La lunga strada del ritorno

In questo video il prof. Kristian Sommerfelt della università di Bergen (Norvegia) afferma che il deficit cognitivo della ME/CFS è il sintomo più rilevante, quello che causa il maggior danno nella vita dei pazienti (video in norvegese, ma ci sono i sottotitoli in inglese). Con le sue parole:

“Questo [il distrubo cognitivo] è un sintomo tipico della ME e quello che secondo me causa le maggiori limitazioni. Io non credo che le limitazioni più importanti siano imputabili al fatto che i pazienti sperimentano fatica a seguito di attività fisiche o anche semplicemente quando devono stare seduti. Se fosse solo quella la difficoltà, credo che numerosi pazienti avrebbero avuto una vita molto migliore. No, il problema è che solo tentare di usare il proprio cervello, porta alla incapacità di utilizzarlo. La mente rallenta oppure – in alcuni casi – si blocca del tutto; dipende dal livello di gravità.”

L’ho sempre pensato nel mio caso: del resto si può avere una vita significativa anche con limitazioni fisiche maggiori delle mie, mentre è difficile se ci sono limitazioni cognitive così marcate. E mentre esistono svariate soluzioni per migliorare la mobilità (sedie motorizzate e esoscheletri nel prossimo futuro), non esiste nessuna protesi ad oggi che restituisca il cervello a un funzionamento normale.

Il danno è pervasivo, non risparmia nessuna area. E’ diffuso, è come se l’organo in questione fosse rovinato cellula per cellula. Non si tratta di una lesione o di una funzione specifica persa: nel complesso la persona che esisteva prima della malattia cessa di esistere e non potrà più tornare indietro. Al suo posto c’è qualcun altro.

Come evidenzia Sommerfelt, alcuni pazienti possono essere del tutto incapaci di leggere. E leggere è una delle attività intellettive in fondo più semplici: si legge per rilassarsi o per divertimento! Ma per alcuni pazienti è una attività impraticabile.

I criteri diagnostici, compresi gli ultimi, permettono di avere la diagnosi anche senza problemi cognitivi e questo chiaramente crea gruppi di pazienti molto eterogenei che spesso hanno poco in comune. Dal mio punto di vista il problema cognitivo resta l’aspetto più sconcertante di questa condizione, di gran lunga. Soprattutto per il fatto che si manifesta in persone molto giovani o persino in età pediatrica.

Il problema è che non lo si riesce a scollegare dal resto della malattia, è profondamente legato alla malattia del corpo, per esempio peggiora con il movimento muscolare o con la stazione eretta. Questo rende la ME/CFS una malattia neurologica completamente unica (e forse non è neanche una malattia neurologica) e un indovinello biologico di complessità inimmaginabile.