La storia di Jennifer Brea

La storia di Jennifer Brea

Jennifer era una studentessa di dottorato ad Harvard, quando una malattia misteriosa ridusse drasticamente le sue capacità fisiche e cognitive, dstruggendo le sue aspirazioni, e rendendole difficile persino tenersi seduta su una sedia a rotelle. Quando i medici le diagnosticarono un disturbo da conversione, Jennifer cominciò a documentare con la telecamera le sue disavventure, e quelle di una intera comunità di pazienti, un mondo nascosto di milioni di persone sparse per il pianeta, confinate in una stanza o in un letto, a causa della ME/CFS. Dalle prime riprese amatoriali, il suo progetto è cresciuto fino alla realizzazione di un vero e proprio film, intitolato “Unrest“,  che sarà proiettato per la prima volta tra un paio di giorni, nell’ambito del Sundance Film Festival.

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Nel video che segue, il ‘TED talk’ di Jennifer Brea, registrato alcuni mesi fa. TED è una comunità di persone, di estrazione eterogenea, che diffondono le proprie idee attraverso brevi monologhi (sui 20 minuti in genere), detti appunto ‘TED talks’. Nel video, Jennifer descrive la sua storia, che intreccia con quella della patologia ME/CFS; inizia raccontando dell’esordio della sua malattia e della sua diagnosi di disturbo da conversione (la vecchia isteria), narra delle sue personali ricerche e sperimentazioni sulla ME/CFS, e finisce con una panoramica sulle ricerche scientifiche attualmente in corso sulla ME/CFS, da quelle metabolomiche (USA), al trial sul Rituximab (Norvegia), alla ricerca sugli autoanticorpi contro i recettori beta adrenergici e muscarinici della acetilcolina, in Germania.

Il video è in inglese, con sottotitoli in inglese, ma Giada Da Ros ha tempestivamente provveduto a trascrivere in italiano il testo del monologo. Il testo lo trovate scorrendo la pagina, sotto il video.

Jennifer Brea: CHE COSA SUCCEDE QUANDO HAI UNA MALATTIA CHE I MEDICI NON RIESCONO A DIAGNOSTICARE

Ciao.

Grazie.

[Jennifer Brea è sensibile al suono. Al pubblico in sala è stato chiesto di applaudire nello stile della lingua americana dei segni, in silenzio.]

Allora, 5 anni fa, questa ero io. Ero una studente di dottorato ad Harvard, e mi piaceva viaggiare. Mi ero appena fidanzata per sposare l’amore della mia vita. Avevo 28 anni, e come molti di noi quando siamo in buona salute, mi sentivo invincibile.

Poi un giorno ho avuto una febbre a 40,3 gradi. Probabilmente sarei dovuta andare dal medico, ma non sono mai stata malata in vita mia, e sapevo che di solito, se hai un virus, stai a casa, ti fai del brodo di pollo, in pochi giorni, tutto andrà bene. Ma questa volta non è andata bene. Dopo che mi è salita la febbre, per tre settimane ho sofferto sempre di vertigini, non riuscivo a uscire di casa. Finivo per sbattere contro gli stipiti delle porte. Dovevo aggrapparmi ai muri solo per arrivare al bagno. Quella primavera mi è venuta infezione dopo infezione, e ogni volta che andavo dal medico diceva che non c’era assolutamente niente che non andasse. Lui aveva i suoi test di laboratorio, che venivano fuori sempre normali. Tutto quello che avevo io erano i miei sintomi, che potevo descrivere, ma che nessun altro poteva vedere. So che suona sciocco, ma devi trovare un modo di spiegare queste cose a te stessa, e così ho pensato che forse stavo semplicemente invecchiando. Forse questo era quello che significava essere dall’altro lato dei 25 anni.

[risa]

Poi sono cominciati i sintomi neurologici. Qualche volta capitava che non riuscissi a disegnare il lato destro di un cerchio. Altre volte non ero in grado di parlare o di muovermi per nulla. Ho visto ogni tipo di specialista: medici di malattie infettive, dermatologi, endocrinologi, cardiologi. Ho anche visto uno psichiatra. Il mio psichiatra ha detto, “ è chiaro che sei veramente malata, ma con niente di psichiatrico. Spero che riescano a capire che cosa c’è che non va in te”.

