“I malati rari devono cavarsela da soli”

Alcune settimane fa mi sono trovato davanti a un funzionario pubblico, con un ruolo di rilievo, che come risposta a delle richieste di servizi minimi e banali che mi spettano di diritto, ha osservato: “i malati rari devono cavarsela da soli”.

Sono passati due mesi da allora, e questa sua battuta, proferita con sicurezza, come se fosse una verità ovvia per lui, mi torna in mente in modo prepotente. Non lo diceva con rammarico, ma come una sorta di rimprovero o ammonimento, come si farebbe con uno studente che ha copiato: “i compiti devi farli da solo”.

Ho pensato alla mia storia, a tutto quello che ho dovuto passare negli ultimi 15 anni, alle umiliazioni, la sofferenza, i sacrifici, il lavoro fatto in solitudine sui libri per definire la diagnosi, le trasferte dolorose e spesso inutili in centri specialistici di ogni angolo di Italia; per arrivare un giorno davanti a lui a chiedere un servizio di assistenza minimo e banale, di cui non posso fare a meno, e avere quella risposta.

Probabilmente si dovrebbe chiedere un provvedimento disciplinare nei confronti di questa persona, ma per me sarebbe un lavoro troppo oneroso, viste le mie condizioni. Penso però a Fra Cristoforo che davanti a Don Rodrigo, punta il dito e esclama profeticamente: “…e in quanto a voi, sentite bene quel ch’io vi prometto. Verrà un giorno… “

Annunci

Esame del liquor nella malattia di Lyme

Esame del liquor nella malattia di Lyme

Sierologia su liquido cerebrospinale

Nei pazienti in cui si sospetti la possibilità che il batterio abbia raggiunto il sistema nervoso centrale, si può ricorrere all’analisi del liquido cerebrospinale (CSF). Infatti, la rilevazione di una produzione intratecale di anticorpi specifici contro B. burgdorferi sl dimostra un coinvolgimento, presente o passato, del sistema nervoso centrale e può fornire la base per la diagnosi di neuroborreliosi (1). La produzione intratecale può essere dimostrata prelevando contemporaneamente il siero e il liquido cerebrospinale e diluendoli finché non presentino la medesima concentrazione di IgG. Quindi si procede alla ricerca di anticorpi specifici per B. burgdorferi sl in entrambi i campioni e infine si calcola il rapporto tra i valori ottenuti su liquor e quelli ottenuti su siero, ricavando l’indice CSF/siero. Se questo indice è >1.3, allora la produzione intratecale è dimostrata (2). Questo tipo di analisi può essere discriminante in alcune circostanze, infatti sono stati descritti casi di Lyme in cui si ha produzione intratecale di anticorpi, in pazienti sieronegativi (3). La rilevazione di IgG intratecali ha una sensibilità dall’80 al 100% nella neuroborreliosi. Nei bambini con neuroborreliosi precoce, la produzione intratecale di IgM specifiche per B. burgdorferi sl ha anch’essa una elevata specificità (4). La produzione di anticorpi intratecali sembra associata con maggiore frequenza alla infezione da B. garinii (5) ed è infatti un riscontro raro negli Stati Uniti. Una falsa positività nella produzione intratecale delle IgM è stata riportata nel caso di meningite da Epstein-Barr virus (6).

Parametri infiammatori del liquido cerebrospinale

Nella neuroborreliosi europea si riscontra tipicamente una elevata conta leucocitaria nel liquido cerebrospinale, dell’ordine di 10-1000 leucociti/ml. L’elevazione dei leucociti è dovuta principalmente a un aumento di linfociti in generale e di cellule B del plasma, in particolare (6). Nella neuroborreliosi si riscontra altresì un aumento delle proteine nel liquido cerebrospinale e la presenza di bande oligoclonali (6), dove entrambi i parametri sono marcatori di infiammazione del sistema nervoso centrale. La presenza di bande oligoclonali nel liquido cerebrospinale indica la produzione intratecale di immunoglobuline della classe IgG, che non sono presenti nel siero. Le bande oligoclonali non sono specifiche della neuroborreliosi di Lyme, essendo presenti anche in altre patologie neuroimmuni. Si consideri infatti che il 90% di pazienti affetti da sclerosi multipla è positiva al test delle bande oligoclonali (7).


Donazione

Considera una donazione per sostenere questo blog.

€1,00

Riferimenti

  1. Wilske, B, Fingerle, V e Schulte-Spechtel, U. Microbiological and serological diagnosis of Lyme borreliosis. FEMS Immunol Med Microbiol. Feb 2007, Vol. 49, 1, p. 13-21.
  2. Wilske, B, et al. Intrathecal production of specific antibodies against Borrelia burgdorferi in patients with lymphocytic meningoradiculitis (Bannwarth’s syndrome). J Infect Dis. Feb 1986, Vol. 153, 2.
  3. Wilske, B, Zoller, L e Brade, V. MIQ 12 Lyme-borreliose. [aut. libro] H Mauch e R Luticken. Qualitätsstandards in der mikrobiologisch-infektiologischen Diagnostik. Verlag : Munich: Urban&Fischer, 2000.
  4. Hansen, K e Lebech, AM. Lyme neuroborreliosis: a new sensitive diagnostic assay for intrathecal synthesis of Borrelia burgdorferi–specific immunoglobulin G, A, and M. Ann Neurol. 1991, Vol. 30, 2.
  5. Ruzić-Sabljić, E, et al. Analysis of Borrelia burgdorferi sensu lato isolated from cerebrospinal fluid. APMIS. 2001, Vol. 109, 10.
  6. Mygland, A, et al. EFNS guidelines on the diagnosis and management of European Lyme neuroborreliosis. European Journal of Neurology. 2010, Vol. 17, p. 8,16.
  7. Johns, Paul. Clinical Neuroscience. s.l. : Elsevier, 2014.

 

OMF: Pubblicati i resoconti del Simposio Collettivo – Notiziario di agosto

OMF: Pubblicati i resoconti del Simposio Collettivo – Notiziario di agosto

Cari amici italiani.

Siamo molto grati ed entusiasti di poter condividere le notizie della Open Medicine Foundation (OMF) con la vostra associazione. Vi invitiamo a condividere queste informazioni con la vostra organizzazione e su Facebook o Twitter. Se desideri ricevere il testo e le immagini in altri formati (Word, PDF), mandami una richiesta a sara@omf.ngo. Questo messaggio è stato cortesemente tradotto da Paolo Maccallini.

Uniti nella speranza, Sara

Sito web:

https://www.omf.ngo/2017/08/30/omf-newsletter-august-2017/

https://d1qwuymb7uy402.cloudfront.net/wp-content/uploads/2017/09/Italian-August-2017-Newsletter-Website.pdf