A complete (preload) failure

In evidenzaA complete (preload) failure


Some days ago, David Systrom offered an overview of his work on cardiopulmonary testing in ME/CFS during a virtual meeting hosted by the Massachusetts ME/CFS & FM Association and the Open Medicine Foundation. In this blog post, I present an introduction to the experimental setting used for Systrom’s work (paragraph 1), a brief presentation of his previous findings (paragraph 2), and an explanation of his more recent discoveries in his cohort of patients (paragraph 3). In paragraph 4 you’ll find a note on how to support his research.

1. Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing

It is a test that allows for the determination of pulmonary, cardiac, and metabolic parameters in response to physical exertion of increasing workload. It is, mutatis mutandis, the human equivalent of an engine test stand. A stationary bike with a mechanical resistance that increases by 10 to 50 Watts for minute is usually employed for assessing the patient in a upright position, but a recumbent bike can also be used in some instances. Distinguishing between these two different settings might be of pivotal relevance in ME/CFS and POTS. I shall now briefly describe some of the measurements that can be collected during invasive cardiopulmonary exercise testing (iCPET) and their biological meaning. For a more accurate and in-depth account, please refer to (Maron BA et al. 2013), (Oldham WM et al. 2016). I have used these papers as the main reference for this paragraph, unless otherwise specified.

Gas exchange. A face mask collects the gasses exchanged by the patient during the experiment and allows for monitoring of both oxygen uptake per unit of time (named VO_2) and carbon dioxide output (VCO_2), measured in mL/min. Gas exchange is particularly useful for the determination of the anaerobic threshold (AT), i.e. the point in time at which the diagram of VCO_2 in function of VO_2 displays an abrupt increase in its derivative: at this workload, the patient starts relying more on her anaerobic energy metabolism (glycolysis, for the most part) with a build-up of lactic acid in tissues and blood (see Figure 1).

Figure 1. Diagram of VCO_2 in function of VO_2. The point in which there is a change in the derivative with respect to VO_2 is called “anaerobic threshold” (AT). AT is highlighted with a vertical line in this picture. This diagram is from an actual CPET of a patient.

Oxygen uptake for unit of time at AT (called VO_2max) can be considered an integrated function of patient’s muscular, pulmonary, and cardiac efficiency during exercise. It is abnormal when its value is below 80% of what predicted according to patient’s age, sex, and height. Importantly, according to some studies there might be no difference in VO_2max between ME/CFS patients and healthy controls, unless the exercise test is repeated a day after the first measure: in this case the value maxVO_2 for patients is significantly lower than for controls (VanNess JM et al. 2007), (Snell CR and al. 2013).

Another measure derived from the assessing of gas exchange is minute ventilation (VE, measured in L/min) which represents the total volume of gas expired per minute. The link between VE and VO_2 is as follows:

VO_2\;=\;VE\cdot(inspired\;VO_2\; -\; expired\;VO_2)

Maximum voluntary ventilation (MVV) is the maximum volume of air that is voluntarily expired at rest. During incremental exercise, a healthy person should be able to maintain her VE at a value ∼0.7 MVV and it is assumed that if the ratio VE/MVV is above 0.7, then the patient has a pulmonary mechanical limit during exercise. If VE is normal, then an early AT suggests an inefficient transport of oxygen from the atmosphere to muscles, not due to pulmonary mechanics, thus linked to either pulmonary vascular abnormalities or muscular/mitochondrial abnormalities. It is suggested that an abnormally high derivative of the diagram of VE in function of VCO_2 and/or a high ratio VE/VCO_2 at AT (these are measures of how efficiently the system gets rid of CO_2) are an indicator of poor pulmonary vascular function.

Respiratory exchange ratio (RER) is a measure of the effort that the patient puts into the exercise. It is measured as follows:


and an RER>1.05 indicates a sufficient level of effort. In this case the test can be considered valid.

Arterial catheters. A sensor is placed just outside the right ventricle (pulmonary artery, Figure 2) and another one is placed in the radial artery: they allow for measures of intracardiac hemodynamics and arterial blood gas data, respectively. By using this setting, it is possible to indirectly estimate cardiac output (Qt) by using Fick equation:

Qt=\frac{VO_2}{arterial\;O_2 - venous\;O_2}

where the arterial\;O_2 is measured by the radial artery catheter and the venous one is measured by the one in the pulmonary artery (ml/L). An estimation for an individual’s predicted maximum Qt (L/min) can be obtained by dividing her predicted VO_2max by the normal maximum value of  arterial\;O_2 - venous\;O_2 during exercise, which is 149 mL/L:

predicted\; Qt\;max=\frac{predicted\; VO_{2}max}{149 \frac{mL}{L}}

If during iCPET the measured Qt max is below 80% of the predicted maximum cardiac output (as measured above), associated with reduced VO_2max, then a cardiac abnormality might be suspected. Stroke volume (SV), defined as the volume of blood ejected by the left ventricle per beat, can be obtained from the Qt according to the following equation:

Qt=SV\cdot HR\;\xrightarrow\;SV\;=\;\frac{Qt}{HR}\;=\;\frac{\frac{VO_2}{arterial\; O_2 - venous\; O_2}}{HR}

where HR stands for heart rate. One obvious measure from the pulmonary catheter is the mean pulmonary artery pressure (mPAP). The right atrial pressure (RAP) is the blood pressure at the level of the right atrium. Pulmonary capillary wedge pressure (PCWP) is an estimation for the left atrial pressure. It is obtained by the pulmonary catheter. The mean arterial pressure (MAP) is the pressure measured by the radial artery catheter and it is a proxy for the pressure in the left atrium. RAP, mPAP, and PCWP are measured by the pulmonary catheter (the line in red) which from the right atrium goes through the tricuspid valve, enters the right ventricle, and then goes along the initial part of the pulmonary artery (figure 2).

Figure 2. Right atrial pressure (RAP) is the pressure of the right atrium, mean pulmonary arterial pressure (mPAP) is the pressure of the right ventricle, pulmonary capillary wedge pressure (PCWP) is an estimation of the pressure of the left atrium. Mean arterial pressure gives a measure of the pressure of the left ventricle. RAP, mPAP, and PCWP are measured by the pulmonary catheter (the line in red) which from the right atrium goes through the tricuspid valve, enters the right ventricle, and then goes across the initial part of the pulmonary artery (R).

Derived parameters. As seen, Qt (cardiac output) is derived from actual direct measures collected by this experimental setting, by using a simple mathematical model (Fick equation). Another derived parameter is pulmonary vascular resistance (PVR) which is obtained using the particular solution of the Navier-Stokes equations (the dynamic equation for Newtonian fluids) that fits the geometry of a pipe with a circular section. This solution is called the Poiseuille flow, and it states that the difference in pressure between the extremities of a pipe with a circular cross-section A and a length L is given by

\Delta\;P\;=\;\frac{8\pi\mu L}{A^2}Q

where \mu is a mechanical property of the fluid (called dynamic viscosity) and Q is the blood flow (Maccallini P. 2007). As the reader can recognize, this formula has a close resemblance with Ohm’s law, with P analogous to the electric potential, Q analogous to the current, and \frac{8\pi\mu L}{A^2} analogous to the resistance. In the case of PVR, Q is given by Qt while \Delta\;P\;=\;mPAP\;-\;PCWP. Then we have:


where the numeric coefficient is due to the fact that PVR is usually measured in \frac{dyne\cdot s}{cm^5} and 1 dyne is 10^5 Newton while 1 mmHg is 1333 N/m².

2. Preload failure

A subset of patients with exercise intolerance presents with preload-dependent limitations to cardiac output. This phenotype is called preload failure  (PLF) and is defined as follows: RAP max < 8 mmHg, Qt and VO_2max <80% predicted, with normal mPAP (<25 mmHg) and normal PVR (<120 \frac{dyne\cdot s}{cm^5}) (Maron BA et al. 2013). This condition seems prevalent in ME/CFS and POTS. Some of these patients have a positive cutaneous biopsy for small-fiber polyneuropathy (SFPN), even though there seems to be no correlation between hemodynamic parameters and the severity of SFPN. Intolerance to exercise in PLF seems to improve after pyridostigmine administration, mainly through potentiation of oxygen extraction in the periphery. A possible explanation for PLF in non-SFPN patients might be a more proximal lesion in the autonomic nervous system (Urbina MF et al. 2018), (Joseph P. et al. 2019). In particular, 72% of PLF patients fits the IOM criteria for ME/CFS and 27% meets the criteria for POTS. Among ME/CFS patients, 44% has a positive skin biopsy for SFPN. One possible cause for damage to the nervous system (both in the periphery and centrally) might be TNF-related apoptosis-inducing ligand (TRAIL) which has been linked to fatigue after radiation therapy; TRAIL increases during iCPET among ME/CFS patients (see video below).

3. Latest updates from David Systrom

During the Massachusetts ME/CFS & FM Association and Open Medicine Foundation Fall 2020 Event on Zoom, David Systrom reported on the results of iCPET in a set of ME/CFS patients. The VO_2max is lower in patients vs controls (figure 3, up). As mentioned before, VO_2max is an index that includes contributions from cardiac performances, pulmonary efficiency, and oxygen extraction rate in the periphery. In other words, a low VO_2max gives us no explanation on why it is low. This finding seems to be due to different reasons in different patients even though the common denominator among all ME/CFS patients of this cohort is a low pressure in the right atrium during upright exercise (low RAP, figure 3, left). But then, if we look at the slope of Qt in function of VO_2 (figure 3, right) we find three different phenotypes. Those with a high slope are defined “high flow” (in red in figure 3). Then we have a group with a normal flow (green) and a group with a low flow (blue). If we look then at the ability to extract oxygen by muscles (figure 3, below) expressed by the ratio

\frac{arterial\;O_2 - venous\;O_2}{HB}

we can see that the high flow patients reach the lowest score. In summary, all ME/CFS patients of this cohort present with poor VO_2max and preload failure. A subgroup, the high flow phenotype, has poor oxygen extraction capacity at the level of skeletal muscles.

