Errata corrigenda!

This paper is a review on anti-G protein-coupled receptors antibodies in rheumatic diseases. Beta-adrenergic receptors and muscarinic receptors belong to this important class of membrane proteins. I was eager to check if they had included ME/CFS among those diseases associated with this kind of autoantibodies, but I was skeptical. I was surprised to read that, in fact, they mentioned ME/CFS (they call it CFS) in table I, along with Sjögren, Systemic Sclerosis and other autoimmune diseases. But there are some mistakes: they correctly cited the paper by Loebel and colleagues, but they associated CFS with the wrong type of antibodies. Loebel et al. found that the only association that was statistically significant was with anti-beta 2 adrenergic receptors, and anti-M3/M4 muscarinic receptors (you can read that even from the abstract) while in this paper CFS has been associated with anti-beta 1, but not with anti-beta 2, and with antibodies to all the first 4 subtypes of muscarinic receptors. Moreover, they forgot to mention both the paper by Tanaka S et al. and the work by Yamamoto S et al., where an association with anti-M1 was reported. I wrote a mail to one of the authors, but she never answered. The journal is Nature Reviews, Rheumatology.

La clessidra

La clessidra

Su questo edificio, che vedo anche ora dalla finestra affianco al letto, seguo ogni giorno l’ombra del mio palazzo che scivola: è una clessidra monumentale, conta le giornate che perdo malamente. I panni stesi sono sporadici in realtà, e aggiungono una nota di colore. Sono evocativi per me, ne feci anche un acquerello quasi 20 anni fa. Sono osservatori attoniti dell’abisso, nel posto sbagliato al momento sbagliato, messi lì per il volere di qualcun altro; vicini eppure soli. Ma basta un po’ di vento perché inizino a danzare e a incontrarsi; e alcuni prendono il volo. Mi sembra una metafora della vita.

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Per quelli che restano

Alcuni pazienti ME/CFS diventano visibili solo quando se ne vanno. Quando girano le loro foto sui social network, non è un buon segno; e io trattengo il fiato. È un argomento delicato, ho evitato accuratamente di toccarlo prima, ma sembra che la prevalenza del suicidio in questa malattia sia piuttosto alta: in uno studio che analizzò la causa di morte di 56 pazienti ME/CFS severi, risultò che 15 si erano suicidati (McManimen S et al. 2016). Ogni mese è una conta dei caduti, nella comunità internazionale di pazienti.

Perdita drastica di funzionamento cognitivo, limitazioni fisiche, rinuncia forzata alle proprie aspirazioni, mancanza di assistenza medica ed economica, incomprensioni all’interno dello stesso nucleo familiare e amicale, emarginazione, umiliazioni; sono alcune delle possibili motiviazioni dietro queste scelte fatali.

Robert Courtney ha contribuito all’ottenimento dei dati grezzi del famigerato PACE trial e ha pubblicato uno studio sulla ME/CFS, tra le altre cose (R). Si è tolto la vita a 48 anni, dopo un peggioramento della sua condizione. Era malato da 13 anni (R, R).

Lo studio di cui è co-autore rappresenta una analisi critica del PACE trial. Un lavoro nato dalla collaborazione di un gruppo di pazienti-ricercatori con la Columbia University (USA), la University of Wellington (Nuova Zelanda) e la University of California (USA).

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Do you wanna live forever?

During all these difficult years of illness, I have found, in the darkest moments, the help of women that, for no understandable reason, have provided me with their support both moral and pragmatic, giving me the chance to take the right path again. This salvific role of women in society has been described numerous times, since the Greek mythology and probably before. Suffice to think of Arianna, who helped Teseo in his come back from the Labyrinth, or of Beatrice who asked for the help of Virgilio on behalf of Dante at the beginning of his terrible journey through Inferno. It is possible that without this invisible but continuous effort through the History of mankind, things would have been far worse than they actually are.

Il disegno dei due mondi

Il disegno dei due mondi

In diversi posti del mondo si stanno organizzando da tempo proiezioni del documentario Unrest, di Jennifer Brea, una pellicola che racconta il viaggio di Jen nel mondo della ME/CFS. Venerdì scorso, durante uno di questi eventi, organizzato a Buenos Aires, Monica Carugatti ha mostrato un mio disegno del 2005, una rappresentazione del mio di viaggio. E’ solo un disegno veloce, tutto quello che la malattia mi consentiva di fare. Neanche lontanamente un lavoro completo, solo una idea, strappata alle difficoltà fisiche e cognitive. Ricordo bene dove mi trovavo quando lo realizzai e so che non avrei mai immaginato all’epoca la sorte che quella immagine avrebbe avuto esattamente 13 anni dopo.

