Diario di bordo

Oggi il mare è una distesa serena, le onde sono dei bambini che non crescono: nascono, baluginano e muoiono. La vela è una donna gravida, rotonda di vento, senza strappi. La rotta è sempre incerta, però almeno mi muovo.

Tornato a Itaca, l’ho trovata vuota. La vita di allora è vissuta altrove, ha continuato lontano da lì; o si è estinta molti anni fa.

Itaca ora è una casa abitata dal silenzio che è cresciuto sicuro che non facessi ritorno, con l’arroganza di una pergola selvaggia; sui sogni, le speranze, e tra le pagine dei libri.

Allora ho assecondato il vaticinio di Tiresia: baciata l’isola petrosa, l’ho affidata alla memoria. Ancora una volta e per sempre.

La legge di Milone

La legge di Milone

AMADRIADE: Strana gente. Loro trattano il destino e l’avvenire, come fosse un passato.

SATIRO: Questo vuol dire, la speranza. Dare un nome di ricordo al destino.

Cesare Pavese

Mi trovò Artemide, anni fa; e se non era lei, doveva trattarsi di una felina affine: virgole aperte sulle iridi liquide e fisse, gazzella tenera travestita da ragazzo, cacciatrice che si fa catturare, e poi si divincola. Scoprii che spendeva il silenzio a dipingere vite, nella mente. “Ho fatto un quadro, vuoi vederlo?” mi diceva come una figlia di cinque o sei anni, con quella voce. “Perché tra una esistenza immaginata e un ricordo,” mi chiese poi retorica un giorno, questa volta con la voce della sua età, “dove sta dopo la differenza?” Essere dea non aveva risparmiato un presente da coprire col colore alla bambina che era stata.

Ecco, quello che segue è il ricordo di una guarigione che mai è davvero avvenuta, è un quadro di Artemide. L’esperienza vissuta di un futuro che non si è coniugato: il racconto di una speranza, come Pavese spiega a Leucò con una delle sue costruzioni prolettiche. Non realizzata, almeno non come la avevo immaginata e non con il peso definitivo dell’ultima punteggiatura dell’ultima pagina. Io sono come le stagioni: è impossibile curare l’inverno, ma se si ha pazienza o si è disposti a migrare, la buona complessione vince la forza del male.

Più precisamente, questi sono frammenti di un racconto che credo non navigherà il pelago binario nella sua interezza, mai. E’ stato scritto tra il 2006 e il 2007, è un diario parallelo di viaggio, la finzione di una verità che si ostinava a non conformarsi alle tavole anatomiche di Propp: è come la bugia di Donald Crowhurst. Eppure, se si tollera una interpretazione non letterale, chi mi conosce ci troverà la mia di morfologia, quella dell’anima che mi sono faticosamente costruito, almeno; con anni di esercizio. Non a caso il titolo del racconto che non leggerete è ‘La Legge di Milone’ e vi lascio sciogliere l’indovinello su google, se vorrete. Non lo leggerete, ho scritto; ma lo avete letto in tutto ciò che già la cincia canta in bit in questo bosco, perché in esso e da esso partono e arrivano molte poesie e racconti di cui, lo so, nessuno sentiva il bisogno. Tranne me. Ho scritto per me: senza giovarmi dei suggerimenti di Rilke, sapevo da me e so che – nonostante le guide alla scrittura per i libri nel cassetto – chi scrive per il lettore è un burocrate. Non lo leggerete perché è troppo vero, nella sofferenza: non gode dei tanti camuffamenti dei versi, delle interpretazioni multiple, delle allusioni timide. La prosa può descrivere come una matita sottile, se proprio lo si vuole. E io non voglio.