Figure 3. The results presented by David Systrom are here displayed around a schematic representation of the circulatory system. VO_2 is a global measure of the efficiency of the circulatory system. CO, which stands for cardiac output (indicated Qt in this blog post) is related to the output of the left half of the heart. RAP is the pressure of the right atrium. By Paolo Maccallini.

Now the problem is: what is the reason for the preload failure? And in the high flow phenotype, why the muscles can’t properly extract oxygen from blood? As mentioned, about 44% of ME/CFS patients in this cohort has SFPN but there is no correlation between the density of small-fibers in the skin biopsies and the hemodynamic parameters. Eleven patients with poor oxygen extraction (high flow) had their muscle biopsy tested for mitochondrial function (figure 4) and all but one presented a reduction in the activity of citrate synthase (fourth column): this is the enzyme that catalyzes the last/first step of Krebs cycle and it is considered a global biomarker for mitochondrial function. Some patients also have defects in one or more steps of the electron transport chain (fifth column) associated with genetic alterations (sixth column). Another problem in high flow patients might be a dysfunctional vasculature at the interface between the vascular system and skeletal muscles (but this might be true for the brain too), rather than poor mitochondrial function.

Figure 4. Eleven patients with high flow (poor oxygen extraction) underwent a muscle biopsy. Mitochondrial function has been assessed in these samples and all the patients but one presented a reduced activity for the enzyme citrate synthase (4th column). Defects in the oxygen transport chain and in the mitochondrial chromosome have also been documented in 4 of them (column 5th and column 6th).

The use of an acetylcholinesterase inhibitor (pyridostigmine) improved the ability to extract oxygen in the high flow group, without improving cardiac output, as measured with a CPET, after one year of continuous use of the drug. This might be due to better regulation of blood flow in the periphery. This paragraph is an overview of the following video:

4. Funding

The trial on the use of pyridostigmine in ME/CFS at the Brigham & Women’s Hospital by Dr. David Systrom is funded by the Open Medicine Foundation (R). This work is extremely important, as you have seen, both for developing diagnostic tools and for finding treatments for specific subgroups of patients. Please, consider a donation to the Open Medicine Foundation to speed up this research. See how to donate.

The equations of this blog post were written using \LaTeX.

Why I study my own disease

In evidenzaWhy I study my own disease

A lot of patients have asked me why I use my little energies to study my disease, instead of just waiting for science to conquer it.

There are many reasons, the first one being that I am desperate because of the cognitive disability that is worse than death. I am not concerned about the physical limitations, at all, even though I have been mostly housebound for the last 20 years. Another reason is that I like computational biology, and I started studying engineering before getting sick with the idea of switching to bioengineering after graduating. So, this is my job.

The other point is that even though I fit the criteria for ME/CFS, I have a rare disease, granted that ME/CFS is not a rare disease: it has a prevalence of 0.4% according to some studies, so it is relatively common. Then why am I a rare patient? Let’s do some calculations: since the median age at onset is 36.6 years with a standard deviation of 12.3 years, the proportion of males is 19% and the proportion of those who are housebound for most of their disease is 25% (R), the probability for a ME/CFS patient of having my same characteristics is (assuming that these are all independent random variables) given by p=0.0075. So, less than 1 out of 100 ME/CFS patients has my type of illness. If we consider also that pain or aching in muscles is present in 59% of patients and it is mostly absent in my case, the above-mentioned probability is even lower: p=0.0031. Which means that only 3 ME/CFS patients out of 1’000 have my illness.

Taken all these data together, the prevalence of my disease in the general population becomes 1/100’000, which means that I have a rare disease, according to the European definition (where a disease is defined rare if it has a prevalence ≤1/2’000) [R]. In the US a disease is defined rare only if it has a prevalence ≤1/200’000, though [R].

And besides that, it is pretty obvious that I am a unique case. I have never found a patient like me, so far. It can also be noted that in Italy, given a population of 60 million inhabitants, those who have my condition are only 600. This might be the reason why I haven’t met them, yet.

This means that I am probably the only one who is studying my disease, on the planet! This is why I’m doing what I’m doing.


Above, my personal book of immunology, built page by page, paper by paper. I have three other books about this discipline. One of them was a gift from a neurologist that perhaps thought that gift was the only thing she could do to save me. Another one is a very sophisticated text on cutting edge immunology. But this one is the best one because I have selected and read each one of its pages. It is by no means a complete book, it is mainly focused on B cells and B cell autoimmunity, but it has been very useful.

I have built several other books like this, on computational methods in immunology, on metabolism, on neurosciences, on microbiology, and on some diseases: Lyme, ME/CFS, mast cell activation, POTS…

I have learned a great deal, even though outside academia. But I had no choice, I have been too sick and too slow to study at university: I had only a few weeks in which I could study, and then months or years in which I had to wait. This has been my routine. Moreover, given the lack of energy and time, I had to study only what was truly important for my health. Because my goal was to cure myself and save me from a lifetime of cognitive disability.

La legge di Milone

La legge di Milone

AMADRIADE: Strana gente. Loro trattano il destino e l’avvenire, come fosse un passato.

SATIRO: Questo vuol dire, la speranza. Dare un nome di ricordo al destino.

Cesare Pavese

Mi trovò Artemide, tre anni fa; e se non era lei, doveva trattarsi di una fiera affine: virgole oblique sulle iridi liquide e fisse, femmina snella travestita da ragazzo, cacciatrice che si fa catturare, e poi si divincola. Scoprii che passava ore a dipingere vite, nella mente. “Ho fatto un quadro, vuoi vederlo?” mi diceva come una figlia di cinque o sei anni, con quella voce. “Perché tra una vita immaginata e un ricordo,” mi chiese retorica un giorno, questa volta con la voce della sua età, “dove sta dopo la differenza?” Essere dea, non aveva risparmiato un presente da coprire col colore alla bimba che era stata.

Ecco, quello che segue è il ricordo di una guarigione che mai è davvero avvenuta, l’esperienza vissuta di un futuro che non si è coniugato: il racconto di una speranza, come Pavese spiega a Leucò con una delle sue costruzioni prolettiche. Non realizzata, almeno non come la avevo immaginata e non con il peso definitivo dell’ultima punteggiatura dell’ultima pagina. Io sono come le stagioni: è impossibile curare l’inverno, ma se si ha pazienza o si è disposti a migrare, la buona complessione vince la forza del male.

Più precisamente, questi sono frammenti di un racconto che credo non navigherà il pelago binario nella sua interezza, mai. E’ stato scritto tra il 2006 e il 2007, è un diario parallelo di viaggio, la finzione di una verità che si ostinava a non conformarsi alle tavole anatomiche di Propp: è come la bugia di Donald Crowhurst. Eppure, se si tollera una interpretazione non letterale, chi mi conosce ci troverà la mia di morfologia, quella dell’anima che mi sono faticosamente costruito, almeno; con anni di esercizio. Non a caso il titolo del racconto che non leggerete è ‘La Legge di Milone’ e vi lascio sciogliere l’indovinello su google, se vorrete. Non lo leggerete, ho scritto; ma lo avete letto in tutto ciò che già la cincia canta in bit in questo bosco, perché in esso e da esso partono e arrivano molte poesie e racconti di cui, lo so, nessuno sentiva il bisogno. Tranne me. Ho scritto per me: senza giovarmi dei suggerimenti di Rilke, sapevo da me e so che – nonostante le guide alla scrittura per i libri nel cassetto – chi scrive per il lettore è un burocrate. Non lo leggerete perché è troppo vero, nella sofferenza: non gode dei tanti camuffamenti dei versi, delle interpretazioni multiple, delle allusioni timide. La prosa può descrivere come una matita sottile, se proprio lo si vuole. E io non voglio.

Leggete allora del mio ritorno immaginato e sappiate che, da un certo punto di vista, io sono tornato. E l’ho realizzato solo giorni fa, tre lustri dopo aver chiuso il file della Legge di Milone. Ero in uno di quei luoghi tristi dove la gente decide di andare per divertirsi, un paradiso addomesticato dove la neve dei vulcani va in vacanza; mi ci sono ritrovato per una serie di circostanze, seguendo le rotte dei becchi che graffiano l’ardesia. Mi preparavo a volare, stile rana, in un bacino strappato alla violenza dell’Atlantico, rassicurato dallo sguardo premuroso di una sirena che ha addestrato un orso dell’Abruzzo a non temere il mare. Ero lì, con in mente i calcoli con cui rispondere a un collega dell’altro estremo della apnea oceanica, lo iato liquido che ha biforcato la storia. E ho pensato che forse, anche se non quando avrei voluto e non come, forse ero tornato. Ma si sa, Natura ha sempre più fantasia degli esseri umani: la regina delle trame. E quando, l’altro ieri, mi sono trovato a tentare di stimare la dimensione di un castello di vapore, dieci chilometri sopra la Francia del sud, cronometrando il tempo necessario per completare la processione da una torre all’altra, ho riflettuto che magari sono davvero diventato la persona che sarei dovuto diventare, nonostante tutto. Però questo non è un punto di arrivo: è la partenza. Così come la nuvola non era affatto grande come un castello, quanto piuttosto come una metropoli.


“Renzo prese anche lui la peste […] ne fu in fin di morte, ma la sua buona complessione vinse la forza del male […] Per alquanti giorni Renzo si tenne in esercizio, per esperimentar le sue forze, e accrescerle.”

Alessandro Manzoni

Soffitto della camera buia, in principio scenario di reiterate battaglie, tra la rabbia e l’impotenza; poi deserto immutabile, scrutato per anni. Per trovarvi solamente, a volte, la sosta pensosa di un pesciolino d’argento [1]; miraggio immobile, aggrappato all’intonaco; silenzioso messo di qualche amico lontano, inviato più volte a sincerasi della mia condizione. Per me solo una presenza gelida, un fossile freddo, un trilobite congelato dal tempo, su di una lastra di sedimenti induriti.

