Quasi 20 anni fa, quando cominciai a stare male, la situazione si prospettò da subito non felice. Nessuno sapeva cosa avessi e in breve mi ritrovai con una forma di disabilità pervasiva e sconcertante. La cosa che più duramente mi colpì fu la disabilità cognitiva: non potevo più leggere, né pensare lucidamente. Quindi per me non ci sarebbe stato futuro.
Era finita. Il mio desiderio di studiare era velleitario e appariva chiaro che non avrei potuto fare più nulla con la mia testa, nonostante avessi dimostrato ottime capacità fino a poco prima. Nello stesso tempo, il corpo era diventato incapace di sostenere a lungo la posizione eretta o seduta e di portarmi fuori di casa.
Non c’erano cure, non c’era spiegazione. A 20 anni ero nelle condizioni di una persona estremamente anziana, non autosufficiente. Avrei voluto chiedere consiglio ai miei genitori, ma erano già morti da qualche tempo. Amici e parenti scomparvero, il telefono smise di suonare e ricominciò solo con l’arrivo dei call center.
Ancora oggi mi chiedo perché le persone che mi conoscevano, gli amici stretti di famiglia o i parenti, scomparvero senza salutare. Nelle mie condizioni fu una condanna a morte. La malattia di cui soffrivo non veniva trattata negli ospedali e non era neanche conosciuta dalla scienza o riconosciuta legalmente. Non mi erano concessi i diritti di cui godono cittadini con disabilità anche molto minore della mia. Per me non c’era nulla, solo silenzio.
Oggi resta un senso di amarezza e incredulità per la brutalità gratuita di quel silenzio, per le mancate spiegazioni, e per l’incoraggiamento negato, davanti a una difficoltà così enorme.
paolo maccallini 
Mi dispiace Paolo. Non sapevo. Che situazione tremenda. Un ragazzo cosi giovane, sensibile, cosi dotato, lanciato verso il futuro… abbattuto in volo come un uccello migratore sfortunato.
E per quanto riguarda lo stato italiano, che vergogna! Si è sempre nascosto dietro la buona volontà e il sacrificio di genitori, figli, donne, volontariato… non parliamo poi dell’immobilismo in campo medico! Sono passati vent’anni e cosa è cambiato nella comprensione della tua malattia? Almeno all’estero si studia, si cercano soluzioni, si dà aiuto ai malati, li si ascolta. Qui è tutto un desolante nonvedononsentononparlo
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Sembra impossibile che in un paese evoluto il tessuto sociale isoli una persona severamente malata, condannandola di fatto al proprio destino. Eppure è successo a me. E succede continuamente: le strade delle nostre città sono piene di vagabondi e probabilmente molti di loro hanno avuto un problema di salute all’inizio delle proprie disgrazie (forse la ME/CFS, come ha ipotizzato Maureen Hanson in una occasione). Siamo tutti colpevoli.
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Ma come sei riuscito ad andare avanti?
Per me il pensiero fisso è quello del suicidio
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Vedi il disegno che fa da sfondo a questo blog? L’ho fatto all’inizio della malattia, o meglio, all’inizio di una ricaduta che poi avrebbe portato alla cronicità. Rappresenta il mio atteggiamento nei confronti della malattia e della vita in genere.
Io non sopporto di perdere, per me questo è un esame o una guerra. Non posso accettare che la malattia vinca.
Da un mese sono a letto 22 ore al giorno e non posso leggere. Un peggioramento. In passato ho trascorso molti anni in queste condizioni e non c’era speranza non solo che guarissi, ma neanche che potessi dare un nome a questa patologia. Morirò e nessuno saprà cosa ho passato o cosa mi ha ucciso, pensavo.
Ero completamente solo, anzi peggio: le persone che avevo intorno mi maltrattavano a causa della mia condizione, il sistema sanitario non aiutava e anzi offriva soluzioni dannose; le persone amate erano morte. E’ una lunga storia. La sofferenza è incalcolabile.
Eppure oggi questo blog è visualizzato 150 volte al giorno da tutto il mondo, ho pubblicato un articolo scientifico con una università, ho scritto un software che permette di studiare in silico i fenomeni di mimetismo molecolare, conosco molte persone speciali, e ho potuto imparare molto sulla malattia, non si sa come.
La mia vita è difficilissima, la perdo quasi tutta. E’ una continua attesa, e posso dare corpo ai miei progetti solo in modo estremamente parziale. Vivo un 5-10% della mia esistenza, e lo vivo con grosse limitazioni.
Ci sono periodi di enorme sconforto. Ma se fossi morto, sarebbe stato peggio. Avrei perso, e questo non lo posso accettare. Vivere le difficoltà, superare gli ostacoli è ciò che ci rende superbamente umani. Anche quando nessuno ne sarà testimone.
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Quando si ha a che fare con problemi di salute che non si riesce a risolvere, che tolgono tanto e per i quali non si trova aiuto, è del tutto naturale avere questi pensieri. E fai bene a parlarne, con me (via mail) o con chiunque ti sia vicino. Sono sentimenti del tutto comprensibili.
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