Il giorno successivo, il mio neurologo mi ha diagnosticato un disordine di conversione. Mi ha detto che tutto – la febbre e il mal di gola, l’infezione nasale, tutti i sintomi gastrointestinali, neurologici e cardiaci – venivano causati da qualche trauma emozionale distante che non riuscivo a ricordare. I sintomi erano reali, ha detto, ma non avevano una causa biologica.

Io stavo facendo il tirocinio per essere una scienziata sociale. Avevo studiato statistica, teoria della probabilità, modeling matematico, design sperimentale. Ho sentito che semplicemente non potevo rifiutare la diagnosi del mio neurologo. Non sembrava vera, ma sapevo dal mio training che la verità spesso è contro-intuitiva, così facilmente oscurata da quello che vogliamo credere. Per cui ho dovuto considerare la possibilità che avesse ragione.

Quel giorno, ho condotto un piccolo esperimento. Sono tornata a casa a piedi per due miglia dallo studio del mio neurologo a casa mia, le mie gambe avvolte in uno strano tipo di dolore, quasi elettrico. Ho meditato su quel dolore, contemplando come la mia mente avrebbe possibilmente potuto generare tutto questo. Appena ho oltrepassato la porta, sono collassata. Il mio cervello e la mia spina dorsale stavano bruciando. Il mio collo era così rigido che non potevo toccare con il mento il torace, e il suono più debole – il frusciare delle lenzuola, mio marito che camminava a piedi nudi nella stanza accanto – potevano causare un dolore atroce. Avrei trascorso la maggior parte dei successivi due anni a letto.

Come ha fatto il mio medico a sbagliarsi così tanto? Ho pensato di avere una malattia rara, qualcosa che i medici non avevano mai visto. E quando sono andata online ho scoperto migliaia di persone in tutto il mondo che vivevano con gli stessi sintomi, ugualmente isolati, ugualmente non creduti. Alcuni potevano ancora lavorare, ma dovevano trascorrere le loro serate e weekend a letto, solo per potersi presentare il lunedì successivo. Dall’altro lato dello spettro, alcuni erano così malati che dovevano vivere in al buio completo, incapaci di tollerare il suono di una voce umana o il tocco di una persona amata.

Mi è stata diagnosticata la encefalomielite mialgica. Probabilmente l’avete sentita chiamare “sindrome da fatica cronica”. Per decenni, questo è un nome che ha significato che questa è stata l’immagine dominante per una malattia che può essere tanto seria quanto vedete qui. Il sintomo chiave che condividiamo tutti è che ogni qualvolta ci sforziamo – fisicamente, mentalmente – paghiamo e paghiamo duramente. Se mio marito esce a fare una corsa, potrà essere indolenzito per un paio di giorni. Se io provo a camminare per un isolato, potrei essere confinata a letto per una settimana. È una perfetta prigione personalizzata. Conosco ballerini classici che non possono ballare, commercialisti che non possono contare, studenti di medicina che non sono mai diventati medici. Non importa chi eri un tempo, non puoi più farlo. Sono 4 anni, e ancora non sono mai stata bene quanto il minuto prima in cui sono tornata a casa a piedi dallo studio del mio neurologo.

Si stima che circa dai 15 ai 30 milioni di persone in giro per il mondo abbiamo questa malattia. Negli Stati Uniti, da dove io vengo, si tratta di circa un milione di persone. Questo la rende circa 2 volte più comune della sclerosi multipla. Pazienti che possono vivere per decenni con la funzione fisica di qualcuno che ha l’insufficienza cardiaca congestizia. Il 25% di noi è confinato in casa o confinato a letto, e dal 75 al 85% di noi non può nemmeno lavorare part-time. Eppure i medici non ci curano e la scienza non si studia. Come mai una malattia così comune è così devastante è stata dimenticata dalla medicina?

Quando il mio medico mi ha diagnosticato il disordine di conversione stava invocando un lignaggio di idee sul corpo delle donne che sono vecchie oltre 2500 anni. Il medico romano Galeno pensava che l’isteria fosse causata dalla privazione sessuale in donne particolarmente passionali. I greci pensavano che l’utero letteralmente si prosciugasse e vagasse in giro per il corpo in cerca di umidità, premendo sugli organi interni – sì – causando sintomi da emozioni estreme, a vertigini, a paralisi. La cura era il matrimonio e la maternità.

