In questo video il prof. Kristian Sommerfelt della università di Bergen (Norvegia) afferma che il deficit cognitivo della ME/CFS è il sintomo più rilevante, quello che causa il maggior danno nella vita dei pazienti (video in norvegese, ma ci sono i sottotitoli in inglese). Con le sue parole:

“Questo [il distrubo cognitivo] è un sintomo tipico della ME e quello che secondo me causa le maggiori limitazioni. Io non credo che le limitazioni più importanti siano imputabili al fatto che i pazienti sperimentano fatica a seguito di attività fisiche o anche semplicemente quando devono stare seduti. Se fosse solo quella la difficoltà, credo che numerosi pazienti avrebbero avuto una vita molto migliore. No, il problema è che solo tentare di usare il proprio cervello, porta alla incapacità di utilizzarlo. La mente rallenta oppure – in alcuni casi – si blocca del tutto; dipende dal livello di gravità.”

L’ho sempre pensato nel mio caso: del resto si può avere una vita significativa anche con limitazioni fisiche maggiori delle mie, mentre è difficile se ci sono limitazioni cognitive così marcate. E mentre esistono svariate soluzioni per migliorare la mobilità (sedie motorizzate e esoscheletri nel prossimo futuro), non esiste nessuna protesi ad oggi che restituisca il cervello a un funzionamento normale.

Il danno è pervasivo, non risparmia nessuna area. E’ diffuso, è come se l’organo in questione fosse rovinato cellula per cellula. Non si tratta di una lesione o di una funzione specifica persa: nel complesso la persona che esisteva prima della malattia cessa di esistere e non potrà più tornare indietro. Al suo posto c’è qualcun altro.

Come evidenzia Sommerfelt, alcuni pazienti possono essere del tutto incapaci di leggere. E leggere è una delle attività intellettive in fondo più semplici: si legge per rilassarsi o per divertimento! Ma per alcuni pazienti è una attività impraticabile.

I criteri diagnostici, compresi gli ultimi, permettono di avere la diagnosi anche senza problemi cognitivi e questo chiaramente crea gruppi di pazienti molto eterogenei che spesso hanno poco in comune. Dal mio punto di vista il problema cognitivo resta l’aspetto più sconcertante di questa condizione, di gran lunga. Soprattutto per il fatto che si manifesta in persone molto giovani o persino in età pediatrica.

Il problema è che non lo si riesce a scollegare dal resto della malattia, è profondamente legato alla malattia del corpo, per esempio peggiora con il movimento muscolare o con la stazione eretta. Questo rende la ME/CFS una malattia neurologica completamente unica (e forse non è neanche una malattia neurologica) e un indovinello biologico di complessità inimmaginabile.


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4 pensieri su “La lunga strada del ritorno

  1. Scusatemi, ho ascoltato più volte e con attenzione il video con le affermazioni del prof. Kristian Sommerfelt della università di Bergen (Norvegia) sul tema ME. Per ora Il buon senso mi fa dire che condivido ben poco delle “affermazioni” del succitato professore MA prima di sviluppare le mie considerazioni in proposito vorrei leggere le ricerche cliniche da cui il Prof trae le sue considerazioni. Paolo, puoi procurarcele. Grazie!!

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    1. Salve Piero, grazie per il commento.

      Credo che Sommerfelt non abbia mai pubblicato queste osservazioni in modo formale, sono osservazioni fatte nella sua esperienza con i pazienti, soprattutto pediatrici. Mi risulta che Sommerfelt collabori con Fluge e Mella e ha partecipato allo studio sul piruvato deidrogenasi, che tuttavia è uno studio metabolico e non ha a che vedere direttamente con i disturbi cognitivi.

      Ricordo comunque che la letteratura sui disturbi cognitivi nella ME/CFS è abbastanza numerosa e la revisione dell’IOM del 2015 riassume queste osservazioni come segue:

      “Ci sono elementi sufficienti per affermare che un rallentamento della elaborazione delle informazioni è comune nella ME/CFS, e un crescente numero di evidenze mostra che esso possa giocare un ruolo centrale nella compromissione cognitiva associata alla malattia. Questo deficit potrebbe essere responsabile per la disabilità che risulta in perdita della capacità di lavorare e funzionare nel contesto sociale.”

      La revisione della letteratura che ha portato l’IOM a formulare le conclusioni che ho citato sopra la puoi consultare qui: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK284902/#sec_102

      Quindi come vedi, la revisione dell’IOM è in linea di massima coerente con le osservazioni di Sommerfelt.

      Io trovo che Sommerfelt descriva in modo esemplare alcuni pazienti (io stesso fra questi). Sono d’accordo che quello che dice però non descrive tutti i pazienti, e del resto gli stessi criteri del 2015 dell’IOM permettono di avere la diagnosi di CFS/ME anche senza avere disturbi cognitivi.

      Quali sono le tue perplessità? Grazie!

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