Alcuni pazienti ME/CFS diventano visibili solo quando se ne vanno. Quando girano le loro foto sui social network, non è un buon segno; e io trattengo il fiato. È un argomento delicato, ho evitato accuratamente di toccarlo prima, ma sembra che la prevalenza del suicidio in questa malattia sia piuttosto alta: in uno studio che analizzò la causa di morte di 56 pazienti ME/CFS severi, risultò che 15 si erano suicidati (McManimen S et al. 2016). Ogni mese è una conta dei caduti, nella comunità internazionale di pazienti.

Perdita drastica di funzionamento cognitivo, limitazioni fisiche, rinuncia forzata alle proprie aspirazioni, mancanza di assistenza medica ed economica, incomprensioni all’interno dello stesso nucleo familiare e amicale, emarginazione, umiliazioni; sono alcune delle possibili motiviazioni dietro queste scelte fatali.

Robert Courtney ha contribuito all’ottenimento dei dati grezzi del famigerato PACE trial e ha pubblicato uno studio sulla ME/CFS, tra le altre cose (R). Si è tolto la vita a 48 anni, dopo un peggioramento della sua condizione. Era malato da 13 anni (R, R).

Lo studio di cui è co-autore rappresenta una analisi critica del PACE trial. Un lavoro nato dalla collaborazione di un gruppo di pazienti-ricercatori con la Columbia University (USA), la University of Wellington (Nuova Zelanda) e la University of California (USA).