Leggete allora del mio ritorno immaginato e sappiate che, da un certo punto di vista, io sono tornato. E l’ho realizzato solo giorni fa, tre lustri dopo aver chiuso il file della Legge di Milone. Ero in uno di quei luoghi tristi dove la gente decide di andare per divertirsi, un paradiso addomesticato dove la neve dei vulcani va in vacanza; mi ci sono ritrovato per una serie di circostanze, seguendo le rotte dei becchi che graffiano l’ardesia. Mi preparavo a volare, stile rana, in un bacino strappato alla violenza dell’Atlantico, rassicurato dallo sguardo premuroso di una sirena che ha addestrato un orso dell’Abruzzo a non temere il mare. Ero lì, con in mente i calcoli con cui rispondere a un collega dell’altro estremo della apnea oceanica, lo iato liquido che ha biforcato la storia. E ho pensato che forse, anche se non quando avrei voluto e non come, forse ero tornato. Ma si sa, Natura ha sempre più fantasia degli esseri umani: la regina delle trame. E quando, l’altro ieri, mi sono trovato a tentare di stimare la dimensione di un castello di vapore, dieci chilometri sopra la Francia del sud, cronometrando il tempo necessario per completare la processione da una torre all’altra, ho riflettuto che magari sono davvero diventato la persona che sarei dovuto diventare, nonostante tutto. Però questo non è un punto di arrivo: è la partenza. Così come la nuvola non era affatto grande come un castello, quanto piuttosto come una metropoli.

****

“Renzo prese anche lui la peste […] ne fu in fin di morte, ma la sua buona complessione vinse la forza del male […] Per alquanti giorni Renzo si tenne in esercizio, per esperimentar le sue forze, e accrescerle.”

Alessandro Manzoni

Soffitto della camera buia, in principio scenario di reiterate battaglie, tra la rabbia e l’impotenza; poi deserto immutabile, scrutato per anni. Per trovarvi solamente, a volte, la sosta pensosa di un pesciolino d’argento [1]; miraggio immobile, aggrappato all’intonaco; silenzioso messo di qualche amico lontano, inviato più volte a sincerasi della mia condizione. Per me solo una presenza gelida, un fossile freddo, un trilobite congelato dal tempo, su di una lastra di sedimenti induriti.

Lampioni pietosi, sentinelle notturne delle strade cittadine; aruspici per me, da interrogare. Allora, che mi accadrà? Dite, vi prego! Accarezzandomi con una luce smorta Redibis non morieris in bello [2], mi dicono mesti. Unisono coro il loro, malinconico come il pianto di vecchi cetacei. E io non ho dubbi, ancora una volta, sul posto da dare alla virgola, sull’interpretazione da attribuire al consueto vaticinio: Redibis non, morieris in bello. Cioè: morirai, alla tua vita non tornerai.  

Questo è tutto il mio mondo, da anni. Sfoglio i giorni a centinaia, come pagine insignificanti di un’agenda senza memorie.

6 settembre.  Cosa mi sta portando oggi la sera? Pensa di farmi un regalo gradito, concedendomi questo debole riflusso della marea tossica che mi consuma il cervello? Vuole farmi rinvenire quel tanto che basta per permettermi di prendere coscienza della mia degradazione?

Ormai la malattia è per me un’alleata: da un lato mi ha tolto progressivamente la vita, è vero, ma dall’altro mi ha anche somministrato l’anestesia, per non farmi soffrire. Mi ha sciolto dall’interno, col suo micidiale veleno, mantenendo intatta la scorza, per lasciarmi appeso, sconsolato impiccato, alla sua tela; e mangiarmi con calma.

Aracnide paziente, macchina fredda, sicura equilibrista sui tuoi aghi articolati, crudeli strumenti chirurgici. Mi hai smemorato per non farmi assistere alla mia morte? O per non farmi protestare, mentre mi tessevi il sudario? Ora penso che avrei preferito soffrire e provare a reagire, piuttosto che inalare l’etere e lasciarti consumare lo scempio. Troppo tardi, vero?

Mio Dio! Non è forse un sorriso maligno quello che vedo dietro le orrende fauci artigliate? Gli occhi di vetro, grappolo di gonfi acini scuri, non hanno una luce sinistra? Vibra la lorda peluria del mostro, agitata da un’oscena risata. I tuoi cheliceri frementi ti tradiscono: tu, orrore meccanico, sei scosso dall’emozione, dalla lurida soddisfazione di avermi distrutto.

Sono esausto. Ma forse vivo un parziale risveglio. Vedremo.

