Come ho raccontato nel post precedente, lunedì scorso ho tentato di tornare a frequentare una lezione all’università. Ho smesso di frequentare l’università il 30 maggio del 2002: nella pausa tra una lezione e l’altra, presi le mie cose e uscii perché dopo cinque mesi di lotta contro il mio corpo ero sconfitto: stare seduto era uno sforzo troppo grande, impossibile per me. Inoltre da mesi un improvviso deficit cognitivo rendeva del tutto velleitari i tentativi di imparare qualcosa. Il prof. Augusti era entrato, con la sua vecchia borsa di pelle e gli appunti per la lezione del giorno. Pantaloni lisi e camicia dozinale, torreggiava sugli studenti con la sua figura massiccia, nonostante l’età (era prossimo al pensionamento). Il fatto che io desiderassi ardentemente stare lì a sentirlo, che amassi la sua disciplina probabilmente più della mia stessa vita rendeva solo più straziante la mia defezione. Lasciare andare la teoria matematica del corpo lineare elastico, anche solo per un breve periodo, lo sentivo inaccettabile, lancinante. Ma all’epoca non avrei mai potuto immaginare quello che sarebbe successo dopo. Sapevo che ero malato in modo grave, lo ero già stato del resto, e mi ero ripreso un paio di volte. Non sapevo però che 16 anni dopo sarei stato ancora malato, che avrei perso quasi completamente gli anni successivi e che il mio cervello non sarebbe mai più tornato indietro. Il viaggio che attendeva il ragazzo che ero allora sarebbe stato oltre le sue paure più grandi.

Da quel 30 maggio non ho mai smesso di sognare di tornare; di tornare intanto a studiare, ma anche di tornare fisicamente in quelle aule. Non c’è un giorno che non pensi a questo, e ogni singola pasticca che trangugio, flebo o altro intervento medico a cui mi sottopongo da 16 anni ha lo scopo di riportarmi lì, e solo secondariamente di giovare alla mia salute. Altrimenti detto, mi sottoporrei anche a interventi che fossero a detrimento della salute, purché mi consentissero di funzionare meglio per un periodo sufficiente a tornare all’università. Anche gli studi contenuti in questo blog e gli altri che hanno trovato posto in una pubblicazione scientifica, nascono dalla esigenza di recuperare abbastanza cervello per tornare all’università.

Da quel 30 maggio ho ricominciato a studiare centinaia di volte, durante intervalli di miglioramento cognitivo, riconquistando ogni volta con fatica inimmaginabile le nozioni fondamentali di calcolo differenziale, meccanica e informatica, solo per poi perdere tutto di nuovo in brevissimo tempo, quando la malattia peggiorava repentinamente. E dopo mesi di riabilitazione frustrante e dolorosa, perdevo tutto. Una volta dovetti persino reimparare a leggere, in qualche misura: ero disabituato da anni di disfunzioni cognitive e gli occhi si muovevano sulla pagina in un modo non compatibile con la lettura. Reimparai a leggere, reimparai a pensare scrivendo piccoli programmi di matematica, ricominciai a studiare. E poi persi tutto di nuovo. E questi cicli non sono mai finiti.

Da quel 30 maggio sono tornato sui banchi dell’università alcune decine di volte, spesso per solo qualche giorno, se non per un solo giorno. E anche lunedì scorso ho tentato, perché mi sentivo meglio. Ma è andata male. Ora è giovedì pomeriggio e ancora non riesco a riprendermi da un massiccio peggioramento cognitivo e fisico indotto dallo sforzo di arrivare (portato in macchina) in aula, stare lì per 45 minuti e tornare (in taxi). Questo fenomeno, noto come post-exertional malaise (PEM), nel mio caso si manifesta non solo con una esacerbazione della intolleranza ortostatica, con fatica massiccia e mialgia; ma soprattutto con un aggravamento della encefalopatia: è come subire un trauma cranico. E’ un processo traumatico per il cervello e io comincio a pensare che una parte dei miei defcit cognitivi sia dovuta agli insulti ripetuti che ho inferto al sistema nervoso centrale durante i miei tentativi di combattere la malattia: in altre parole, il fatto di essere combattivo mi ha probabilmente penalizzato. Una grossa fetta dei disturbi cognitivi (quella più grande) è dovuta invece a una parte della patologia che si manifesta anche se sono in assoluto riposo.

Ora dovrò riprendermi da questo ennesimo peggioramento, farò un piccolo percorso di riabilitazione cognitiva e ritornerò sui libri, ancora e ancora. Non mi arrendo. E se in tutti questi anni la mia guerra personale è stata anonima, ora la rendo pubblica, perché penso che meriti di essere raccontata.