Non bisogna mai dare per scontato che il medico, ma anche un amico o un parente, capisca il tipo di compromissione che una condizione come la ME/CFS o patologie affini possono comportare.
Mi è stato consigliato di prendere una automobile per risolvere il mio problema di mobilità. E ho dovuto spiegare quello che immaginavo fosse ovvio, ovvero che guidare una macchina è una attività molto al di sopra delle mie capacità. Non solo perché si deve stare seduti (e questo mi è possibile solo per un tempo limitato e solo in alcuni periodi), ma perché richiede riflessi e attenzione che ho perduto più di tre lustri fa.
Se fossi in grado di guidare una macchina con regolarità sufficiente da poterla usare come mezzo di trasporto, probabilmente mi riterrei guarito.
Ora questo episodio è importante perché dimostra quanto invisibili e incomprensibili siano queste malattie per chi non ne soffre. E allora i pazienti devono avere la pazienza di spiegare, raccontare, non per suscitare pietà, ma perché questo è un problema sconosciuto di enorme portata che deve essere riconosciuto come tale, in attesa di una soluzione.
paolo maccallini 
Grazie per questo post, lo ritengo importantissimo , in mancanza di una cura, dobbiamo imparare a dare quanto meno la possibilità di capire alle persone cosa comporta questa condizione
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