Linee guida per la malattia di Lyme

Le persone affette da malattia di Lyme, o coloro i quali sospettano di averla, si trovano spesso a navigare in un mare di informazione e disinformazione. Nel seguito riporto documenti riassuntivi relativi alla variante europea della malattia.

In Europa abbiamo delle linee guida del 2010 sia per la Lyme (link) che per la neuroborreliosi (link). In Europa abbiamo anche un analogo del centers for disease control and prevention (CDC) americano, che ha la pagina sulla malattia di Lyme dove c’è una dettagliata revisione della letteratura del 2016 (link).

In UK sono uscite delle nuove linee guida (link).

La Svizzera ha recentemente pubblicato linee guida per la post-treatment Lyme disease syndrome (link).

In Germania sono state recentemente pubblicate linee guida per la Lyme pediatrica (link), per le manifestazioni cutanee della Lyme (link) e per la artrite di Lyme (link).

In Italia abbiamo la pagina del ministero della salute (link) e poi ci sono documenti più dettagliati a livello regionale: vedi ad esempio quello della regione Lazio (link).

Associazione Lyme Italia e Coinfezioni

Associazione Lyme Italia e Coinfezioni

Quella che segue è una presentazione della Associazione Lyme Italia e Coinfezioni, costituitasi due anni fa e già distintasi in numerose attività a sostegno di coloro che sono affetti dalla malattia di Lyme e dei loro congiunti, e a favore della ricerca scientifica su questa patologia. Come molte altre persone, anche io ho accumulato un notevole debito di gratitudine nei confronti del Consiglio Direttivo dell’Associazione e della associazione tutta, e a loro esprimo il mio grazie e l’augurio di proseguire con la stessa tenacia e intraprendenza, ad meliora et maiora. (PM)


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Nel dicembre del 2015 è nata, come prima realtà sul territorio nazionale per la specifica tematica, l’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni grazie alla volontà di un gruppo eterogeneo di persone entrate in contatto con la Malattia di Lyme, o perché contratta direttamente, o perché familiari di malati, oppure ancora perché professionisti sanitari, come medici e veterinari.

Il bisogno di conoscere meglio la Malattia di Lyme e i luoghi dove curarsi, ha portato i malati a unirsi per scambiare esperienze, consigli e idee. Quando si riceve la diagnosi di questa malattia, infatti, si vuole naturalmente vincere l’isolamento e sorge spontaneo il bisogno di condividere il percorso, spesso molto difficile, della diagnosi e, in un secondo momento, quello altrettanto faticoso della terapia.

Obiettivo dell’Associazione è la diffusione della conoscenza della Malattia di Lyme che, nonostante sia classificata come patologia rara, ha visto negli ultimi anni un significativo aumento di casi anche nel nostro Paese, incremento favorito dai cambiamenti climatici e da un sempre più intenso utilizzo del suolo.

È quindi sempre più importante che la cittadinanza conosca come prevenire questa malattia e possa essere supportata una volta eventualmente contratta, ma è ancor più rilevante che il personale sanitario sia in grado di identificare i sintomi di questa patologia difficile da diagnosticare e che, se non riconosciuta tempestivamente, comporta conseguenze spesso gravi e invalidanti sul decorso clinico.

Come Associazione ci impegniamo a:

  • realizzare campagne di informazione sui media e organizzare convegni, incontri, … rivolti sia alla popolazione sia al personale sanitario, per suscitare una maggiore consapevolezza della Malattia di Lyme e di altre Coinfezioni a essa correlate, ma anche per rendere abituali pratiche di prevenzione efficaci e pervasive;
  • supportare i malati e le loro famiglie nell’ottenimento di una corretta diagnosi e nel rivolgersi alle professionalità sanitarie più competenti e ai centri di cura all’avanguardia;
  • sottoscrivere partnership con Enti e Istituzioni di quei Paesi dove la Malattia di Lyme e le altre Coinfezioni sono trattate da più tempo, adottando protocolli di cura ancora non praticati in Italia;
  • promuovere il riconoscimento sociale e istituzionale della Malattia di Lyme nel nostro Paese, affinché siano garantiti il diritto al lavoro, all’istruzione e all’assistenza psicologica dei malati;
  • promuovere campagne di fundraising per sostenere la ricerca scientifica sulla Malattia di Lyme e sulle patologie correlate;
  • informare costantemente sui progressi scientifici raggiunti in Italia e all’estero in merito a questa malattia e divulgare i risultati conseguiti dalla ricerca.

Associazione Lyme Italia e Coinfezioni: si è costituita a Milano con atto notarile nel dicembre 2015 ed è iscritta al Registro Regionale del Volontariato della Lombardia, sezione Provincia Monza e Brianza n. 86/2016 Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale).

