A lot of patients have asked me why I use my little energies to study my disease, instead of just waiting for science to conquer it.

There are many reasons, the first one being that I am desperate because of the cognitive disability that is worse than death. I am not concerned about the physical limitations, at all, even though I have been mostly housebound for the last 20 years. Another reason is that I like computational biology, and I started studying engineering before getting sick with the idea of switching to bioengineering after graduating. So, this is my job.

The other point is that even though I fit the criteria for ME/CFS, I have a rare disease, granted that ME/CFS is not a rare disease: it has a prevalence of 0.4% according to some studies, so it is relatively common. Then why am I a rare patient? Let’s do some calculations: since the median age at onset is 36.6 years with a standard deviation of 12.3 years, the proportion of males is 19% and the proportion of those who are housebound for most of their disease is 25% (R), the probability for a ME/CFS patient of having my same characteristics is (assuming that these are all independent random variables) given by p=0.0075. So, less than 1 out of 100 ME/CFS patients has my type of illness. If we consider also that pain or aching in muscles is present in 59% of patients and it is mostly absent in my case, the above-mentioned probability is even lower: p=0.0031. Which means that only 3 ME/CFS patients out of 1’000 have my illness.

Taken all these data together, the prevalence of my disease in the general population becomes 1/100’000, which means that I have a rare disease, according to the European definition (where a disease is defined rare if it has a prevalence ≤1/2’000) [R]. In the US a disease is defined rare only if it has a prevalence ≤1/200’000, though [R].

And besides that, it is pretty obvious that I am a unique case. I have never found a patient like me, so far. It can also be noted that in Italy, given a population of 60 million inhabitants, those who have my condition are only 600. This might be the reason why I haven’t met them, yet.

This means that I am probably the only one who is studying my disease, on the planet! This is why I’m doing what I’m doing.

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Above, my personal book of immunology, built page by page, paper by paper. I have three other books about this discipline. One of them was a gift from a neurologist that perhaps thought that gift was the only thing she could do to save me. Another one is a very sophisticated text on cutting edge immunology. But this one is the best one because I have selected and read each one of its pages. It is by no means a complete book, it is mainly focused on B cells and B cell autoimmunity, but it has been very useful.

I have built several other books like this, on computational methods in immunology, on metabolism, on neurosciences, on microbiology, and on some diseases: Lyme, ME/CFS, mast cell activation, POTS…

I have learned a great deal, even though outside academia. But I had no choice, I have been too sick and too slow to study at university: I had only a few weeks in which I could study, and then months or years in which I had to wait. This has been my routine. Moreover, given the lack of energy and time, I had to study only what was truly important for my health. Because my goal was to cure myself and save me from a lifetime of cognitive disability.

3 pensieri su “Why I study my own disease

  1. Diciamo che conosco solo te che mette i suoi studi e argomentazioni scientifiche online, 15-20 anni fa un paio di altre persone c’erano e avevano anche una passione/curiosità scientifica, anche se non erano medici ma tutt’altro. Facevano ricerche su siti internazionali per cercare di capire cosa potessero fare sulla LORO CFS/ME, giravano il mondo, fino a che potevano, mettevano a disposizione la loro esperienza condividendola con chi faceva domande ed era perso in questa palude.
    Poi piano piano si sono eclissati, conoscendoli personalmente ho cercato di stimolarli ad “aiutare”, niente da fare, io li chiamo egoisti, anche se hanno le loro scusanti, preferiscono dedicare le loro forze a star sempre meglio e a mordere un pò di vita piuttosto che “perdere tempo” a scrivere un pò di quello che sanno, ogni persona ha il suo carattere, valori, ecc., quindi non li condanno di certo.
    Grazie per la condivisione dei tuoi studi 🙂