Queste idee non sono fondamentalmente cambiate per diversi millenni fino agli anni Ottanta dell’Ottocento, quando i neurologi hanno cercato di modernizzare la teoria dell’isteria. Sigmund Freud ha sviluppato una teoria che la mente inconscia poteva produrre sintomi fisici quando aveva a che fare con ricordi o emozioni troppo dolorosi per la mente conscia da gestire. Convertiva queste emozioni in sintomi fisici. Questo significava che gli uomini potevano prendersi l’isteria, ma naturalmente erano ancora alle donne le più suscettibili.

Quando ho cominciato a investigare la storia della mia malattia, sono rimasta scioccata dallo scoprire quanto profondamente siano ancora radicate queste idee. Nel 1934, 198 medici, infermieri e lo staff del Los Angeles County General Hospital si sono ammalati seriamente. Avevano debolezza muscolare, rigidità al collo e alla schiena, febbre, tutti gli stessi sintomi che avevo io quando ho ricevuto per la prima volta la diagnosi. I medici pensavano che fosse una nuova forma di poliomelite. Da allora, ci sono stati più di 70 casi di epidemie documentate in giro per il mondo, di una malattia post-infettiva considerevolmente simile. Tutte queste epidemie tendevano a colpire in modo sproporzionale le donne, e nel tempo, quando i medici non riuscivano a trovare una causa per la malattia, hanno pensato che queste epidemie fossero isteria di massa.

Perché questa idea ha avuto così tanta capacità di resistenza? Io penso che abbia a che fare con il sessismo sicuramente, ma penso anche che fondamentalmente, i medici vogliano aiutare. Vogliono conoscere la risposta, e questa categoria permette ai medici di trattare quello che altrimenti sarebbe intrattabile, di spiegare le malattie che non hanno spiegazione. Il problema è che questo può causare vero danno. Negli anni Cinquanta del Novecento, uno psichiatra chiamato Eliot Slater ha studiato un gruppo di 85 pazienti a cui era stata diagnosticata l’isteria. 9 anni dopo, dodici di loro erano morti e 30 erano diventati disabili. Molti avevano patologie non diagnosticate come la sclerosi multipla, l’epilessia, il tumore al cervello. Nel 1980, l’isteria è stata ufficialmente rinominata disordine  di conversione. Quando il mio neurologo mi ha fatto quella diagnosi nel 2012, stava facendo eco alle parole di Freud, verbatim, e anche oggi, le donne sono da 2 a 10 volte più passibili di ricevere quella diagnosi.

Il problema con la teoria dell’isteria e di una malattia psicogenica è che non può mai essere provata. È per definizione l’assenza di prova, e nel caso della ME, le spiegazioni psicologiche hanno ostacolato la ricerca biologica. In tutto il mondo, la ME è una delle malattie meno finanziate. Negli Stati Uniti, spendiamo all’incirca ogni anno 2500 dollari per paziente di AIDS, 250 dollari per paziente di sclerosi multipla e solo 5 dollari all’anno per paziente di ME. Questo non è stato solo un fulmine. Io non sono stata solo sfortunata. L’ignoranza che circonda la mia malattia è stata una scelta, una scelta fatta dalle istituzioni che dovevano proteggerci.

Non sappiamo perché la ME qualche volta colpisce vari membri della famiglia, perché puoi svilupparla dopo praticamente ogni infezione, dagli enterovirus, al virus Epstein-Barr, alla febbre Q, o perché colpisce le donne ad un tasso dalle 2 alle 3 volte più degli uomini. Questo problema è molto più ampio della mia sola malattia. Quando all’inizio mi sono ammalata, vecchi amici si sono messi in contatto con me. Mi sono presto trovata parte di un gruppo di donne che erano nei loro tardi vent’anni i cui corpi stavano cadendo a pezzi. Quello che è stato impressionante e quanti problemi stavamo avendo nell’essere prese seriamente.