Associazione Lyme Italia e Coinfezione ha i seguenti partner istituzionali:


In settembre 2016, durante la “notte Europea dei ricercatori” svoltasi a Torino, (iniziativa promossa e co-finanziata dalla Commissione Europea all’interno del Programma Quadro europeo per la Ricerca e l’Innovazione Horizon 2020) l’associazione ha partecipato come ospite nel “banchetto” dell’Istituto Zooprofilattico del Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta, promuovendo in questo modo la conoscenza della stessa e l’informazione della malattia.

In aprile 2017 si è realizzata una campagna di informazione “pensata” per le scuole superiori. Questo progetto è stato realizzato in Piemonte grazie all’importante contributo dell’Istituto Zooprofilattico del Piemonte, Val d’Aosta e Liguria che ha supportato questa azione fornendo il personale formato e qualificato su questa tematica, inserendosi in quella che è l’alternanza scuola-lavoro per le scuole superiori di secondo grado.

Si è realizzata la Brochure prevenzione “Perché fare attenzione alle zecche” con la collaborazione degli Istituti Zooprofillatici del nord Italia, IZTO Istituto Zooprofilattico sperimentale del Piemonte, Liguria e Val D’Aosta, IZSLER Istituto Zooprofilattico sperimentale della Lombardia,  Emilia Romagna, IZSVE Istituto Zooprofillatico delle Venezie, Veneto e Friuli Venezia Giulia.

In maggio 2017 Associazione Lyme Italia e coinfezioni ha organizzato con GISML – Gruppo di Studio per la Malattia di Lyme,  il V° Congresso Nazionale sulla Malattia di Lyme tenutosi il 27 maggio a Venezia che ha visto l’apprezzato intervento anche del Dr. R. I. Horowitz (U.S.A.) e del professor Luc Montagnier (premio Nobel per la medicina 2008).

In data 26 giugno 2017, L’Associazione ha aderito al GISML – Gruppo di Studio per la Malattia di Lyme.

In data 27 luglio 2017 l’Associazione Lyme ha partecipato alla conferenza di presentazione del III Rapporto MonitoRARE – Camera dei Deputati – Roma Montecitorio. La collaborazione con Alleanza Malattie Rare è proseguita con la partecipazione all’incontro del 9 novembre 2017.

In dicembre 2017 ha aderito ad Uniamo – Federazione Italiana malattie Rare – Onlus.

In seguito a una raccolta fondi organizzata nel 2015 con i nostri associati, sono stati acquistati in ottobre 2017 alcuni kit diagnostici, poi donati all’Università di Trieste per condurre uno studio pilota di ricerca di particolari autoanticorpi nel siero di circa 30 soggetti con malattia di Lyme, nei suoi diversi stadi, e con sindrome da malattia di Lyme post-trattamento. Lo scopo della ricerca è quello di identificare nuovi marcatori biologici. È stato già pubblicato – su questo argomento – un articolo sulla rivista scientifica Medical Hypotheses (numero di gennaio 2018), dal titolo: “Autoimmunity against a glycolytic enzyme as a possible cause for persistent symptoms in Lyme disease“.

Grazie alle donazioni dei nostri associati e alla collaborazione della Clinica Dermatologica di Trieste, diretta dal Prof. Giusto Trevisan, si è finanziato un progetto per inviare un medico che lavora presso l’Ospedale Maggiore di Trieste per svolgere un training presso la clinica diretta dal Dr. R.I. Horowitz (USA). Titolo del progetto: ”TREATING  RESISTANT LYME AND CHRONIC DISEASE”. Il training si è svolto nel mese di dicembre 2017. Seguirà uno studio su un campione di pazienti affetti da Lyme cronica.

L’associazione si è mossa per diffondere nelle scuole la conoscenza della malattia di Lyme. Il progetto, sebbene poco visibile, coinvolge anche per l’anno scolastico 2017-2018 diverse centinaia di ragazzi degli Istituti d’istruzione superiore di secondo grado della Regione Piemonte. Diffusione di conoscenza, informazione e formazione sono i nodi principali per un’adeguata prevenzione, fattore importantissimo, visti i limiti diagnostici e terapeutici attuali.

Il focus è comunque un insieme più ampio rispetto alle persone affette da malattia di Lyme: giuridicamente l’associazione è un’organizzazione di volontariato, lo stakeholder è tutta la popolazione e non solo il malato.

Monza 1 gennaio 2018

Il Consiglio direttivo di Associazione Lyme Italia e Coinfezioni

 


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ME/CFS: un manuale per la pratica clinica

ME/CFS: un manuale per la pratica clinica

Sono felice di poter finalmente condividere la traduzione italiana del volume “ME/CFS: A Primer for Clinical Practiniores” della IACFS, realizzata da Giada Da Ros, con la consueta perizia e dedizione. Ricordo benissimo quando il documento originale fu reso disponibile nel 2014, e da allora l’ho sfogliato numerose volte, vuoi per verificare i dosaggi di un farmaco, vuoi per consultare le tabelle sulla diagnosi differenziale, vuoi ancora per cercare degli articoli scientifici nella bibliografia.