Lampioni pietosi, sentinelle notturne delle strade cittadine; aruspici per me, da interrogare. Allora, che mi accadrà? Dite, vi prego! Accarezzandomi con una luce smorta Redibis non morieris in bello [2], mi dicono mesti. Unisono coro il loro, malinconico come il pianto di vecchi cetacei. E io non ho dubbi, ancora una volta, sul posto da dare alla virgola, sull’interpretazione da attribuire al consueto vaticinio: Redibis non, morieris in bello. Cioè: morirai, alla tua vita non tornerai.  

Questo è tutto il mio mondo, da anni. Sfoglio i giorni a centinaia, come pagine insignificanti di un’agenda senza memorie.

6 settembre.  Cosa mi sta portando oggi la sera? Pensa di farmi un regalo gradito, concedendomi questo debole riflusso della marea tossica che mi consuma il cervello? Vuole farmi rinvenire quel tanto che basta per permettermi di prendere coscienza della mia degradazione?

Ormai la malattia è per me un’alleata: da un lato mi ha tolto progressivamente la vita, è vero, ma dall’altro mi ha anche somministrato l’anestesia, per non farmi soffrire. Mi ha sciolto dall’interno, col suo micidiale veleno, mantenendo intatta la scorza, per lasciarmi appeso, sconsolato impiccato, alla sua tela; e mangiarmi con calma.

Aracnide paziente, macchina fredda, sicura equilibrista sui tuoi aghi articolati, crudeli strumenti chirurgici. Mi hai smemorato per non farmi assistere alla mia morte? O per non farmi protestare, mentre mi tessevi il sudario? Ora penso che avrei preferito soffrire e provare a reagire, piuttosto che inalare l’etere e lasciarti consumare lo scempio. Troppo tardi, vero?

Mio Dio! Non è forse un sorriso maligno quello che vedo dietro le orrende fauci artigliate? Gli occhi di vetro, grappolo di gonfi acini scuri, non hanno una luce sinistra? Vibra la lorda peluria del mostro, agitata da un’oscena risata. I tuoi cheliceri frementi ti tradiscono: tu, orrore meccanico, sei scosso dall’emozione, dalla lurida soddisfazione di avermi distrutto.

Sono esausto. Ma forse vivo un parziale risveglio. Vedremo.

20 settembre. In che anno mi trovo? La mia percezione del tempo è gravemente danneggiata. Avverto la tendenza ad essere incapace di trattenere il tempo, ad essere incapace di occupare i minuti con i pensieri. Io credo che il presente sia vissuto tanto più intensamente quanto maggiore è la densità dei pensieri nel tempo. Ma la malattia spegne la mente, impedendomi di pensare, e dunque rubandomi il tempo. È per questo che di anni di vita mi resta veramente poco.

Potrei dire di aver saltato questo periodo, di non averlo vissuto. Ma se da un lato le mie ore perdono di profondità una volta che sono trascorse, poiché vissute con la mente inattiva, dall’altro esse risultano interminabili mentre si consumano. Questo perché i momenti spiacevoli hanno una durata soggettiva maggiore di quelli piacevoli. Dunque le ore di malattia sono vissute come interminabili, anche se poi, la rarefazione dei pensieri che le caratterizza, rende irrisorio il contenuto mnemonico relativo al tempo trascorso in questo stato, che così, a posteriori, appare breve.

In effetti non ho ricordi vividi di questa stagione di malattia e dunque non posso percepirne la reale durata. So solo che ho pianto il consumarsi inutile dei miei anni.

Ho veduto gli astri scorrere lungo i loro binari di seta. Li ho visti consumare infinite rivoluzioni; instancabili come i bambini, quando corrono in tondo, cantando filastrocche. Li ho supplicati più volte, con un nodo alla gola, di fermarsi ad aspettare; di attendere che rivivessi, o di rallentare almeno. Tante volte ho pianto per il consumarsi vano delle poche migliaia di giorni che, come uomo, mi sono concesse. Vibrava allora il lucore delle stelle, ma non in quanto il lamento le avesse toccate nel cuore. Era la rifrazione del loro splendore, attraverso il palpitante velo di lacrime, che mi donava un’immagine meno cruda della loro freddezza.

“Guardai tristemente il vorticoso roteare del giorno e della notte: ogni respiro era un giorno. Alzai il braccio, come a respingere quella visione d’incubo, per coprirmi gli occhi. Ma la mia mano non mi obbedì. Era paralizzata dalla vecchiaia.” [3]

Quanto tempo è passato da che fu disattivato il mio nucleo cosciente? Non voglio saperlo. Sono troppo debole ancora per affrontare la realtà. Desidero dormire, per non contemplare lo strazio, la  mutilazione della mia giovinezza. Inoltre tra poco potrei sparire di nuovo, per mesi, per anni. E allora a che servirebbe sforzarsi di riavviare le centraline incrostate del mio cervello? E se poi non potessero essere ripristinate le loro funzioni? Se le ritrovassi danneggiate? Se non fosse più possibile recuperare me stesso com’ero?

21 ottobre. I miei libri attendono da anni di essere riaperti. Loro mi hanno vegliato teneramente, dai piani delle mensole, impotenti, soffrendo composti. Mi hanno aspettato pazienti; ma il resto del mondo avrà atteso che mi risvegliassi? Cosa c’è oggi oltre l’ombra stagnante della mia camera? È presto per farsi queste domande. Che io sopravviva è da vedersi.

1 novembre. Adesso che si dirada la stanchezza disumana secreta dal morbo, mi resta l’affanno di un corpo debilitato. Devo ricominciare da lui, recuperandolo dal declino, riprendendolo per i capelli. Perché è vero che la mia essenza coincide con l’irripetibile universo di proteine e acqua, ioni saettanti e macromolecole risonanti, contenute nel vano angusto del mio cranio; ma è anche vero che il mio cervello trae nutrimento e piacere dai restanti ottanta chili di ossa e carne e viscere cieche che mi porto dietro. La mente, senza il ventre che la nutre, e il muscolo che le consente di dare espressione ai pensieri, non è nulla. Recuperare la macchina che mi sostenta, il terreno in cui si insinua capillarmente il sistema nervoso, le radici della mia mente: questa è ora la mia missione. Tornare indietro dal mondo dei sommersi.

Sarebbe fantastico riemergere da una notte così fitta, così apparentemente definitiva. Nascere una seconda volta non capita a tutti. Solo agli eroi. Ercole, Ulisse, Enea. Non sono forse tutti dovuti scendere all’inferno, e tornare poi fra i vivi, per guadagnarsi la loro grandezza?

“[…] E tu t’inoltra,

snuda la spada, Enea! Ora il cuor saldo,

ora il coraggio tuo qui si dimostri!” [4]

Io non aspiro ad essere un gigante, né un semidio. Mi basterebbe essere un uomo.

15 dicembre. Dove sono stato per più di un mese? Maledizione! Non c’è nulla che  possa fare per evitare queste ricadute disastrose? Potessi lottare!

Mi stupisce sempre il modo nel quale la malattia riprende il controllo di tutte le fibre del mio corpo. Ecco la cronaca dell’inizio di una ricaduta. Con un tuffo al cuore sento dissolversi i pensieri, li sento diluirsi, come pigmento nell’essenza di trementina. Il sangue vivido abbandona festoso il ventricolo destro e avverto impotente che la mente mia se ne va, che Paolo si sgrana come una statua di sale nell’acqua; il sangue esausto rientra  nel capiente atrio destro e già è tutto  compiuto: già le mie inconsistenti difese hanno capitolato e il desiderio di trattenere i pensieri ha ormai il volto sconsolato di una speranza stroncata.

Non mi abituerò mai a questo fenomeno. Quello che fa male è la sua imprevedibilità e la mia completa impotenza. Alla fine mi pare di essere come quel cane che mi impietosì tanto da bambino: la bestiola era in balia di un padrone capriccioso, crudelmente sadico, che le somministrava continuamente punizioni ingiustificate, senza motivo. L’animale aveva finito per avere paura di tutto e di tutti. Ma la cosa che più mi fece impressione allora fu il constatare come avesse smesso di reagire alle offese, come le accettasse passivamente.

Io non debbo mai smettere di reagire! Passati i temporali delle ricadute, dovrò sempre rialzarmi.

21 dicembre. Non fu per il bisogno malato di farmi del male, che indugiai così a lungo nel mondo sospeso delle vite perdute? Ci ripenso e non ci credo. Quanto tempo ho vissuto fra quelle povere anime sconfitte dalla vita? Viscere senza intelligenza, ventri e intestini senza volto, lasciati invecchiare in un angusto giardino, isolato dal mondo; abbandonati per anni a terapie inefficaci; eppure mai più rivedute, da Dio solo sa quanto tempo.

C’ero anche io ad attendere, sulla soglia di una camera squallida, la dispensa parsimoniosa di perle, sgravo di blister scricchiolanti, e di gocce di fiele, prezioso secreto di fiale ambrate? Sì, con la schiena ad un montante della porta, attendevo l’estenuante processione del carrello dei farmaci; osservando le mani veloci dell’infermiere che consultava il registro delle terapie, che apriva le confezioni, che versava gocce; e i concavi mesti dei malati, pronti a infrangere il vago senso di nausea per quegli oggetti colorati che contenevano, fissati con disappunto.

Il rumore del carrello dei farmaci che corre lungo il corridoio mi pare di sentirlo ancora. E lo rivedo nitidamente ora, quel traballante ordigno di latta. Due ripiani stipati di un incredibile arsenale di scatole eterogenee, medicine disposte per ordine alfabetico: Adapin, Adepril, Anafranil… Divinità del pantheon di qualche oscuro popolo preatlantideo (in realtà nomi bizzarri, generati dal bisogno dei produttori di avere una breve sequenza di lettere che non figuri in nessun dizionario del mondo).