Ho saputo che a una donna con la scleroderma, una malattia autoimmune del tessuto connettivo, è stato detto per anni che era tutto nella sua testa. Fra il momento in cui è cominciato e la diagnosi, il suo esofago è stato così completamente danneggiato che non sarà più in grado di mangiare di nuovo. Di un’altra donna col cancro alle ovaie, a cui per anni è stato detto che era solo una menopausa precoce. Di un’amica del college, il cui tumore al cervello è stato mal diagnosticato per anni come ansietà.

Ecco perché questo mi preoccupa: dagli anni 50, il tasso di molte malattie autoimmuni è da duplicato a triplicato. Al 45% dei pazienti a cui alla fine viene diagnosticata una malattia autoimmune riconosciuta viene inizialmente detto che sono ipocondriaci. Come l’isteria dei tempi andati, questo ha tutto a che fare con il gender e con alle storie di chi crediamo. Il 75% dei pazienti di malattie autoimmuni sono donne, e in alcune malattie, addirittura il 90%. Sebbene queste malattie colpiscono in modo sproporzionale le donne, non sono malattie delle donne. La ME colpisce i bambini e la ME colpisce milioni di uomini. E, come mi ha detto un paziente, ci troviamo in una situazione senza via d’uscita — se sei una donna, ti viene detto che stai esagerando i tuoi sintomi, ma se sei un uomo ti viene detto di essere più forte, di stare su col morale. E per gli uomini può essere addirittura più difficile ricevere una diagnosi.

Il mio cervello non è più quello di una volta.

Ecco la parte buona: nonostante tutto, ho ancora speranza. Moltissime malattie un tempo erano pensate come psicologiche finché la scienza non ha scoperto i loro meccanismi biologici. I pazienti con l’epilessia potevano venire forzatamente ricoverati finché l’EEG non è stato in grado di misurare l’anormale attività elettrica nel cervello. La sclerosi multipla poteva venire mal diagnosticata come paralisi isterica finché la TAC e la risonanza magnetica non hanno scoperto lesioni al cervello. E recentemente, pensavamo che le ulcere allo stomaco fossero causate dallo stress, finché non abbiamo scoperto che l’H. pylori era il colpevole. La ME non ha mai potuto beneficiare del tipo di medicina che le altre malattie hanno avuto, ma questo sta cominciando a cambiare. In Germania, gli scienziati stanno cominciando a trovare evidenze di autoimmunità, e in Giappone, di infiammazione al cervello. Negli Stati Uniti, scienziati alla Stanford stanno trovando anormalità nel metabolismo energetico che sono distanti 16 deviazioni standard dal normale. E in Norvegia, i ricercatori stanno conducendo un trial clinico alla fase-3 su una farmaco per il cancro che in alcuni pazienti porta alla remissione completa.

Quello che pure mi dà speranza è la resilienza dei pazienti. Ci siamo uniti online, e abbiamo condiviso le nostre storie. Abbiamo divorato la ricerca che c’era. Abbiamo sperimentato su noi stessi. Siamo diventati i nostri stessi scienziati, i nostri stessi medici, perché abbiamo dovuto farlo. E lentamente ho aggiunto il 5% qui, il 5% lì, finché finalmente, in un giorno buono, sono stata in grado di uscire di casa. Devo ancora fare scelte assurde: sto seduta in giardino per 15 minuti o mi lavo i capelli oggi? Ma mi ha dato speranza che potrò essere curata. Avevo un corpo malato, questo è tutto. E con il giusto tipo di aiuto, forse un giorno potrò migliorare.

Ci siamo uniti con pazienti in giro per il mondo, e abbiamo cominciato a combattere. Abbiamo colmato il vuoto con qualcosa di meraviglioso, ma non è abbastanza. Non so ancora se sarò mai in grado di correre di nuovo, o camminare lunghe distanze, o fare una qualunque di quelle cose cinetiche che ora posso fare solo nei miei sogni. Ma sono anche riconoscente di quanto distante io sia arrivata. Il progresso è lento, ha i suoi alti e suoi bassi, ma miglioro un pochino ogni giorno.

Mi ricordo come ero quando ero bloccata in quella camera da letto, quando erano mesi da quando avevo visto il sole. Pensavo che sarei morta lì. Ma oggi sono qui, con voi, e questo è un miracolo.