    Zac

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  2. BRAVO CARISSIMI SALUTI

    DR/RAG/PACLE JEAN TARTAGLIA & TOP PARTNERS
    CELL.:0039-351/0485772
    ASS.TE TECNICO-LEGALE/MEDIATORE CIVILE/PENALE/COMM.LE GIA’ EX AVV.TO FORENSE ISCRITTO ANCHE AD ORDINE ESTERO X 18.MESI-AUTOCANCELLATO
    UNICAUSA-PLURIME-MAXI TRUFFE PLURIAGGRAVATE/CONTINUATE EX ART.640 C.2/3/4/5 C.P.DAL GIU.2012 DA MAX PARTE ENTI PUBBLICI MILANO-1a-AST-MILANO 3(EX ASL.MI-3)-X OMISSIONE/ABUSO ATTI UFF-MEDICO-SANITARIO-FARMACEUTICA-EX ART.328/323 C.P./+TRUFFA RIMBORSO FARMACI X SPESA ABUSIVA DI EURO 320/MESE DAL GIUGNO 2012->E.320XN.85 MESI=TOT € 27.000/28.000+ SPESE VIVE INFINITE CIRCA DA GIUGNO 2012 EX ART.640/ ARTT.328/323.C.P.DI FARMACI OFFLABELS D.LEX 36/2014+ ART.32.COST.ITA-+ ART.28 COSTITUZIONE ITALIANA -VS SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA GRAVE++VITTIMA MAXI TRUFFA PLURIAGGRAVATA-CONTINUATA DAL 1 GENNAIO 2014 DI EURO 22.000+E.15.000-MINIMO- PER OMESSO RIMBORSO SPESE RISTRUTTURAZIONE INTEGRALE OBBLIGATO AD EFFETTUARE OPERE EDILIZIA IDRO-TERMOIDRAULICA DEL BAGNO CROLLATO ADDOSSO NEM MARZO 2003-EX IND.VIA ALDO TARABELLA.4-20132 MILANO APP.TO N.49-SCALA D PIANO N.4-CANTINA E SOLAIO TOT RISTRUTTURATI A NUOVO CON MURI PERIMETRALI NUOVI DI ZECCA NEL 2003/2005 TUTTO IN MAXI VOLONTARIA TRUFFA DELLA ROMEO GESTIONI SPA DI PRES.DON ALFREDO ROMEO EX GESTORE CONTINUATA MAXI TRUFFA DA PARTE DEL MIO AMMINISTRATORE MAXI TRUFFATORE ARCH DANIELE MARTINO CASSANMAGNAGO RESP.MM.SPA-SOCIETA’AMMINISTRATORE PATRIMONIO COMUNE DI MILANO SEDE VIA CIVITAVECCHIA,108-20132-MILANO TESTI AVVOCATI E TUTTA LA POLITICA-MILANO-LOMBARDIA-STRAFOTTENTE-CONNIVENTE IN CONNIVENZA POLITICA SINISTRA-SX E CENTRO SX ITALIANA-+MAX PARTE OPPOSIZIONE PER OPPORTUNISMO IN ARTE DEL COMPROMESSO STORICO POLITICO!!
    CELL.:351/0485772
    DIRITTO PENAL-CIVILE INT.LE 5 LINGUE ( BRITISH/AMERICAN ENGLISH/BUSINESS AMERICAN ENGLISH,+FRENCH, SPANISH,LITTLE GERMAN-DEUTSCH-ITALIANO MADRELINGUA+ LITTLE-BIT JAPANESE);

    PENAL/CIVIL LAWYER & ATTORNEY
    MASTER EXECUTIVE EX LAWYER ASSISTANT
    CRIMINOLOGIST-FORENSIC DETECTIVE
    C/O BUSINESS NEWYORKER UNIVERSITY SCHOOL OF LAW
    E-MAIL: avvocatojeantartaglia@hotmail.com
    CELL.: 351/0485772 PRONTO INT LEGALE 24/H SOLO X BIG EMERGENCIES

    CONSULTO STANDARD EURO 100 TOT 1 H -EVENTUALMENTE OMNICOMPRENSIVA N.1 DIFFIDA ADEMPIERE EX ART 1454/1457 C.C.SE RICORRONO CONDIZIONI CONTRATTUALI.

    F.BOOK’S ACCOUNT: JEAN PIERRE TARTAGLIA CHANG—–

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  3. MANY TOP THANKS

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