Efexor doveva essere il dio della Guerra, Zoloft quello degli Inferi; e mentre Nortimil era il saggio padre degli dèi, signore dei cieli e della terra, Trittico doveva sedere sul trono vetusto del regno echeggiante degli abissi. Si sa inoltre per certo di come Bupropione fosse il titanico fabbro della famiglia divina; energumeno abbronzato dal fuoco, gigante dal corpo potente e dalla mente creativa. 

Quante volte mi è sembrato di vederlo, miraggio ondeggiante nell’aria liquida della fucina! Paziente tollera l’atmosfera rovente, corrucciato aspetta che le fiamme del legno donino al ferro il carbonio, segreto della resistenza dell’acciaio. Poi il suo indugiare culmina nel gesto vigoroso del braccio che rovescia il martello, atto risoluto della creazione. Ed è un’esplosione di frammenti d’acciaio, incendiati dall’ossidazione vorace.

Per lungo tempo io mi affidai a questo dio pagano. Gli chiesi di soffocare le mie debolezze, di costringerle in catene, in un luogo da dove non potessero giungermi le loro proteste. Di scaraventare in un pozzo l’orribile massa palpitante delle mie paure. Il segreto dell’acciaio, questo gli chiesi di concedermi, pregando appassionatamente avvinto all’effige sacra del nume, la grandiosa spada a due mani. La forza gli chiesi, di dar forma alla vita con fendenti di lama, senza ripensamenti, rimorsi o malinconie. La volontà invincibile, che spezza le emozioni, lasciando solo la furia della rabbia creatrice.

Fu un rombo la voce di Bupropione, quando egli si manifestò. Già gli acquazzoni gridavano che settembre finiva; l’atmosfera si scuoteva dall’inerzia estiva, vissuta sopraffatta dal caldo. Ecco, tuonò Bupropione, ti dono ciò che mi chiedi. Vuoi essere un uomo? Concesso!

Assistetti silenzioso e attonito al mio mutamento, per giorni. Sentii crescere nelle viscere il feto del nuovo Paolo. Palpitava a volte, e poi ricadeva nel sonno. Così fu per settimane, il tempo necessario a rimuovere i sensi di colpa e le grigie tristezze che incrostavano le articolazioni, che ingolfavano le rapide vie dei pensieri.

Quando infine fu tutto sgombrato dal flusso copioso del farmaco, di nuovo la vita pulsò nelle arterie. Di nuovo il mio corpo assistette al festoso brulichio degli enzimi operosi, degli ioni scattanti e persino dei più placidi ormoni. Sentivo il traffico dei potenziali d’azione lubrificato di nuovo. Le strade ora erano state mondate dall’oscuro groviglio di colpe e complessi, rottami ingombranti di colossi meccanici e corpi gravi di sauropodi stanchi. E su di esse si riversò la folla festante, il popolo infinito dei mediatori chimici, zoo chiassoso che si agitava attraverso le complesse membrane, lungo i condotti dismessi delle proteine. Vivevano ancore le proteine! Estese come poemi, belle e complesse come strabilianti architetture di ardita avanguardia, mobili e risonanti; sospese tra le leggi perfette dei singoli nuclei e il caos della complessità.

Bupropione mi aveva donato la fulgida spada d’acciaio, unica fede dell’uomo vigoroso. Solo di Lei ti devi fidare, tuonò, ascoltare il cuore non devi! La poesia è una malattia dello spirito! E  voltandomi già il dorso maestoso, concluse: questo è il segreto dell’acciaio! Questo è bene!

Brutto trombone imbecille! Ma che razza di idee! Come ho potuto pensare di abbracciare questa religione grottesca! La spada, senza il cuore che la agita, non è nulla! La maschera dura che ostentano gli uomini non è mai l’immagine onesta dell’animo loro. È una finzione, ma rivolta solo agli estranei. Una maschera indossata consapevolmente, per spaventare i nemici. Come il cimiero degli antichi soldati, sotto il quale resta l’uomo, conscio delle sue debolezze.

“Così detto, distese al caro figlio

l’aperte braccia. Acuto mise un grido

il bambinello, e declinato il volto,

tutto il nascose alla nudrice in seno,

dalle fiere atterrito armi paterne,

e dal cimiero, che di chiome equine

alto sull’elmo orribilmente ondeggia.

Sorrise il genitor, sorrise anch’ella

la veneranda madre; e dalla fronte

l’intenerito eroe tosto si tolse

l’elmo, e raggiante sul terren lo pose.” [5]

I sentimenti sono la nostra forza; gli abissi delle paure sono il vero terreno di prova della virtù. Bisogna frequentarli con coraggio, non evitarli. A viso aperto vanno fronteggiate le contrarietà; le dobbiamo  analizzare e studiare come scrupolosi ornitologi. È necessario puntare su di loro il binocolo e non la doppietta!

Ero giovane allora e sciocco; e maledettamente impaurito. Speravo che il bupropione facesse da corsetto per la mia volontà scoliotica. E invece caddi dalla padella alla brace, dalla assenza alla pazzia. La salute offerta dal farmaco era, nel mio caso, una malattia essa stessa. La complessità del mio animo, che avevo costretto all’esilio, cominciò una lotta di liberazione.

Il disastro iniziò in sordina. Le stanze della mente presero a essere infestate da piccoli pensieri parassiti che scappavano qua e là, come blatte sorprese dalla luce. Scarafaggi, idee larvate, trascurabili interferenze che potevo facilmente sovrastare, convogliando ulteriore energia al flusso ideativo volontario.

Ripresi i miei libri, felice di poter tornare all’occupazione di un tempo. E per un poco andò bene. Ma incominciai ad  accorgermi che in tutti i miei conti prosperava l’errore. Un fattore dieci dimenticato, un due tralasciato, un esponente sbagliato. Piccole cose, insomma, all’inizio. Mi mettevo di impegno e rifacevo i miei calcoli, sforzandomi di travolgere con energia il rumore di fondo che disturbava i miei processi di pensiero.

Ma le cose peggioravano: l’energia necessaria a coprire le interferenze diventava sempre di più; inoltre il mio lavoro risultava progressivamente più rallentato e improduttivo. Spesso accadeva che esaurissi completamente le risorse mentali per non concludere praticamente nulla di concreto. Pagine e pagine di conti sbagliati, di risultati assurdi; questo era il più delle volte il prodotto di tutto il mio affanno. Si verificava in fine che tutte le forze che il farmaco aveva liberato si esaurissero per contrastare i pensieri involontari che infestavano chiassosi la mente.  Mi ammazzavo di fatica per non andare da nessuna parte! Ero il cocchiere di una carrozza tirata da tanti cavalli indisciplinati che si agitano, battono gli zoccoli al suolo, sbuffano; e spingono ciascuno in una direzione diversa.

Esaurito, sconfitto, mi sedetti allora su una collina a contemplare il paesaggio sconvolto dell’orto dove, un tempo, coltivavo orgoglioso integrali e teoremi; piante fiorite su pagine misere e sudate, ma belle, di conti ordinati. E memorie di saggi, collezione preziosa. Povere cose, tutto quello che avevo. E ora, dopo che anni di assenza avevano assetato le povere piante, ecco le locuste voraci, maledizione biblica; e un’orda di gnu migranti. Tutto sul mio piccolo campo!

Ma quale era la natura dei pensieri parassiti? Se mi fermavo ad ascoltarli, se ne acchiappavo al volo qualcuno per esaminarlo, dovevo ammettere che non mi erano estranei. Quegli ossessi avevano la mia voce! Santo cielo! Ero io a parlare, ma senza volerlo.

“Quale linguaggio umano potrà descrivere adeguatamente lo stupore, l’orrore, che si impadronì di me allo spettacolo che si presentò alla mia vista? […] Un grande specchio – mi sembrò in un primo momento nella mia confusione – stava ora dove prima non ne avevo scorto alcuno; e mentre avanzavo verso di esso preda del massimo terrore, la mia stessa immagine […] avanzò verso di me con andatura traballante e malferma. Così sembrava, dico, ma non era. Era Wilson, il mio antagonista […] Non un particolare del suo abbigliamento, non un tratto di tutti i marcati e singolari lineamenti del suo viso, che non fossero, nella più assoluta identità, i miei.” [6]

Ma allora, se quel tale che si impegnava in infiniti monologhi ero io, chi era colui che lo ascoltava indispettito e disturbato? La mia coscienza risiedeva nel Paolo autentico o in quello fasullo? Entrambi vivevano e ragionavano, ma il nucleo cosciente dimorava in uno solo di essi. Era la pazzia, pianta maligna nutrita dal farmaco.

E cominciò la danza dell’ago del bilancino da chimico: 250, 300 o 400 mg? O niente? Capsule d’ostia, polvere fine, eccipienti. Orribile pasto di preparati galenici. Capsule dal sentore di colla, meticoloso lavoro del farmacista, mio assiduo compagno di sventura. Ridurre, aumentare, sospendere. Aggiungere e togliere. Aspettare gli effetti delle modulazioni, sospeso, ascoltandomi. Nutrire speranza, disperarsi. Illudersi e disilludersi. Associare lo Zyprexa, dormendo giorno e notte. Togliere lo Zyprexa. Mettere l’Abilify. Toglierlo, tanto non serve. Telefonare, derelitto straccione, al dottor Risanati, maschera di istrionica sicurezza.

Ho tirato avanti all’infinito con questi infiniti, perché la pazzia fa paura, ma l’assenza non scherza. Fu una sofferenza che non mi illudo di poter riuscire a spiegare.

Alla fine dovetti ammettere che il bupropione aveva fallito. Non era questione di dosaggio o di associazioni con altri farmaci. Sebbene mi restituisse l’energia vitale, il prezzo da pagare era troppo alto. Dovevo provare qualcos’altro. E provai, di tutto, per anni. Ottenni agitazione, oscena frivolezza, eccitazione, confusione. Ma remissione no, quella non mi fu mai concessa.

15 marzo, giorno 9863 della mia vita. Terra dei Padri. Partivamo presto, io e i miei amici, per raggiungere i monti. Piccoli esploratori, pianificavamo la sera la spedizione, dopo cena, attorno a un tavolino del bar del piccolo paesino. Giocando agli adulti, discutevamo seriosi dettagli fondamentali; parlando, ascoltando e pensando, disciplinati.

