Vent’anni di silenzio

Quasi 20 anni fa, quando cominciai a stare male, la situazione si prospettò da subito non felice. Nessuno sapeva cosa avessi e in breve mi ritrovai con una forma di disabilità pervasiva e sconcertante. La cosa che più duramente mi colpì fu la disabilità cognitiva: non potevo più leggere, né pensare lucidamente. Quindi per me non ci sarebbe stato futuro.

Era finita. Il mio desiderio di studiare era velleitario e appariva chiaro che non avrei potuto fare più nulla con la mia testa, nonostante avessi dimostrato ottime capacità fino a poco prima. Nello stesso tempo, il corpo era diventato incapace di sostenere a lungo la posizione eretta o seduta e di portarmi fuori di casa.

Non c’erano cure, non c’era spiegazione. A 20 anni ero nelle condizioni di una persona estremamente anziana, non autosufficiente. Avrei voluto chiedere consiglio ai miei genitori, ma erano già morti da qualche tempo. Amici e parenti scomparvero, il telefono smise di suonare e ricominciò solo con l’arrivo dei call center.

Ancora oggi mi chiedo perché le persone che mi conoscevano, gli amici stretti di famiglia o i parenti, scomparvero senza salutare. Nelle mie condizioni fu una condanna a morte. La malattia di cui soffrivo non veniva trattata negli ospedali e non era neanche conosciuta dalla scienza o riconosciuta legalmente. Non mi erano concessi i diritti di cui godono cittadini con disabilità anche molto minore della mia. Per me non c’era nulla, solo silenzio.

Oggi resta un senso di amarezza e incredulità per la brutalità gratuita di quel silenzio, per le mancate spiegazioni, e per l’incoraggiamento negato, davanti a una difficoltà così enorme.