Non so che cosa sarebbe capitato se non fossi stata una delle fortunate, se mi fossi ammalata prima di Internet, se non avessi trovato la mia comunità. Probabilmente mi sarei già tolta la vita, come molti altri hanno fatto. Quante vite avrebbero potute essere salvate, decenni fa, se avessimo posto le domande giuste? Quante vite potremmo salvare oggi se decidiamo di cominciare?

Anche una volta che la vera causa della mia malattia si sia scoperta, se non cambiamo le nostre istituzioni e la nostra cultura, faremo questo di nuovo a un’altra malattia. Vivere con questa malattia mi ha insegnato che la scienza e la medicina sono imprese profondamente umane. I medici, gli scienziati e i politici non sono immuni agli stessi preconcetti che colpiscono tutti noi.

Dobbiamo pensare in modi più sfumati alla salute delle donne. I nostri sistemi immunitari sono tanto un campo di battaglia per l’eguaglianza quanto il resto dei nostri corpi. Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti, e dobbiamo essere disposti a dire “non lo so”. “Non lo so” è una parola bellissima. “Non lo so” è dove comincia la scoperta. E se possiamo fare questo, se possiamo approcciare la grande vastità di tutto ciò che non sappiamo, e poi, piuttosto che temere l’incertezza, forse possiamo salutarla con un senso di meraviglia.

Grazie.

Grazie.

Traduzione in italiano di Giada Da Ros.

La storia di Donata

Di Donata Rotondo

Non so perché questa sera prendo la penna in mano e scrivo, forse perché non ho più voce.

Improvvisamente mi sono ritrovata in un tunnel senza uscite, ho scoperto di far parte di un mondo sommerso di cui non  ero a conoscenza sei anni fa. Una notte come tante, dormivo tranquilla nel mio letto. Improvvisamente un dolore lancinante al ginocchio da togliermi il respiro: il morso di un maledetto tafano! E’ stato l’inizio del mio calvario.

Questo in primavera. Era autunno quando iniziai a sentirmi demotivata e stanca. Riflettevo su questo stato d’essere e tutto tornava, perché avevo passato anni a elaborare un lutto importante, la perdita di mio marito; e poi il senso del dovere, continuare a crescere mio figlio, che a 18 anni si era ritrovato senza l’appoggio più importante: suo padre. Quindi inizialmente non ci feci caso.

Poi i sintomi sono cambiati: comparivano punti rossi, come punture di zanzare, che nell’arco della giornata mi facevano gonfiare gli arti, la gola. Ho avuto la fortuna di parlarne con la mia dermatologa, che ha capito immediatamente di cosa si trattava: artrite. Mi consiglia di fare un test, quello per borrelia, a cui risulto positiva. Ciclo di doxiciclina (un antibiotico), ma ormai era troppo tardi: era passato un anno da quella famosa notte.

E così lentamente peggioravo e sintomi nuovi si affacciavano quotidianamente, provacando in me ansie e paure. Mi sono dovuta recare svariate volte al pronto soccorso, perché credevo di essere in preda ad ictus, ma gli esami erano perfetti e mi liquidavano con diagnosi di attacchi di panico. “Prenda lexotan all’occorrenza”, mi dicevano. Io sapevo di non averli ma come contraddirli? Non sono un medico, solo una paziente!

Non racconterò dettagliatamente dei miei primi due anni passati alla ricerca di una diagnosi certa, dei medici che si rifiutavano di credere che fossi malata di Lyme. Avevo fatto cura antibioica, quindi per loro ero guarita dalla borreliosi. Non racconterò della loro superficialità, incompetenza e arroganza nei riguardi di una malattia rara, che non conoscevano! Avevo attacchi di pianto improvvisi, quindi secondo loro ero depressa, ma io mi conosco bene e so quanto io possa essere forte, nonostante le avversità della vita. Così li sfidavo in continuo, sempre alla ricerca di chi improvvisamente capisse le mie difficoltà e convinzioni. Finalmente un giovane immunologo capì che stavo veramente male e grazie a lui iniziai a fare esami, ricoveri, prelievi di liquor. Ma senza alcun esito. Non riuscivamo ad approdare a nulla.

donata

Di mia iniziativa cerco sul web qualche specialista in malattia di Lyme e trovo un Professore di Trieste. Gli scrivo una mail e lui risponde praticamente subito. Rimango colpita da questo fatto. Mi dà appuntamento per esami in settembre, ed eravamo a metà agosto! Parto fiduciosa e dopo quaranta giorni di attesa per gli esiti, finalmente la diagnosi certa e la mia condanna: Lyme cronica e cistica, una delle più difficili da curare.