L’indomani mi svegliavo d’istinto, all’improvviso, all’ora giusta; vivo come un tigrotto. Reduce da un sonno di piombo, senza profondità, un vero salto nel futuro. Ancora non dovevo lottare contro di me, per esistere. Il desiderio del nulla non lo provavo. E quindi il risveglio era una festa.

Mi sembra adesso di respirarla di nuovo quell’aria fantastica, delle estati qui in montagna, con i migliori amici della mia vita: quei tre, come erano allora. Quando restammo sulla soglia dell’adolescenza, con il viso, segnato dalla terra e dal sole, ancora rivolto all’indietro, verso l’infanzia.

Giornate di caccia alle rane; di boccate di vento, in bicicletta; di sgridate per il ritardo alla cena, per le scarpe rovinate; di camere d’aria bucate, di pedalate memorabili, di graffi e ginocchia sbucciate, di micetti e ciotoline di latte.

Giornate di viaggi epici, ai confini del mondo; a un passo da casa. Ora mi rivedo con loro,  perso tra immense foglie nutrite dal ruscello, spropositati collettori solari, alla ricerca delle sorgenti del nostro torrente, mai trovate; tra le colonne dei pioppi, sotto le volte superbe dell’albero che si dice ‘del sole’; pregno dell’odore acre del succo degli arbusti spezzati, tirato continuamente dai rovi. Concentrati, in silenzio, camminavano inebriati e spaventati da quell’assaggio precoce di libertà.  

Mi rivedo, ancora, smarrito in fondo a un passo buio, stretta fenditura fra i monti; mondo favoloso, popolato da assorti megaliti, vestiti di pelle di muschio, segnati dalle rughe cadenti dei fondali induriti di un mare scomparso, incrostati da un popolo morto di simbionti, le infinite anime calcaree dei bivalvi, molluschi spirati prima ancora che il mondo vagisse.

E poi eccoci naufraghi, in un  mare di erba, che arriva alla vita, sulla schiena ripida di un monte grandioso, regno dei venti. David mi chiama, io sorrido: turbina l’aria e non lo sento. Lo vedo laggiù, che fa un segno, immerso fino alla cintola in quella distesa, pettinata dal vento, di erba che palpita nell’attesa che cavalli flemmatici si decidano ad affrontare il declino, per consumarla.

Il mondo ai miei occhi di allora aveva la sconvolgente potenza cromatica di un quadro impressionista. Associata però alla precisione descrittiva di un’illustrazione scientifica. Insomma, qualche cosa come gli affreschi rinascimentali delle Stanze Vaticane, dove neanche l’ombra spegne il colore. Perché sui corpi, levigati volumi di carne, essa è rarefatta; è solo un velo di nero, una cortina leggera e inconsistente, su un’esuberante profusione di salute e di forza. Dove la pittura non muore neanche nelle pieghe profonde dei fantasiosi panneggi. Semmai diventa più grave, più densa; senza mai concedersi, però, alla facile tentazione del nero, potente modellatore di forme; ma  non perdendo, per questo, in resa plastica.

Ecco, così erano le cose per me, avvolte da liquida pelle di colori pastosi. Corposi fluidi, voluttuoso piacere degli occhi. Casto e potente godimento che avevo scordato crescendo. E che ora ritrovo, dietro un velo di lacrime.

Qui c’è ancora la neve  e il paesino è quasi deserto. Non mi ha riconosciuto nessuno. Non ho ritrovato nessuno. Mi alzo molto presto, alla prima voce che l’alba mi manda da quella finestrina scassata; quella a cui gridava il mio nome Giovanni, quando passava a chiamarmi, al mattino, per iniziare le nostre avventure.

Le stanze della casa degli avi sono camere di sospensione del tempo. Ampi locali freddi, luce incerta del mattino filtrata dalle imposte sconnesse delle finestre piccole e strombate. Semplici mobili, sperduti superstiti, difendono a oltranza i loro ricordi, in silenzio, da anni. Sono mobili levigati da un fiume di vita, nata, fiorita e consumatasi qui, impregnati da tutti gli odori della quotidianità, di mille e mille giornate, perdute nella caldaia del motore vorace che muove la Terra.

Su quel letto nacque mio padre. Lì si sedette a disegnare, testolina bionda e vivace, quando era bambino. I buchi delle frecce della balestra che costruì, adolescente ingegnoso, sono netti e precisi sul vecchio portone, appena fatti, cinquant’anni fa. L’arciere è morto, purtroppo, e da tempo la bocca che lo ammonì è stata chiusa da zolle di terra. La balestra è perduta.

Su quella poltrona sedeva mio nonno. Era su quel letto quando lo andai a salutare, frettolosamente, un giorno di settembre, numerose stagioni prima di questa.

Lo studio risuonò per anni della voce di una radio scassata, compagna fedele di mio zio. Uomo gioiosamente perduto fra dizionari di pergamena, cartine di seppia e cartelle, ricamate da una grafia sottile, minuziosa e pulita.

Qui disegnavo, quando ero bambino, testolina castana e vivace.

Lassù sorpresi una volta i miei genitori abbracciati.

Parto presto per andare in montagna. Fa freddo, al mattino, e stringo le spalle, mentre comincio a salire a testa bassa, gettando ogni tanto gli occhi a ciò che mi aspetta. Con un tuffo al cuore ritrovo i sentieri, gli alberi, le prospettive di un tempo. Persino quel nido c’è ancora. Già, sarà stato usato ogni anno, dai figli dei figli della fanciulla bruna per la quale persi la testa, a quindici anni.

Salgo con passi agili, misuro le forze ritrovate. Mi compiaccio delle gambe elastiche, forti come un tempo. Procedo spedito, sempre più su, affondando nella neve, lasciando anche io le tracce su quell’intrigato crocevia di sentieri di volpi affamate e di pernici; di lepri e di nervosi mustelidi. Mi butto con uno scatto da predatore su un gruppetto di quaglie guardinghe, che subito decollano con il loro volo radente e fragoroso. Mi getto sulla neve e la mangio, mentre rido per quello che ho ritrovato, mentre piango per ciò che ho perduto.

Ali vibranti di pallide penne, agili remiganti che ricamano l’aria e mantengono fermo, nel cielo, il rapace: anche il gheppio mi saluta a suo modo, e da lassù mi invita a salire.

Mi rimetto in piedi e tento l’assurdo, la rivincita estrema sull’infermità. Uno slancio e via! Distese di morbide valli, a perdita d’occhio, su un paesaggio che sale, lentamente, verso una cima che più ti avvicini e più si allontana. Enorme altipiano, paura e magia della mia infanzia; ora è solo un giardino, che misuro ad ampie falcate. Corro su depressioni e su dossi, scendo giù per canaloni bui e risalgo di slancio, per impervi declivi, aggrappandomi con le mani nude al terreno, in mezzo alla neve. Dislivelli di centinaia di metri in pochi potenti balzi, in passi saltanti, vigorosi come battiti d’ali del corvo imperiale.

Fa caldo, metto il giaccone nello zaino, mentre il cuore martella le tempie, e riparto. Tra macchie sperdute di faggi, dietro a irsute tribù di cinghiali.

Adesso il dirupo non è più un desiderio. Mi scorgo sul salto maestoso di roccia, e provo un sano, istintivo ribrezzo. Centinaia di metri di parete spigolosa popolata da un bosco inviolato di conifere protese, come acroteri, fra superbe guglie, nella immobile maestà di una cattedrale assorta. La parete opposta attraversa così limpidamente l’atmosfera, che sembra possibile allungare la mano e appoggiarvisi, per riprendere fiato dall’emozione prodotta da quella spaventosa vertigine, di aria sospesa.

Spesso vado con il pensiero ai miei antenati, e procedo poi con la mente oltre la generazione dei nonni e poi oltre quella dei loro genitori e oltre ancora, fino a valicare gli eoni. Arrivo così alle oscure origini della vita, che cominciò a brulicare tenace nel mare caldo della genesi, forse quattro miliardi di anni fa. Ora posso dire che se non ho ceduto, è stato anche per la consapevolezza della lunga catena di vite a cui debbo la mia.

“Giorno e notte, non avete un istante, nemmeno il più futile, che non sgorghi dal silenzio delle origini.” [7]

Primavera. “Poi, piano piano, il tempo è tornato al suo posto e, finalmente, dall’interminabile notte sono spuntati i giorni. Di nuovo la luce ha brillato nel buio sotto la porta, di nuovo l’alba si è fatta aspettare, allontanando i tentativi della morte. Mi sono accorto di continuare ad esistere e il mondo ha ripreso il suo assetto.”[8]

Queste parole le ho ripetute fra me, continuamente, in tutti gli anni di malattia, per ricordarmi sempre di quello che mi avrebbe aspettato se avessi saputo resistere. Hanno un suono dolcissimo. Ma credo che solo chi è stato in fin di vita lo possa apprezzare in pieno. È dolce come le giornate passate a casa, tanti anni fa, dopo la febbre; quando, pur sentendomi ormai bene, avevo il diritto di saltare la scuola e di avere tutte le attenzioni per me. Hanno il sapore del cibo di quei giorni: il riso in bianco con olio e tanto parmigiano, le spremute con tre cucchiaini di zucchero. Sono come quelle mattinate luminose trascorse in pigiama e calzini, nella mia cameretta ordinata e colorata, investita dal sole. Tenere come la voce della mamma che adesso canta, in cucina; mentre attendo, sotto un piumone variopinto, che venga a controllare il termometro.

Dolci parole, come la convalescenza. Quella tenace speranza che vibra sui letti di morte. L’argomento preferito nelle conversazioni con papà, quando si ammalò.

– Passeggeremo insieme sulla strada che sale verso le centrali eoliche. Ma dovrai andare piano, Paolo, perché all’inizio per me sarà dura.