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Primo giorno di scuola, parte II

Come ho raccontato nel post precedente, lunedì scorso ho tentato di tornare a frequentare una lezione all’università. Ho smesso di frequentare l’università il 30 maggio del 2002: nella pausa tra una lezione e l’altra, presi le mie cose e uscii perché dopo cinque mesi di lotta contro il mio corpo ero sconfitto: stare seduto era uno sforzo troppo grande, impossibile per me. Inoltre da mesi un improvviso deficit cognitivo rendeva del tutto velleitari i tentativi di imparare qualcosa. Il prof. Augusti era entrato, con la sua vecchia borsa di pelle e gli appunti per la lezione del giorno. Pantaloni lisi e camicia dozinale, torreggiva sugli studenti con la sua figura massiccia, nonostante l’età (era prossimo al pensionamento). Il fatto che io desiderassi ardentemente stare lì a sentirlo, che amassi la sua disciplina probabilmente più della mia stessa vita rendeva solo più straziante la mia defezione. Lasciare andare la teoria matematica del corpo lineare elastico, anche solo per un breve periodo, lo sentivo inaccettabile, lancinante. Ma all’epoca non avrei mai potuto immaginare quello che sarebbe successo dopo. Sapevo che ero malato in modo grave, lo ero già stato del resto, e mi ero ripreso un paio di volte. Non sapevo però che 16 anni dopo sarei stato ancora malato, che avrei perso quasi completamente gli anni successivi e che il mio cervello non sarebbe mai più tornato indietro. Il viaggio che attendeva il ragazzo che ero allora sarebbe stato oltre le sue paure più grandi.

Da quel 30 maggio non ho mai smesso di sognare di tornare; di tornare intanto a studiare, ma anche di tornare fisicamente in quelle aule. Non c’è un giorno che non pensi a questo, e ogni singola pasticca che trangugio, flebo o altro intervento medico a cui mi sottopongo da 16 anni ha lo scopo di riportarmi lì, e solo secondariamente di giovare alla mia salute. Altrimenti detto, mi sottoporrei anche a interventi che fossero a detrimento della salute, purché mi consentissero di funzionare meglio per un periodo sufficiente a tornare all’università. Anche gli studi contenuti in questo blog e gli altri che hanno trovato posto in una pubblicazione scientifica, nascono dalla esigenza di recuperare abbastanza cervello per tornare all’università.

Da quel 30 maggio ho ricominciato a studiare centiania di volte, durante intervalli di miglioramento cognitivo, riconquistando ogni volta con fatica inimmaginabile le nozioni fondamentali di calcolo differenziale, meccanica e informatica, solo per poi perdere tutto di nuovo in brevissimo tempo, quando la malattia peggiorava repentinamente. E dopo mesi di riabilitazione frustrante e dolorosa, perdevo tutto. Una volta dovetti persino reimparare a leggere, in qualche misura: ero disabituato da anni di disfunzioni cognitive e gli occhi si muovevano sulla pagina in un modo non compatibile con la lettura. Reimparai a leggere, reimparai a pensare scrivendo piccoli programmi di matematica, ricominciai a studiare. E poi persi tutto di nuovo. E questi cicli non sono mai finiti.

Da quel 30 maggio sono tornato sui banchi dell’università alcune decine di volte, spesso per solo qualche giorno, se non per un solo giorno. E anche lunedì scorso ho tentato, perché mi sentivo meglio. Ma è andata male. Ora è giovedì pomeriggio e ancora non riesco a riprendermi da un massiccio peggiormaneto cognitivo e fisico indotto dallo sforzo di arrivare (portato in macchina) in aula, stare lì per 45 minuti e tornare (in taxi). Questo fenomeno, noto come post-exertional malaise (PEM), nel mio caso si manifesta non solo con una esacerbazione della intolleranza ortostatica, con fatica massiccia e mialgia; ma soprattutto con un aggravamento della encefalopatia: è come subire un trauma cranico. E’ un processo traumatico per il cervello e io comincio a pensare che una parte dei miei defcit cognitivi sia dovuta agli insulti ripetuti che ho inferto al sistema nervoso centrale durante i miei tentativi di combattere la malattia: in altre parole, il fatto di essere combattivo mi ha probabilmente penalizzato. Una grossa fetta dei disturbi cognitivi (quella più grande) è dovuta invece a una parte della patologia che si manifesta anche se sono in assoluto riposo.

Ora dovrò riprendermi da questo ennesimo peggioramento, farò un piccolo percorso di riabilitazione cognitiva e ritornerò sui libri, ancora e ancora. Non mi arrendo. E se in tutti questi anni la mia guerra personale è stata anonima, ora la rendo pubblica, perché penso che meriti di essere raccontata.

 

Primo giorno di scuola

Oggi sono tornato nelle aule universitarie. L’ultima mia apparizione tra quelle mura risale al 2013: riuscii a frequentare le ultime lezioni di un corso, quando già maggio bussava prepotentemente sulle finestre di quei luoghi di conoscenza. Ricordo anche che fui in grado di trovare un errore nella soluzione di una struttura reticolare piana che il professore stava proponendo alla lavagna; avevo formalizzato quella parte di teoria in modo rigoroso nei miei appunti, grazie a una brevissima vacanza dalla encefalopatia. Quindi ne sapevo abbastanza da correggere il professore. Poi buio di nuovo: troppo stanco per pensare, lobotomia, vuoto. Altri anni inghiottiti.

Ma quella del 2013 fu una epifania effimera, come un sogno. In realtà manco da quel posto (così amato e desiderato) e dalla mia vita dal maggio del 2002. E’ un lungo cammino questo, solitario. Ora un immunosoppressore argina il mostro che vuole prendersi la mia mente (e il mio corpo). Non so quanto potrò trattenerlo, ma lotterò finche sarò in grado. Questa guerra è la mia vita.

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