Si può esultare nel sapere di essere malati? Sì, si può! Finalmente potevo dare un nome al fantasma che si stava prendendo la mia vita.

Passano due anni dal primo ricovero nella struttura di questo Professore e continuano terapie che alternano momenti tranquilli ad altri di peggioramento. Ma la forza che sentivo in me era sempre forte e mi gridava di continuare a lottare. Ho iniziato a scrivere in un forum di persone che, come me, cercavano un’ancora di salvezza. E grazie ad esso ho incontrato anime meravigliose e spaventate come me, che cercavano notizie e rassicurazioni. Grazie alle loro testimonianze mi rendo conto che siamo in tanti, troppi, ad essere intrappolati in una ragnatela che non da via di scampo.

Nonostante tutti i nostri sforzi e tutte le terapie, non si hanno niente altro che complicazioni, mentre ingeriamo chili di pastiglie, antibiotici, antiparassitari, tanto per bocca, che per via endovenosa. Quando fanno effetto ti sembra di aver ripreso fra le mani la vita, ma poi un po’ alla volta i sintomi tornano. Prima in sordina, e non vorresti ascoltarli, per poi soccombere nuovamente. Allora si ricomincia nella speranza di nuove terapie, cercando qualcuno che sul proprio territorio si impietosisca e cerchi fino in fondo di accompagnarti nella ricerca di un benessere ormai sfuggito.

Capisco le difficoltà dei medici nei confronti dei malati di Lyme, dei loro sintomi e delle difficoltà che incontrano tutti i giorni, ma quello che fa male è quando li si cerca e non rispondono alle richieste di aiuto. Personalmente devo dire di essere stata ben seguita dal Professore di Trieste, ma gli altri non rispondono alle tue richieste e si rendono introvabili e questo ti reca frustazione, solitudine e senso di impotenza.

Ho scoperto di avere non solo Lyme, ma altre coinfezioni, tossine, parassiti. Ho avuto persino paura di avere la peste. Tutto è possibile con questa malattia, detta rara, ma che rara non lo è più. Troppe persone non sanno ancora che è una pandemia in continua espansione. Nessuno ne parla, solo chi ne è colpito può capire e allora ecco che, nonostante tutto, cerco di dare voce per una richiesta di aiuto e mi affido a questa penna, con la speranza che qualche medico di buona volontà legga e cerchi di dare aiuto. E’ una richiesta d’aiuto ma non solo per me (io mi ritengo ancora fortunata, nonostante le mie gravi difficoltà), ma per le molte e troppe persone che stanno peggio di me.

Sono trascorsi sei anni da quella terribile notte. Non ne sono ancora fuori, ma penso di aver sconfitto almeno alcune coinfezioni, tipo yersinia. Continuo a fare cicli di antibiotici, antiparassitari, antimalarici e pago la conseguenza inevitabile di queste terapie, con una candidosi intestinale che provoca spiacevoli disturbi.

Una vita ___ interrotta

Una vita ___ interrotta

Ho un diploma di Liceo Scientifico (60/60). Ho sostenuto una ventina di esami di ingeneria meccanica con ottimi voti. Sono risultato vincitore del concorso per l’ammissione alla Scuola Normale di Pisa (classe di scienze).

Per buona parte degli ultimi 18 anni (in particolare degli ultimi 14) non sono stato in grado di leggere e pensare lucidamente e sono stato vincolato a una vita domestica (per lo più a letto) da problemi motori. La memoria è rovinata, sia quella a breve termine, che la memoria biografica. Molte cose banali sono fuori dalla mia portata, per esempio guidare o leggere un romanzo. E’ come una lunga assenza.

A volte recupero delle abilità, quelle matematiche ad esempio, o la capacità di disegnare, o la mobilità; succede lentamente, attraverso un percorso estenuante di tentativi. Poi regolarmente, nel giro di poche ore, perdo i progressi fatti in mesi di riabilitazione. E sono da capo. Nel frattempo ho sviluppato un cancro, superato per fortuna. L’intervento e la successiva radioterapia sono stati un problema irrisorio, se confrontati al resto.