– Non ti preoccupare papà, ti appoggerai al mio braccio e io ti aspetterò.

– Sì, ci fermeremo tra le betulle bianche, in quel bosco sospeso, silenzioso raduno di esili anime albine, a contare le macchie senili della loro pelle candida; a cercare il numero esatto delle lingue…

– Delle lingue di fuoco delle loro foglie guizzanti.

– Già. Poi riprenderemo il cammino, adattando i nostri passi alle soste ritmate…

– Alle soste ritmate del volo radente dell’upupa, che affianca i passanti e si affanna a distrarli, aprendo e chiudendo la corona regale di penne, ad allontanarli dal ricovero caldo della sua dolce progenie, dal nido che, se ti ricordi, non trovammo mai.

– Sì, e ancora mi lascerai riposare fra le felci, a respirare il fantasma dell’atmosfera antica del Carbonifero, quando queste magnifiche piante, lo sai, ricoprirono un mondo nel quale rettili primitivi…

– Nel quale i rettili più primitivi erano l’ultima, la più avanzata scoperta, del nostro Creatore. Sì, sfioreremo le fronde del verde più tenero e intenso, e faremo scorrere fra le dita i soffici sporangi, guardiani ben eretti di quel piccolo mondo dimenticato. E mentre le mani si vestiranno di un morbido velo di spore, ascolteremo il sussurro dell’acqua che stilla, da sempre, attraverso le pareti calcaree di grotte ombrose; ed aggiunge dettagli alle rughe della roccia, all’infinito, come un artista ossessivo.

– Già, e poi, un po’ alla volta, migliorerò. E allora ti verrò dietro anche nelle tue gite in bicicletta. Il tempo che avrei dovuto dedicarti in passato, lo vivremo insieme così.

Mio padre aveva uno sguardo sognante, quando parlava di quello che avremmo fatto insieme, e malinconico. Triste, per la consapevolezza che si trattava solo di sogni impossibili, di fantasie destinate a morire con lui, di lì a poco.

Era terribilmente serio, invece, quando mi disse: “Una cosa fondamentale vorrei farti capire, ascolta. Vedi, il difetto principale degli uomini è che essi tendono sempre a lasciare qualche cosa di incompiuto, che rinviano sempre dei nodi importanti della propria esistenza a un futuro non definito. Io stesso ho pensato così, ahimé, mille volte, in passato. Tu però ascoltami: affrettati a vivere, Paolo, e considera ogni giorno come un’intera esistenza. Quello che voglio dirti è che devi vivere ogni singolo giorno con tutto l’impegno di cui sei capace.”

“Perché considera che il momento presente è non solo il prodotto di tutti i sacrifici della tua vita, ma anche di quelli di tutte le infinite generazioni passate che quella vita l’hanno tramandata sino a te. Vivendo distrattamente il presente tu vanifichi ciascun respiro di ogni esistenza che ha trasmesso il suo seme sino a te; dall’oscura giovinezza di questo nostro incantevole pianeta, fino ad oggi.”

“Vivi dunque intensamente, ma in modo sereno. Perché vedi, il peggio che può capitarci è di perdere la vita; ma quella, in fondo, è persa già in partenza, quando nasciamo. E’ un bene comunque fugace.”

Queste parole ebbi modo di rimuginarle a lungo, mentre attendevo che mio padre morisse, nei giorni che seguirono la sue perdita di coscienza; nel corso di tutto quel tempo, che mi sembrò infinito, tra la sua ultima emissione vocale e la sua ultima emissione di fiato.

Già, perché poi, contro ogni pronostico dei medici, quel testardo volle dare un’ultima dimostrazione di forza. Non bastò la rottura di un grosso vaso sanguigno nel ventre, né la massa spropositata del suo carcinoma, e nemmeno la composizione tossica del suo sangue, prodotto di organi completamente fuori controllo, a ucciderlo. Ci volle il tempo, i giorni, a stroncarlo; là dove i medici avevano previsto solo poche ore.

Perse coscienza un mattino, quello successivo alla notte dell’emorragia interna, ma sopravvisse a lungo, offrendomi uno spettacolo lacerante, aprendo, nella sensibilità vibrante e delicata del ragazzino che ero allora, ferite lancinanti, mai più richiuse; donandomi, con la sua morte, una lezione tanto importante quanto l’esempio dell’intera sua vita.

Anche adesso, dopo tanti anni, le smorfie mute del suo viso stravolto, le contrazioni violente delle mani amate e delle braccia, coperte, alla fine, solo di vene e di tendini, mi fanno stringere i denti; come allora, quando vegliavo al suo fianco e tentavo, disperatamente, di tenere al suo posto l’ago della flebo, come se fosse ancora importante, come se potesse servire ancora a qualcosa, acqua e sale, a un corpo devastato.

Mi chiedo cosa volesse dimostrare, e a chi, con quella resistenza a oltranza, con quella lotta inutile, quando tutto era perduto. E conosco la risposta. Cosa sarei io, oggi, se non avessi visto quanto impegno e serietà quell’uomo volle mettere nel morire?

E per morire ce ne volle. Mio Dio! La sua  vita non finiva mai, non moriva mai, non si arrendeva. Perché? Che senso aveva a quel punto tanta testardaggine? Certo, per sé non c’era più motivo di combattere, questo lo sapeva; tuttavia era consapevole che sarebbe stato utile per me vederlo farsi massacrare a quel modo. E in effetti mi è servito perché capissi, attraverso l’esempio concreto, il senso delle sue parole. E allora il suo sforzo, alla fine, è stato prezioso: mi ha salvato la vita.

Sapeva che avrei dovuto fare anch’io i conti, prima o poi, con una creatura dell’Inferno, e mi volle indicare la strada, l’unica, attraverso la quale gli uomini possono pensare di cavarsela in queste circostanze: l’impegno e l’ostinazione estremi, spinti al parossismo, anche quando tutto pare perduto.

La sera, all’ospedale, sedevo affianco al suo letto, a parlare; sottovoce, per non disturbare gli altri ospiti di quella stanza. Me li ricordo ancora: Giulio, e la sua ulcera affamata di biscotti; Andrea, novantenne che da solo, nonostante i polmoni malati, aveva più energia di tutti gli altri messi assieme; Sergio, che stava morendo di cancro e non faceva altro che raccontare episodi passati della sua vita; e il vecchietto allettato, all’angolo, che ripeteva continuamente l’unica parola che ormai ricordava: Infermiera! Voce disperata, ma forte, tenace riflesso condizionato di un neonato, vegliardo; chiusura del cerchio di un’esistenza. Infermiera! Infermiera! La voce con cui chiamò, la prima volta, la madre.

E mio padre, con la morte sul viso e la vita nel cuore. “Vedrai Paolo, se Dio vuole, la convalescenza sarà un ritorno dolce, a voi. Ma ora tu vai. Vedi che hanno già spento le luci? Vai a dormire. Ci vediamo domani.”

Corridoio buio, stanze ancora più buie. Mi faccio aprire la porta del reparto, saluto il capo sala e scappo da quell’orrore.

Sollievo e colpa. Mi lascio con sollievo alle spalle la vista insostenibile di papà, devastato; e mi sento colpevole di abbandonarlo lì, da solo, in quello stato, a vegliare tutta la notte. Da solo, a tirare le somme con la sua vita, a trattare con la morte, accettando sofferenze indicibili per qualche giorno in più di lucidità, per qualche ora in più da passare con noi.

Per lui ho saputo solo pregare, fino alla fine, e anche, irragionevolmente, dopo la fine. Se Dio vuole può tutto, mi disse una volta mio padre stesso, quando ancora non gli arrivavo alla cintola. E io vissi, in quei giorni, masticando solo queste parole; giungendo appassionatamente le mani, tanto forte da farmi del male, tanto a lungo da perdere il sonno. Proponendo la mia stessa salute, in cambio della sua.

Tanti anni dopo, per me, non ho saputo pregare. Forse, però, sono bastate le suppliche di allora e, forse, la mia guarigione ripara, in parte, la morte di mio padre.

Solo adesso dunque mi è chiaro cosa cantassero veramente i lampioni, nelle notti della mia malattia: “Ogni generazione ha avuto la sua guerra, un demone da affrontare. Così fu per tuo padre, e per i tuoi nonni prima di lui.”

“Tutti disperarono di tornare; tutti sono tornati più grandi. Così sarà anche per te. Non morirai in questa guerra, ritornerai.”

[1] Si tratta di un insetto affusolato rivestito di squame argentee e sprovvisto di ali. Vive in ambiente domestico e si ciba di materiali amidacei, come suggerisce anche il suo nome scientifico Lepisma Saccharina.

[2] E’ un tipico vaticinio che la Sibilla rilasciava ai soldati in partenza per una campagna militare. Naturalmente il suo significato può essere fausto, se si fa una pausa prima del ‘non’, infausto se la pausa la si fa cadere dopo. Pronunciata senza pause tuttavia questa frase poteva essere interpretata in un senso o nell’altro dal soldato, a seconda del suo stato d’animo. Essa è riportata nel Chronicon di Alberico delle Tre Fontane nella forma più completa “Ibis redibis non morieris in bello”.

[3] William Hope Hodgson, La casa sull’abisso

[4] Virgilio, Eneide, libro VI, versi 370-372. Sono le parole con le quali la Sibilla di Cuma esorta Enea a seguirlo attraverso l’ingresso del regno dei morti.

[5] Omero, Iliade, libro VI, versi 614-624.  Ettore incontra la moglie Andromaca ed il figlio Astianatte alle Porte Scee, prima dello scontro con Achille, nel quale resterà ucciso. Questa è la celebre traduzione di Vincenzo Monti.

[6] Edgar Allan Poe, William Wilson

[7] Lo dice Mnemosine a Esiodo, nel dialogo “Le muse” da “Dialoghi con Leucò”, di Cesare Pavese. Questa citazione lo aggiunta solo ora che ho pubblicato questi frammeni del mio racconto.

