In questo frammento (vedi sotto) della sessione domande/risposte dopo la proiezione del documentario Unrest a Torino, si parla dei disturbi cognitivi nella ME/CFS. Come introduzione a questo argomento trovo pertinente una osservazione del neurologo Kristian Sommerfelt della università di Bergen (Norvegia):

“Questo [il distrubo cognitivo] è un sintomo tipico della ME e quello che secondo me causa le maggiori limitazioni. Io non credo che le limitazioni più importanti siano imputabili al fatto che i pazienti sperimentano fatica a seguito di attività fisiche o anche semplicemente quando devono stare seduti. Se fosse solo quella la difficoltà, credo che numerosi pazienti avrebbero avuto una vita molto migliore. No, il problema è che solo tentare di usare il proprio cervello, porta alla incapacità di utilizzarlo. La mente rallenta oppure – in alcuni casi – si blocca del tutto; dipende dal livello di gravità. (R)”

E’ utile ricordare che la diagnosi di ME/CFS non richiede necessariamente la presenza di deficit cognitivi per essere fatta. Tuttavia secondo gli ultimi criteri (in ordine cronologico) nel caso in cui il paziente non lamenti disturbi cognitivi, deve però soffrire di intolleranza ortostatica (ovvero di POTS o di ipotensione ortostatica) (IOM, 2015). E siccome nella intolleranza ortostatica sono descritti disturbi cognitivi, ne segue che implicitamente questi deficit sono necessari alla diagnosi. Tuttavia, anche se presenti, possono avere severità e caratteristiche molto diverse da paziente a paziente. Dal mio osservatorio di paziente curioso, ho notato che molti soggetti con diagnosi di ME/CFS non lamentano né disturbi cognitivi né intolleranza ortostatica. E la mia idea è che la patologia clinicamente definita dai criteri IOM 2015 sia in realtà un sottoinsieme relativamente raro in seno al gruppo definito dai criteri Fukuda del 1994.

Sono andato a Torino con lo scopo principale di riuscire a parlare di questo aspetto, prima che di ogni altra cosa. Quotidianamente vivo non solo la mia frustrazione dovuta a una mente non funzionante da quasi 20 anni, ma anche la sofferenza lancinante di alcuni pazienti giovanissimi con cui sono in contatto, che patiscono in silenzio l’esclusione dalle proprie vite a causa di questo problema. Trovo doloroso anche solo riguardare il video, perché nel quotidiano spesso cerco di sfuggire alla analisi lucida e impietosa che ho fatto in questa occasione. Ma spero che sia utile, che serva.

I disturbi cognitivi più frequentemente riportati in questa popolazione consistono in un rallentamento della velocità con cui la mente processa le informazioni. Mi sono reso conto qualche settimana fa che è possibile dimostrare con semplici passaggi (usando una rete che modellizzi nuclei di materia grigia collegati da materia bianca) che questo tipo di deficit si evidenzia soprattutto nelle attività mentali che richiedono la collaborazione di più aree cerebrali: cioè le attività più complesse. Per altro, se questo fosse vero, si spiegherebbe perché questi deficit non vengono rilevati nei test cognitivi usuali, i quali misurano l’efficienza delle singole funzioni mentali, e non la loro collaborazione in attività complesse che costituiscono però spesso il centro della nostra vita. Proverò a scrivere la dimostrazione quando starò meglio.

Di seguito due miei disegni che rappresentano – facendo ricorso all’allegoria dell’androide – proprio i disturbi cognitivi.

Canto il corpo elettrico

Walt Whitman (R)

Sabato scorso ho avuto il piacere di partecipare alla prima proiezione italiana del documentario Unrest, un pregevole film che racconta il viaggio di Jennifer Brea, dalla salute alla malattia. La proiezione è stata organizzata da Caterina Zingale, una donna minuta con le determinazione di un gigante, e dalle due maggiori associazioni CFS della penisola, la Associazione CFS Onlus e la CFSME Associazione Italiana.

Alcuni giorni prima della manifestazione mi sono deciso, non senza dubbi e ripensamenti, a parlare dello studio sulla misura della impedenza elettrica nel sangue dei pazienti ME/CFS, una ricerca che potenzialmente può cambiare lo scenario di questa patologia. Non è un argomento semplice, e non c’è un modo semplice per raccontarlo, a meno di non voler rinunciare a una comprensione reale del risultato sperimentale. Non so se sono riuscito nei miei intenti, lo lascio alla vostra considerazione, il video è riportato a seguire. Le slide che ho usato per la presentazione possono essere scaricate qui. Una versione leggermente più lunga delle slide (con informazioni aggiuntive) è disponibile qui. Faccio notare che, poiché le slide contengono delle animazioni, l’unico modo per vederle è scaricarle e poi avviare la presentazione. Un mio articolo su questo argomento è disponibile qui.

Nel video che trovate sotto ho provato a introdurre i criteri diagnostici della ME/CFS e alcuni esami che misurano le anomalie organiche di questi pazienti.

Introduzione (0:00); Criteri diagnostici (3:30); Casi clinici (11:25); Epidemiologia (18:45); Decorso (22:55); Anomalie misurabili (25:39); Citochine (27:14); Citotossicità delle NK (30:36); Ergospirometria (33:02); RM spettroscopica (36:18); Tilt table test (38:18); Conclusioni (42:53).

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