Nei momenti di lucidità perlustro faticosamente una provincia di confine tra l’infettivologia, l’immunologia e la neurologia; in cerca di una soluzione. Attualmente sono impegnato nella scrittura e nell’utilizzo di programmi per la mappatura di auto epitopi lineari, nell’ambito dello studio di fenomeni di autoimmunità per mimesi molecolare (vedi questo post). Sono anche alle prese con un modello matematico per l’analisi quantitativa delle interazioni fra colture batteriche e antibiotici.

Negli ultimi due anni ho potuto trovare -con l’aiuto di alcuni specialisti- diverse terapie farmacologiche (antimicrobici e immunomodulanti) in grado di migliorare la mia condizione. L’effetto è solo temporaneo, ma confido di riuscire a individuare una strategia che possa garantire un miglioramento duraturo.

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“Perdita”, matita su carta, di Paolo Maccallini
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“Malattia di Lyme”, matita su carta e grafica digitale, di Paolo Maccallini. E’ rappresentato il vettore della malattia di Lyme (un esemplare adulto femmina di Ixodes ricinus), un esemplare di Borrelia burgdorferi sl colto nella fase di mitosi, e una IgG che esemplifica ogni possibile sequela immunitaria della patologia.

Raccolta testimonianze

Raccolta testimonianze

Ho aggiunto la categoria ‘testimonianze’ al mio blog. Vorrei raccogliere articoli dove i pazienti si raccontano. Che si tratti di malattia di Lyme, di ME/CFS, di POTS, di Ehlers-Danlos, di encefaliti autoimmuni o infettive, di malattie metaboliche poco conosciute, di patologie immunitarie subdole, o ancora di sindrome da attivazione mastocitaria; o anche di altre patologie croniche, misteriose e poco note al grande pubblico.

Chiunque volesse, può inviarmi il suo articolo, che pubblicherò in forma anonima o meno, a discrezione dell’autore. Si può trattare di un racconto strutturato, dall’esordio della patologia alla sua diagnosi, al percorso terapeutico. Oppure anche di impressioni, di narrazioni della vita quotidiana, dei problemi di tutti i giorni, del resoconto di una visita medica, etc. Massima libertà. Nessun vincolo.

CFS è…

Di Loredana

CFS è non poter dire agli altri che stai male, perché sai già che non verrai creduto, poiché esternamente non si vede niente e non è dimostrabile con nessun esame medico. La gente è comprensiva solo per quelle persone che visibilmente stanno male, non si fida di quello che non vede. Il nostro problema con gli altri è proprio questo: non possiamo produrre delle prove che attestino la nostra malattia. Se avessimo un braccio o una gamba rotta il problema sarebbe risolto, la gente attribuirebbe le nostre sofferenze all’ingessatura.

CFS significa andare sul posto di lavoro da falsi validi: pieni di dolori brucianti, taglienti e una stanchezza devastante. E questo è stravagante, se si pensa che viviamo in un mondo di falsi invalidi.

CFS vuol dire alzarsi la mattina più stanchi di quando si è andati a letto la sera prima, non poter fare tutto quello che fanno le persone sane ed essere pertanto considerati scansafatiche e le nostre richieste d’aiuto vengono interpretate come ipocondria. Prima di ammalarci eravamo persone superattive, mai avremmo immaginato che un giorno saremmo diventati orfani della sanità. Sì, perché la malattia non è riconosciuta a livello sanitario e prima di arrivare alla giusta diagnosi di CFS abbiamo dovuto ricevere le diagnosi più strampalate e essere considerati malati immaginari. Pertanto oltre al peso della malattia abbiamo dovuto sopportare anche quella dell’ignoranza medica.

Parenti, amici, compagni, datori di lavoro, non caricateci di un ulteriore peso dato dalla vostra diffidenza e dalla mancata conoscenza della malattia. GRAZIE!!!

Loredana

La pantera di Rilke

La pantera di Rilke

Nel post sullo studio di Robert Naviuax, un lettore ha commentato: “E’ una malattia veramente frustante o, in termini più positivi, molto interessante che si pone tra some e psiche in un modo inusuale.