Il manuale ha un taglio pratico, con una attenzione particolare alla diagnosi a esclusione e al trattamento di alcuni aspetti della patologia, come ad esempio la intolleranza ortostatica, i disturbi cognitivi, i problemi gastrointestinali, eventuali processi infettivi etc. Eppure non manca di una agile trattazione teorica che include nozioni sulla epidemiologia della ME/CFS, sulla possibile eziologia e sulle anormalità riscontrate in questi pazienti negli ambiti immunitario, neurologico, metabolico.

Tra gli autori del manuale si annoverano nomi noti del mondo ME/CFS, come Lucinda Bateman e Leonard Jason. Questo volume è indicato dai CDC di Atlanta come come uno dei principali punti di riferimento per i medici.

Il PDF della traduzione italiana di Giada Da Ros è disponibile qui.

Ricercatori italiani che hanno pubblicato sulla ME/CFS

Ricercatori italiani che hanno pubblicato sulla ME/CFS

In questo post – che aggiornerò via via – elenco i ricercatori italiani (medici e non) che hanno pubblicato articoli scientifici sulla ME/CFS. I cognomi sono in ordine alfabetico.

Bassi Nicola. Laurea in Biologia, con un dottorato di ricerca in scienze reumatologiche. Attualmente lavora ad Oslo. Il suo CV. Ha pubblicato su autoimmunità e genetica nella ME/CFS (Ortega-Hernandez OD et al. 2009).

Bazzichi Laura. Reumatologa presso la U.O. di Reumatologia della Università degli Studi di Pisa. Ha pubblicato diversi lavori sulla ME/CFS, il più recente – in collaborazione con altri ricercatori europei – riguarda la sovra espressione di due enzimi mitocondriali nei pazianti ME/CFS della Reumatologia di Pisa (Ciregia F et al 2016). Questo studio è stato discusso in questo mio articolo e citato anche in questo.

Carlo-Stella Nicoletta. Laurea in Medicina, dottorato di ricerca in Immunogenetica. Ha pubblicato diversi studi sulla ME/CFS, tra cui ricordiamo un lavoro su polimorfismi di geni codificanti per citochine, in cui si dimostrava una associazione statistica fra varianti alleliche dei geni per il TNF e l’INF-gamma e la ME/CFS (Carlo-Stella N et al. 2006) e uno studio sulle caratteristiche demografiche dei pazienti italiani di ME/CFS (Carlo-Stella N et Cuccia M, 2009). Ha partecipato alla stesura dei Criteri di Consenso Internazionali (Carruthers BM et al. 2011) affianco a studiosi quali Nancy Klimas, Kenny De Meirleir, Lucinda Bateman, David Bell, e John Chia.

Ciregia Federica. Laureata in Biologia, con un dottorato di ricerca in Nuerobiolgia. Esperta di proteomica. Ha pubblicato – insieme alla prof. Bazzichi – il già citato lavoro sulla sovra espressione di due enzimi mitocondriali nei pazianti ME/CFS della Reumatologia di Pisa (Ciregia F et al 2016). Questo studio è stato discusso in questo mio articolo e citato anche in questo.

Memeo Lorenzo. Laurea in Medicina e specializzazione in Patologia Clinica. Insieme a Gabriella Timpanaro, ha contribuito a uno studio in cui il medico canadese Byron Hyde discute la sua ipotesi secondo la quale la ME sarebbe una infezione cronica da enterovirus e la CFS sarebbe invece un insieme di patologie varie (difetti del collagene, malattie mitocondriali, patologie cardiovascolari etc) che non sono state riconosciute e diagnosticati correttamente. Ci sono alcuni dati sperimentali, ma non si tratta di un articolo scientifico tradizionale. Memeo e la collega Gabriella Timpanaro hanno fornito delle biopsie gastriche per il gruppo di controllo. Infatti – secondo la teoria di Hyde – un modo per diagnosticare l’infezione da enterovirus cronica, ritenuta alla base della ME, sarebbe un esame infettivologico del tessuto gastrico. Lo studio si trova qui.

Pagnoni Giuseppe. Laureato in fisica, con un dottorato di ricerca in neuroscienze. Esperto in neuroimaging funzionale. Professore nell’area scientifico disciplinare di Fisiologia, presso la facoltà di Medicina e Chirurgia della Università di Modena e Reggio Emilia. Nel 2014 ha pubblicato un lavoro sulla disfunzione dei gangli della base nella ME/CFS (Miller AH et al. 2014). Ho discusso questo lavoro qui.

Tirelli Umberto. Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica, presso il CRO di Aviano. Ha pubblicato diversi lavori sulla ME/CFS fin dalla prima metà degli anni novanta. Tra questi ricordiamo uno studio sulle sottopopolazioni linfocitarie nei pazienti ME/CFS (Tirelli U et al, 1994) – che ho citato qui – e uno lavoro sull’impiego della metodologia PET cerebrale (Tirelli U et al. 1998) – di cui ho parlato qui.