[8] François Jacob, La statua interiore

Testing the prophecy of Babylon

Testing the prophecy of Babylon

Some days ago it came to my attention the fact that there is a religious group that considers the presence of propositions within the Old Testament that seem to describe events that have happened after the propositions were written as proof of the divine origin of such a text. Not only that: to my understanding, they seem to infer from those successful prophecies that also the other predictions present in the Bible must turn out to happen somewhere in the future.

Now, in these statements, there are several problems. One can note, for instance, that successful scientific theories like the Newtonian gravitation continuously predict with great accuracy the future, and yet this doesn’t seem to be generally considered proof that Isaac Newton had a divine nature. On the other hand, the fact that his gravitational law predicts the orbits of the Earth, of Mars, of the modules of the Apollo missions, etc., doesn’t prevent the same theory to fail when it comes to the orbit of Mercury. So, this single counter-example might be considered enough to prove that the first paragraph of this article contains false statements.

But then there is another problem. How do I evaluate whether a prophecy is true or false? Despite the obvious difficulties due to the fact that this kind of predictions are expressed in a human language (translated from one tongue into another) and not in mathematical language and as such ambiguous by its very nature, one can still try – I reasoned – to apply the standard method used in science. In other words, one can calculate the probability of the null hypothesis (that, in this case, is: the prophecy is true by chance) and see what kind of number he gets.

Well, I discovered right away that this calculation had in fact been attempted by Peter Stoner, a math teacher at Pasadena City College (R), and it can be found in his book, Science Speaks (freely available here). Let’s consider one of those prophecies, the one that seems to be particularly close to the heart of Marina, the Jehovah’s Witness who is currently persecuting me, the prophecy of Babylon:

And Babylon … shall never be inhabited, neither shall it be dwelt in from generation to generation: neither shall the Arabian pitch tent there; neither shall the shepherds make their fold there. But wild beasts of the desert shall lie there; and their houses shall be full of doleful creatures.

(Isa. 13:19-21 – written 712 B.C.)

And they shall not take of thee a stone for a corner, nor a stone for foundations; but thou shalt be desolate forever, saith the Lord … Neither doth any son of man pass thereby.

(Jer. 51:26,43 – written 600 B.C.)

Now, in his book, Peter Stoner translates this prophecy in the following seven events or propositions:

E_1: Babylon shall be destroyed. P(E_1)=1/10
E_2: It shall never be reinhabited (once destroyed). P(E_2)=1/100
E_3: The Arabs shall not pitch their tents there (once destroyed). P(E_3)=1/200
E_4: There shall be no sheepfolds there (once destroyed). P(E_4)=1/5
E_5: Wild beasts shall occupy the ruins (once destroyed). P(E_5)=1/5
E_6:  The stones shall not be taken away for other buildings (once destroyed). P(E_6)=1/100   
E_7: Men shall not pass by the ruins (once destroyed). P(E_7)=1/10

I have added the expression within brackets, to enhance clarity. The probabilities of the single events (on the right) are those proposed by Peter Stoner, and I am not going to discuss them. Now, if we indicate the whole prophecy with E, according to Stoner the probability of the null hypothesis is

P(E) = P(\bigcap_{i=1}^{7}E_i) = \prod_{i=1}^{7} P(E_i) = \frac{10^ { -9 } }{5}

This is a really small probability for the null hypothesis, so we must accept that a power beyond human comprehension has… But let’s read again the prophecy: it seems articulated but, in fact, it only says that the place where Babylon once raised will be basically abandoned by human beings. In other words, it seems reasonable to say that E_i\subset E_7 for i = 2, 3, 4, 6 . If that is the case, then we have

P(E) = P(\bigcap_{i=1}^{7}E_i) =  P( E_1 \bigcap( \bigcap_{i=2}^{7}E_i) ) =

= P( E_1 \bigcap( \bigcap_{i=2}^{6}(E_i \bigcap E_7) ) \bigcap (E_5 \bigcap E_7) ) =

= P( E_1 \bigcap  E_7  \bigcap ( E_5  \bigcap E_7 ) ) =

= P( E_1 \bigcap ( E_5 \bigcap E_7 ) ) = P( E_1)P ( E_5 \bigcap E_7 )

A further observation is that if the place is desolated with no human beings (E_7) then it is reasonable to assume that it becomes the reign of wild animals. In other words: P(E_5|E_7) >  P(E_5)  . Not only that, I would guess that it is safe to assume that P(E_5|E_7) is about one. Then we have found

P(E) =  P( E_1) P(E_5|E_7) P(E_7) =  P( E_1) P(E_7) =  \frac{1}{10^2}

In other words, the mistake that leads Stoner to a completely wrong value for P(E) is the fact that he considered the events as independent one from the other, while this is obviously not the case.

Now, is this the probability of the null hypothesis? Well, it depends, because this is a case in which we have a prediction that has been got from a very long book with thousands of propositions, some of which look very much like predictions. Now, of course, when one picks a prophecy among all these propositions, he might be unconsciously tempted to pick the one that looks more like a fulfilled prophecy. In other words, we have to check for multiple comparisons in this case. So, let us consider that we have a number of N propositions similar to the one about Babylon. The probability p(N) that at least one of these propositions is true purely by chance is

p(N) =  1 -  \frac{99^N}{100^N}

The function p(N) is plotted by the following code and as you can see, for N >4 we have that the null hypothesis becomes very likely. In other words, if we pick this prophecy among 5 other similar sentences, its resemblance to reality is just due to chance. In the figure below the red line indicates a probability of 0.05. A probability equal to or higher than 0.05 is associated with null hypotheses that must be considered true.

Figure. Probability that at least one among N prophecies is true purely by chance, for increasing values of N. The red line indicates a probability of 0.05 above which the null hypothesis must be considered true.

It should be added that the fact that the prophecy of Babylon has to be considered true is highly questionable. The reader can do his own research on that, for example starting from the notes collected in this text.

% file name = Babylon
% date of creation = 20/03/2021
% it calculates the probability that N prophecies are true by chance
clear all
% array for p(N)
N = 30;
for i=1:N
p(i) = 1-(99/100)^i;
p2(i) = 0.05;
% plotting
plot ([1:N],p(:),’-k’, “linewidth”, 2)
hold on
plot ([1:N],p2(:),’-r’, “linewidth”, 2)
xlabel(‘number of prophecies’);
ylabel(‘probability of the null hypothesis’);
grid minor
grid on

The words in the blank spaces

The words in the blank spaces

The words that are the most important are those that you never said, those written in the language that has existed for more than two hundred thousand years, long before any known human alphabet. You find them in the blank spaces between the lines of any good novel, they are that pain that is left once the last page is over.

They are the ones that Michael Ventris could never decipher: the very devotion and the dreaming love he spent on a tongue spelled a long time ago by mouths closed by soil that has become rock.

They are the definition of the constant of Euler, that number that tells the story of the attempt at drawing a curve, that is never close enough, like we can never say exactly what we meant or reach what we wanted. That number that best describes, better than any novel, the hopes without a sound when you are young and sick and your recovery is not going to happen, or even worse, it will happen when it won’t matter anymore. The desires desired between four walls.

I had never seen the ocean, I was afraid of what I would have found. And you know what I discovered? My observations have shown that all those words that you were never able to say, those that chase you like a vice, a bad habit that you can’t quit, they find their way out to the ocean, like migrant snakes, or rivers. Then, only here, all mixed up, they encounter the courage to release their load of anger, fear, love. But one over the other, in all the languages we have invented, they lose any hope of being understood and become a crowd that rapes its rage against the cliffs, without relief, over and over. And yet, this giant beast, this monument to all the mistakes we have made, at the end becomes only a dog that licks your feet on the shore, still afraid, powerless.

I have collected a long list of words like those and you’ll never know them because they are hidden within the pages of the books you see closed in one of my drawings. And after all the dancing of graphite on the candid lake of paper, all the formulae cherished with the point of my pencil, what I really have been trying to say, what I meant was

Relative Humidity is misleading

Relative Humidity is misleading


Let’s consider the relative humidity we have right now in Venice, Italy: 97% with a temperature of 8°C and a pressure of 755 mmHg. Pretty humid, right? What about a warm place, let’s say Buenos Aires, in Argentina? Right now they have a relative humidity of 55%, at a temperature of 23° and a pressure of 760 mmHg. Now, which place is more humid, between these two? In other words: in which of these two places the same volume of air contains the biggest amount of water? Are you sure you know the answer?

Some definitions and a formula

Rlative humidity is defined as follows


where {e'} is the partial pressure of water vapour in air and e'_w is the saturation vapour pressure with respect to water (the vapour pressure in air in equilibrium with the surface of water). We then have

e'_w(p,t)\;=\;(1.0016\;hPa+3.15\cdot 10^{-6} p-\frac{0.074}{p}\;hPa^{2}) 6.112\cdot e^{\frac{17.62t}{243.12+t}}

Here and in what follows we express pressure in hPa, with hPa\;=\;10^2 Pa, while t is temperature in °C and T is temperature in K, with T\;=\;273.15+t. Absolute humidity is simply given by


where m_v is the mass of vapour and V is the total volume occupied by the mixture (Ref, chapter 4).

Physics of gasses

From the law of perfect gasses and considering that, according to Dalton’s law, in a moisture the partial pressure of each gas is the pressure it would have if it occupied the whole volume (Ref), we can also write

e'\;=\;m_v\cdot R_v\frac{273,15 + t}{V}

with R_v\;=\;4.614\cdot\frac{hPa\cdot m^3}{kg\cdot K}. Then, by substituting e' and m_v in {\rho}_v, we have

{\rho}_v\;=\;\frac{RH}{100\cdot R_v\cdot (273.15+t)}(1.0016\;hPa+3.15\cdot 10^{-6} p-\frac{0.074}{p} \;hPa^{2}) 6.112\cdot e^{\frac{17.62t}{243.12+t}}

At the end of this post you find a simple code in Octave that calculates this formula and the plot.

