, la luce o gli stimoli tattili. Viene nutrito attraverso un tubo inserito direttamente nello stomaco.

Quando suona la campana attivata dal sensore, i genitori di Tom corrono al suo fianco. Tom non può fare niente, non è autonomo. A 23 anni, è sulla soglia della vita, ma non può attraversarla. Respira e pensa, ma non può vivere la sua vita (Llewellyn King, agosto 2017).

La presentazione clinica di Tom Camenzind, con una disabilità estrema sia dal punto di vista cognitivo che fisico, sembra ricordare da vicino quella di Whitney Dafoe.


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