Nei giorni scorsi mi è stato chiesto di scrivere un breve discorso da pronunciare davanti al ministro Giulia Grillo, in una delle tante occasioni in cui la aristocrazia contemporanea concede la voce alle istanze degli elettori. Non ho mai considerato i politici degli interlocutori interessanti, per due ordini di ragioni, collegate fra loro: la prima è che non li ritengo artefici della storia, la seconda è che, in media e con qualche proverbiale eccezione a suffragio della regola, si tratta di persone mediocri.

Del resto una persona in gamba di certo non si dedica alla politica, non ne avrebbe il tempo né la motivazione. Immaginate se Fancis Crick, anziché prendere d’assalto la struttura del DNA a colpi di funzioni di Bessel, si fosse dedicato alla amministrazione delle piccolezze pubbliche: che perdita, che delitto contro l’umanità! Euclide, che da solo ha prodotto il volume che è secondo per diffusione solo alla Bibbia (che però vanta decine di autori tra evangelisti e profeti, oltre il Creatore dell’Universo), ci avrebbe lasciati orfani della spina dorsale della nostra formazione se, anziché donarsi alla matematica, si fosse fatto traviare dall’agone politico. Se Newton si fosse perso in dibattiti sulla cosa pubblica, la prima equazione differenziale della storia avrebbe dovuto attendere forse decenni, ma non sarebbe mai stata così bella. I ministri passano senza lasciare traccia, le persone grandi – magari travestite da miserabili (si pensi a Van Gogh o a Srinivasa Ramanujan) – cambiano il mondo per sempre e sempre per il meglio.

Insomma, gli individui di talento non devono occuparsi di politica, è umiliante. E altrettanto umiliante è, a mio avviso, cercare di interloquire con gli amministratori della polis. Ciò nonostante, poiché mi è stata fatta questa richiesta accorata, ho scritto quanto segue, controvoglia e consapevole di aver compiuto un passo ulteriore nel mio personale cammino verso l’inferno.

Illustre Ministro e gentili convenuti,

attraverso queste poche righe apprenderete della esistenza di una patologia a cui è associato un livello di disabilità non inferiore a quello della sclerosi multipla, dell’artrite reumatoide o dell’insufficienza renale [1] e la cui prevalenza nella popolazione generale è superiore a quella della sclerosi multipla [2]. Di questa malattia non avete probabilmente mai sentito parlare ma è possibile che ciascuno di voi abbia conosciuto almeno una volta nella vita una persona che ne è afflitta: un’amica, o il figlio di un collega; individui produttivi fino a un certo momento della loro esistenza, poi inspiegabilmente scomparsi dalla scuola o dal lavoro, per un male che non riescono a chiamare per nome.

Si stima che 240 mila italiani ne soffrano, circa lo 0.4% della popolazione [3]. Di questi, l’80% non è in grado di svolgere una attività lavorativa [4] e il 25% è costretto in casa o a letto dalla severità dei sintomi [5]. Il loro funzionamento fisico e mentale sarà compromesso per sempre – solo il 5% dei pazienti guarisce [6] – e la loro vita sarà ridotta in molti casi a una sopravvivenza improduttiva.

Riuscite a ricordare la vostra peggiore influenza? Una fatica prepotente vi costringe a letto, la mente diventa incapace di formulare pensieri, è necessaria assistenza anche per piccoli gesti quotidiani. Ecco, in prima approssimazione è possibile affermare che le persone affette da questa condizione sperimentino quel tipo di compromissione tutti i giorni, dal momento dell’esordio della patologia. E la caratteristica dei pazienti, il sintomo patognomonico della condizione, è che qualunque tentativo di evadere dalla cattività fisica e mentale peggiora i sintomi. Ogni sforzo, anche il più triviale, acuisce la patologia. L’età media di insorgenza della malattia è 33 anni, ma sono documentati casi di esordio a meno di 10 anni di vita e a più di 70 [7]. E naturalmente, più precoce è l’esordio e maggiori sono i danni nella vita del paziente: i ragazzi perderanno l’istruzione, lo sport, gli amici e il futuro; gli adulti dovranno rinunciare al lavoro e alla famiglia.

Chiunque di voi o dei vostri congiunti può sviluppare la malattia domani. In quel caso malaugurato, al termine di un percorso annoso tra vari ospedali e specialisti, dopo aver speso i risparmi in cerca di una risposta, scoprireste che nessuna cura potrà restituirvi la salute. Non conta quanto talentuosi foste prima, quante risorse avete a disposizione, non conta la vostra posizione sociale: la vita sarà rovinata per sempre.

Tutti coloro che professionalmente si occupano di questi pazienti, dai ricercatori ai medici, si riferiscono alla patologia con la sigla ME/CFS, un nome con una lunga storia, troppo lunga da raccontare qui.

Non spetta a me parlare delle anomalie immunitarie, metaboliche e neurologiche documentate in questi pazienti negli ultimi 30 anni, ma fornirò al Ministro, e a chiunque sia interessato, la documentazione scientifica raccolta sin qui sulla ME/CFS, tra cui in particolare una revisione della letteratura ad opera della prestigiosa National Academy of Medicine, la quale nel 2015 ha definito la ME/CFS “una malattia multisistemica, seria, cronica che limita drammaticamente la vita di chi ne è colpito” (7).

Ad oggi non è possibile salvare queste persone, ma c’è una comorbidità che le affligge su cui si può e si deve intervenire: la cronica mancanza di fondi per la ricerca e di assistenza sanitaria ed economica. C’è bisogno di ambulatori dedicati, di consapevolezza diffusa e di ricercatori che indirizzino i loro sforzi verso questo problema. In Italia abbiamo tutta la tecnologia e le competenze scientifiche per giocare un ruolo di primo piano nella corsa alla ricerca di una cura, ricerca che attualmente vede impegnati alcuni gruppi sparsi nel pianeta, con risorse umane ed economiche tragicamente troppo modeste. Con una sua decisione, Ministro, si può cambiare il corso di queste vite lasciate fino ad oggi sole ad affrontare lo iato muto della loro esistenza.

Paolo Maccallini

Bibliografia

1. Falk Hvidberg, M, et al. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS One. . 6 Jul 2015, Vol. 10, 7.
2. Jason, LA, et al. Differentiating Multiple Sclerosis from Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Insights Biomed. 12 Jun 2018, Vol. 2, 11.
3. Jason, LA, et al. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med. 11 Oct 1999, Vol. 159, 18, p. 2129-37.
4. Klimas, N e Patarca-Montero, R. Disability and Chronic Fatigue Syndrome: Clinical, legal, and patient perspectives. Binghamton : Routledge, 1998. p. 124.
5. Pendergrast, T, et al. Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Chronic Illn. Dec 2016, Vol. 12, 4, p. 292-307.
6. Cairns, R e Hotopf, M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med (Lond). . Jan 2005, Vol. 55, 1, p. 20-31.
7. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Institute of Medicine. Washington (DC) : National Academies Press (US), 2015.