The answer

If we apply now the equation for {\rho}_v to the enviromental parameters relative to Venice, we find that one m^3 of air contains 8 grams of water; if we repeat the same calculation for Buenos Aires we find that the same volume of air contains 11 grams of water. In other words, today Venice is less humid than Buenos Aires in the same period, if we refer to the content of water of the air.

In the diagram below you can see the plot of absolute humidity in function of the temperature, for three values of relative humidity. So, for instance, 20 \frac{g}{m^3} of water corresponds to a RH of 90% at a temperature of 24°C and to a RH of only 50% at a temperature of 35°C. The reason for this, beyond the mathematical formulae, is obvious: when the temperature of the air decrases, the ability of the moisture to retain water as vapour decreases accordingly.



Relative humidity is relevant for the subjective perception of heat (the more the relative humidity, the more difficult it is sweating for human beings, then the higher it is the perception of heat since we use sweating for cooling down). But if we are interested in the interaction of air and our lungs, for instance, relative humidity might be completely misleading and absolute humidity is likely the parameter to be considered (R).

The script

% file name = absolute_humidity
% date of creation = 07/02/2021
% it calculates the absolute humidity given the relative humidity and the temperature
clear all
% constant for water vapour (J/kg*K)
Rv = 461.4;
% relative humidity (%), temperature (°C), pressure (mmHg)
RH = 55
t = 23
pHg = 760
% conversion to Pa (1 mmHg = 133.322365 Pa)
p = pHg*133.322
% conversion to hPa=100Pa
p = p/100;
Rv = 4.614;
% absolute humidity (kg/m^3)
AH = (RH/(100*Rv*(273.15+t)))*(1.0016+3.15*10^(-6)*p-0.074/p)*6.112*e^(17.62*t/(243.12+t))
% we now fix the RH and plot AH for variuos values of t
RH = 50
pHg = 760
p = pHg*133.322;
p = p/100;
for i=1:30
AH2(i) = 1000*(RH/(100*Rv*(273.15+t2(i))))*(1.0016+3.15*10^(-6)*p-0.074/p)*6.112*e^(17.62*t2(i)/(243.12+t2(i)));
plot (t2, AH2,’-k’,’LineWidth’,3)
grid on
grid minor
hold on
RH = 70
for i=1:30
AH2(i) = 1000*(RH/(100*Rv*(273.15+t2(i))))*(1.0016+3.15*10^(-6)*p-0.074/p)*6.112*e^(17.62*t2(i)/(243.12+t2(i)));
plot (t2, AH2,’-r’,’LineWidth’,3)
hold on
RH = 90
for i=1:30
AH2(i) = 1000*(RH/(100*Rv*(273.15+t2(i))))*(1.0016+3.15*10^(-6)*p-0.074/p)*6.112*e^(17.62*t2(i)/(243.12+t2(i)));
plot (t2, AH2,’-b’,’LineWidth’,3)
xlabel (‘temperature (°C)’)
ylabel (‘absolute humidity (g/{m^3})’)
legend (‘AH for RH = 50%’,’AH for RH = 70%’,’AH for RH = 90%’, ‘location’, ‘NORTHWEST’ )

The equations of this blog post were written using \LaTeX.

Six Months

So, it seems that I am improving again. Six months ago I came back from Argentina, where I spent the boreal winter. I felt better there, as I usually do during summer, in Italy. Feeling better means being able to think, to read, to do calculations, to draw. To exist, in one word. And also to move around a bit, which is not truly relevant for me, though.

I came back to Italy at the end of March (blog post), sure that I would have had other months of improvement ahead of me, given that we were at the beginning of Spring. But it hasn’t been the case, I got worse: For six months I haven’t thought, and I have been living horizontally, in silence. There were days in which it seemed that I was starting to improve (like when I recorded this video), but then it didn’t last. I can’t remember these six months, in my subjective time they sum up to a week or less.

Not sure why it happened: perhaps the 48 hours of the chaotic journey back to Italy damaged me so badly that it took half a year for me to regain the status quo ante, or maybe the strange flu I got in March, while in Argentina, made the disease worse. In the life of an ordinary person, this would be a rather exceptional episode, for me it is the rule: the improvements are the rare exception. I have lived like that since I was 20.

And now, because I usually get worse at the end of September, I know that I am about to start my descend to Hell again. And this time I can’t move to the austral hemisphere, because of the pandemic. So what am I supposed to do in the few days of life I have left? I’ll do what I have always wanted to do: applied maths and drawing, with only very short term goals. Something that I can finish.

I share these private vicissitudes only because I think that it is important to let the world know about this struggle. It seems unlikely that I can discover the reason why this curse has stricken my life, but I will continue studying this phenomenon: most of what I study, when I can, is about new tools to apply to my own biology.

The indiscreet rotation

The world must be wonderful, beyond the muffled atmosphere of these rooms and the obstinate curtain of encephalopathy; now that Autumn is still a harmless chrysalis, an apparently unlikely threat, while the industriousness of men swarms again, in search of untouched paths.

The Autumn of intellectual and material adventures, of encounters and discoveries, remains an unfulfilled promise, which I nevertheless do not give up on cultivating. Because I don’t know if Ulysses kissed his stony Ithaca during this season, but I like to think so.

I am perpetually mocked by the indiscreet rotation of the wall clock, which turns on the spot; while Rilke’s panther remains trapped in my chest.

Is it that bad?

Is it that bad?

When I got sick, about 20 years ago, for the first time I started thinking about diseases and loss of health. And I remember coming to the conclusion of how fortunate I was, from a physical standpoint. Not of how fortunate I had been in the past (that was obvious), when I could conquer mountains, running on rocks with my 15 Kg bike on the shoulders; no, of how fortunate I was in that very moment, while confined at home, mostly lying horizontally. I was fortunate, I could still move my hands, I had still all my body, even if I couldn’t use it in the outside world, even if most of the usual activities of a 20 years old man were far beyond reaching, I realized how fortunate I was. And after 20 years I still say that, as for the physical functioning, I am a very lucky man. There are even some years, during the core of the summer, in which I can run for some minutes in the sun. I am blessed.

I am aware that this might offend some patients, but I think that those who have ME/CFS in the vast majority of cases are fortunate too, from a physical standpoint. Yes, it is annoying to need help from others for so many things, but with assistance and some arrangements, you can go on with a productive life… unless you have cognitive impairment.

Actually, I never felt fortunate concerning my cognitive functioning. That has been a true tragedy, I have lost my entire life because of the cognitive damage, by any means because of the limitations of my body. I would have had a meaningful life (according to any standard) even with physical limitations way worse than mine if I had had a functioning brain. But I lost it when I was 20 before I could get the best from it and that is the only real tragedy.

As an example of what I am saying, consider a person like Stephen Hawking: he has been a prolific scientist, he had a stellar career (literally), he shaped our culture with his books for the general public, he was a father of three, and so forth. And yet for most of his life, while he was doing all these things, his physical functioning was way worse than the one of the average ME/CFS patient (worse even of a very severe patient, probably). For many years he could use only the muscles of the head. That’s it. Think about that. Was he missing or invisible? Definitely not!

Was he a disabled man? Yes, technically speaking he was, but in fact, he has never really been disabled, if we judge from his accomplishments. He once said that the disease somehow even helped him in his work, because he could concentrate better on his quantum-relativistic equations¹.

So what I am saying is that if we consider the physical functioning in ME/CFS, it is a negligible problem in most of the cases. The only thing that matters is the impairment in cognition (in the cases in which it is present), especially if it starts at a young age (consider that after you reach your thirties there is very little chance that your brain will give a significant contribution to humanity, even if you are perfectly healthy, so it is not a big loss if you get sick after that age). That is disastrous and there is no wheelchair you can use for it. For all the other symptoms you can find a way to adjust, just as Hawking did in a far worse situation.

This might be one of the reasons for the bad reputation of ME/CFS: there isn’t awareness about cognitive issues, no one talk about them (and in some cases, they are in fact not present at all). But I am pretty sure that the real source of disability in these patients, the lack of productivity, is due to their cognitive problems (when present). Also because in a world like ours, you can work even without using most of your muscles. It is not impossible, I would say it is the rule for a big chunk of the population.

The following one is an interview with Norwegian neurologist Kristian Sommerfelt, in which he points out some analogous considerations. He has done some research on ME/CFS with the group of Fluge and Mella, including the well-known study on pyruvate dehydrogenase. From the subtitles of the video (minute 3:38):

“This [the cognitive problem] is a very typical ME symptom and some of what I believe causes the main limitation. I don’t think the main limitation is that they’re becoming fatigued and exhausted by moving around, walking, running, or having to sit still. If it were just that, I think many ME-patients could have had a much better life. But the problem is that just actively using the mind leads to problems with exactly that, using the mind. It comes to a stop, or slow down, depending on how ill they are.”

¹ It seems that Stephen Hawking had a very unusual presentation of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): one half of those with this disease die within 30 months from the first symptom; moreover one out of two ALS patients has a form of cognitive impairment which in some cases can be diagnosed as frontotemporal dementia [R]. So, Stephen Hawking was somehow lucky, in his tragedy, and he doesn’t represent the average ALS patient. I mentioned his case as an example of a person with very severe physical impairment and no apparent cognitive decline, not as an example of the average ALS patient. 

About me

About me

The following video is meant to be a presentation of both the blog and of myself. As I started improving again, some days ago, I decided to record this monologue, so that there could be a video memory of my struggle.

This winter I have spent almost three months in South America, to see if I would have improved during the austral summer, as I usually improve during the Italian summer; and in fact, I did improve. When I came back to Italy (in March) I had a relapse, though. For the last three months, I have been mostly horizontal, without reading or thinking for most of the time.

Now I am climbing the mountain again: I started my rehabilitation reading novels some days ago, then I switched to simple calculations and now I have written my first small code since March. And when I will reach the cognitive level I had about 20 years ago just before I got sick, I will lose everything for months (or years) and I will have to wait without thinking much (despite my best efforts) until I can start all over again…

The myth of Sisyphus has been shaped after me.