OMF: Pubblicati i resoconti del Simposio Collettivo – Notiziario di agosto

Come avrete già saputo ormai, il nostro recente Simposio Collettivo sulle Basi Molecolari della ME/CFS è stato un grande successo! È possibile leggere i dettagli in due articoli scritti da Raeka Aiyar, che ha moderato il simposio:

• Un articolo di riepilogo di alto livello, originariamente pubblicato su Scope, il blog della Stanford School of Medicine.

• Un dettagliato post su Storify, dove gli eventi del simposio sono narrati in un formato chiaro, di facile lettura che combina foto, momenti salienti sui social media, link, e risorse utili per chiunque desideri approfondire.
Per chi volesse ancora maggiori informazioni, è disponibile il video YouTube dell’intero simposio. Leggete inoltre il caloroso messaggio di benvenuto rivolto ai partecipanti da Ron Davis. Ancora un grazie a tutti coloro che hanno contribuito, sia con la loro presenza fisica a Stanford sia virtualmente, rendendo questo evento indimenticabile!

Il video sarà presto disponibile sul Canale YouTube di OMF. Il DVD dell’evento può essere ordinato qui.

Il Tour Mondiale di End ME/CFS Continua

Siamo felici di comunicare le prossime due tappe pianificate per il Tour Mondiale di End ME/CFS.

Se vi trovate in zona, raggiungete Linda Tannenbaum a Minneapolis, MN, sabato 16 settembre, oppure a Boston, MA, sabato 4 novembre 2017.

Linda condividerà alcuni aggiornamenti sulle ricerche in corso e risponderà alle domande del pubblico. Inoltre abbiamo organizzato una proiezione speciale di UNREST durante la visita di Linda a Minneapolis.

Se fate parte di un gruppo di supporto, se riuscite a mettere insieme un gruppo di 50 persone o più, e siete interessati a ospitare un evento negli USA o in Canada, contattateci.

La OMF ha ricevuto i riconoscimenti Platinum Guidestar Status e Great NonProfits 2017 In qualità di non-profit riconosciuta a livello internazionale, la OMF si impegna a garantire che ogni donazione ricevuta sia utilizzata per sostenere il nostro obiettivo di finanziare e avviare una ricerca collaborativa e innovativa sulle malattie croniche e complesse con lo scopo di permettere ai pazienti di vivere appieno la propria vita. Per far ciò, le attività e la gestione della nostra organizzazione sono pubbliche. La dedizione nei confronti della nostra missione e di coloro che hanno donato ci ha valso l’assegnazione del titolo Platinum status per il 2017 da parte di Guidestar. Questo soddisfa i più alti requisiti di trasparenza e dimostra la nostra efficienza ed efficacia nel sostenere la nostra missione. Siamo stati inoltre insigniti del titolo Great NonProfit 2017 da voi che avete donato e ci avete sostenuto. Le vostre recensioni sulla OMF hanno dimostrato la nostra efficacia e il nostro legame con la nostra comunità. Vi ringraziamo per il supporto attivo e continuo. Confermiamo la nostra dedizione a voi, alla nostra missione e ai pazienti di tutto il mondo.

Il Team della OMF cresce Un grazie a tutte le persone che hanno organizzato eventi e attività a favore della ricerca, in ogni parte del mondo. Questo mese siamo felici di segnalare Cindy Siegel Shepler che sta introducendo la Lega Americana di Bridge (ACBL) alla OMF e alla ME/CFS, partendo dalla loro associazione locale di Knoxville (KABC). In suo onore, gli amici di Cindy hanno organizzato un torneo e hanno designato la OMF come beneficiaria dei fondi raccolti durante l’evento. Per maggiori informazioni sul divertente evento di Knoxville e su altre incoraggianti storie di supporto, visitate la pagina del Team della OMF. Lasciati ispirare. Unisciti al Team della OMF e aiutaci ad accelerare la ricerca. Accettiamo Bitcoin Su richiesta di donatori negli USA e nel resto del mondo, la OMF ha aperto un account con BitPay e può quindi accettare donazioni in Bitcoin. (Se non hai dimestichezza con Bitcoin, si tratta di una “criptovaluta” o sistema di pagamento digitale attraverso una rete paritaria.) I donatori che possiedono Bitcoin possono da questo momento donare le loro Bitcoin direttamente alla OMF. La loro donazione sarà convertita in dollari americani e trasferita immediatamente. Se sei un investitore/trader in Bitcoin, accettiamo la tua donazione a sostegno della ricerca. Visita il nostro sito web  per ulteriori informazioni. Per qualunque domanda, non esitare a contattarci.

Open Medicine Foundation

Codice Fiscale: 26-4712664

 I nostri obiettivi:

• Accelerare la ricerca più innovativa sulla ME/CFS e su malattie croniche e complesse correlate.
• Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire le cause molecolari, individuare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici, strategie di prevenzione e di cura.
• Comunicare con i pazienti, coinvolgerli e informarli.
• Aiutare a guidare e sostenere la collaborazione a livello globale.

Un messaggio dalla nostra Presidente

Come avete potuto leggere sopra, nell’ultimo mese abbiamo ricevuto la recensione annuale sia da parte di Guidestar che da parte di Great NonProfit. È un onore condurre la OMF che è stata riconosciuta come esemplare sia dal settore non-profit che da coloro che hanno fatto donazioni. Desidero estendere personalmente il mio apprezzamento a tutti voi, la nostra famiglia OMF, per averci aiutato a ricevere questi riconoscimenti.

 Vi ringraziamo per essere nostri alleati e per condividere la nostra visione di un mondo libero dalla ME/CFS e dalle malattie croniche e complesse correlate. Sogniamo un giorno in cui i pazienti siano in grado di vivere appieno la propria vita.

Il mese scorso si è tenuto il nostro grande evento sulla ME/CFS. Avevamo pianificato gli incontri fra i ricercatori nell’auspicio di un supporto positivo, di una maggiore collaborazione, e di un rinnovato ottimismo. Ebbene, le nostre aspettative sono state superate con 3,000 persone intervenute da tutto il mondo, tra ricercatori, clinici, pazienti, loro familiari e sostenitori, tutti uniti con l’intento di lavorare per un domani migliore. Vi incoraggio a seguire i nostri aggiornamenti nei prossimi mesi quando condivideremo nuovi programmi di ricerca e piani per avere risposte in tempi brevi.

Grazie di essere nostri alleati.

Con speranza,

Linda Tannenbaum, CEO/President
Open Medicine Foundation
Linda@omf.ngo