Riporto nel seguito la mia risposta (con qualche modifica), in cui ho sfiorato dei punti su cui ho riflettuto a lungo in questi anni e che potrebbero di certo essere ulteriormente approfonditi.

“Secondo me la psiche è coinvolta principalmente in due modi, in questa malattia.

  1. In primo luogo abbiamo una disfunzione sistemica che interessa ciascun organo, e quindi anche il cervello. Non sappiamo ancora di cosa si tratti, lo studio Naviaux suggerisce che si tratti di un metabolismo ridotto, una sorta di patologia mitocondriale; altri gruppi parlano di una vascolarizzazione difettosa, altri ancora invocano anticorpi contro antigeni neuronali. In ogni caso il cervello è colpito dalla malattia, e il suo funzionamento è alterato. Non è una malattia primaria del cervello, cioè la disfunzione del sistema nervoso centrale non nasce lì; ciò non toglie che l’encefalo e il sistema nervoso sia colpito, sia nelle sue funzioni inferiori, che in quelle superiori. E questo è documentato anche da numerosi di studi di brain imaging (ipoperfusione, ipovolume della materia bianca etc) e di studi funzionali (deficit di memoria, di concentrazione, rallentamento dei processi intellettivi etc). Ma la malattia non nasce nel cervello e colpisce il cervello come i muscoli scheletrici, il cuore, la circolazione etc.
  2. Ma la psiche è anche colpita in un altro modo. Dopo anni o decenni di malattia chi non sarebbe scoraggiato? Quando si perdono a vent’anni le proprie capacità fisiche e mentali, il proprio ruolo sociale, l’indipendenza, il futuro, e si viene ridicolizzati dal contesto amicale e famigliare, è possibile che la forza interiore venga meno, che ci si scoraggi. Ovviamente ciascuno reagisce in modo diverso alla disabilità. Ma la reazione fisiologica a questo tipo di disabilità secondo me è quella di una depressione reattiva, almeno in alcuni periodi.

Più precisamente, io credo ci siano delle fasi psicologiche nella reazione a questa patologia: in un primo momento si è terrorizzati da quello che sta succedendo alla propria mente e al proprio corpo, in seguito si comincia ad organizzare il contrattacco, cercando aiuto medico e studiando la patologia. Quando si vede che decine e centinania di tentativi medici non sortiscono effetto, e che il contesto sociale non riconosce la disabilità, si può scivolare nella depressione. E’ la depressione della pantera di Rainer Maria Rilke, la fiera che scopre di essere in una gabbia che nessuno aprirà mai. In seguito queste fasi si alterneranno, riproponendosi a cicli. In altri periodi poi si è talmente sopraffatti dalla malattia che la vita psichica è inconsistente.”

Nella risposta ho citato una poesia, ‘La pantera’ di Rainer Maria Rilke (1865-1927) che vi invito a leggere nella versione dal tedesco di Gina Sfera, tratta da questa pagina.

La pantera
Nel Jardin des plantes, Parigi

Il suo sguardo, per lo scorrere continuo delle sbarre,
è diventato così stanco, che non trattiene più nulla.
E’ come se ci fossero mille sbarre intorno a lui,
e dietro le mille sbarre nessun mondo.

L’incedere morbido dei passi flessuosi e forti,
nel girare in cerchi sempre più piccoli,
è come la danza di una forza intorno a un centro
in cui si erge, stordito, un gran volere.

Soltanto a tratti si alza, muto, il velo delle pupille.
Allora un’ immagine vi entra, si muove
Attraverso le membra silenziose e tese
E va a spegnersi nel cuore.

Toccante è questa interpretazione di una versione inglese della poesia, offerta da Robin Williams all’interno del film Awakenings (1990), una pellicola tratta dalla storia vera del tentativo farmacologico con L-Dopa che il dr. Oliver Sacks portò avanti dal 1969 sui pazienti colpiti da una tragica malattia post-infettiva, l’encefalite letargica. La EL è una condizione in cui i gangli della base vengono severamente danneggiati da un episodio infettivo da streptococcho o da enterovirus; oppure dalla insorgenza di autoanticorpi contro quella regione della base del cervello (Vilensky JA, Encephalitis lethargica, 2011, Oxford university press).

Foto di Paolo Maccallini