20 settembre. In che anno mi trovo? La mia percezione del tempo è gravemente danneggiata. Avverto la tendenza ad essere incapace di trattenere il tempo, ad essere incapace di occupare i minuti con i pensieri. Io credo che il presente sia vissuto tanto più intensamente quanto maggiore è la densità dei pensieri nel tempo. Ma la malattia spegne la mente, impedendomi di pensare, e dunque rubandomi il tempo. È per questo che di anni di vita mi resta veramente poco.

Potrei dire di aver saltato questo periodo, di non averlo vissuto. Ma se da un lato le mie ore perdono di profondità una volta che sono trascorse, poiché vissute con la mente inattiva, dall’altro esse risultano interminabili mentre si consumano. Questo perché i momenti spiacevoli hanno una durata soggettiva maggiore di quelli piacevoli. Dunque le ore di malattia sono vissute come interminabili, anche se poi, la rarefazione dei pensieri che le caratterizza, rende irrisorio il contenuto mnemonico relativo al tempo trascorso in questo stato, che così, a posteriori, appare breve.

In effetti non ho ricordi vividi di questa stagione di malattia e dunque non posso percepirne la reale durata. So solo che ho pianto il consumarsi inutile dei miei anni.

Ho veduto gli astri scorrere lungo i loro binari di seta. Li ho visti consumare infinite rivoluzioni; instancabili come i bambini, quando corrono in tondo, cantando filastrocche. Li ho supplicati più volte, con un nodo alla gola, di fermarsi ad aspettare; di attendere che rivivessi, o di rallentare almeno. Tante volte ho pianto per il consumarsi vano delle poche migliaia di giorni che, come uomo, mi sono concesse. Vibrava allora il lucore delle stelle, ma non in quanto il lamento le avesse toccate nel cuore. Era la rifrazione del loro splendore, attraverso il palpitante velo di lacrime, che mi donava un’immagine meno cruda della loro freddezza.

“Guardai tristemente il vorticoso roteare del giorno e della notte: ogni respiro era un giorno. Alzai il braccio, come a respingere quella visione d’incubo, per coprirmi gli occhi. Ma la mia mano non mi obbedì. Era paralizzata dalla vecchiaia.” [3]

Quanto tempo è passato da che fu disattivato il mio nucleo cosciente? Non voglio saperlo. Sono troppo debole ancora per affrontare la realtà. Desidero dormire, per non contemplare lo strazio, la  mutilazione della mia giovinezza. Inoltre tra poco potrei sparire di nuovo, per mesi, per anni. E allora a che servirebbe sforzarsi di riavviare le centraline incrostate del mio cervello? E se poi non potessero essere ripristinate le loro funzioni? Se le ritrovassi danneggiate? Se non fosse più possibile recuperare me stesso com’ero?

21 ottobre. I miei libri attendono da anni di essere riaperti. Loro mi hanno vegliato teneramente, dai piani delle mensole, impotenti, soffrendo composti. Mi hanno aspettato pazienti; ma il resto del mondo avrà atteso che mi risvegliassi? Cosa c’è oggi oltre l’ombra stagnante della mia camera? È presto per farsi queste domande. Che io sopravviva è da vedersi.

1 novembre. Adesso che si dirada la stanchezza disumana secreta dal morbo, mi resta l’affanno di un corpo debilitato. Devo ricominciare da lui, recuperandolo dal declino, riprendendolo per i capelli. Perché è vero che la mia essenza coincide con l’irripetibile universo di proteine e acqua, ioni saettanti e macromolecole risonanti, contenute nel vano angusto del mio cranio; ma è anche vero che il mio cervello trae nutrimento e piacere dai restanti ottanta chili di ossa e carne e viscere cieche che mi porto dietro. La mente, senza il ventre che la nutre, e il muscolo che le consente di dare espressione ai pensieri, non è nulla. Recuperare la macchina che mi sostenta, il terreno in cui si insinua capillarmente il sistema nervoso, le radici della mia mente: questa è ora la mia missione. Tornare indietro dal mondo dei sommersi.

Sarebbe fantastico riemergere da una notte così fitta, così apparentemente definitiva. Nascere una seconda volta non capita a tutti. Solo agli eroi. Ercole, Ulisse, Enea. Non sono forse tutti dovuti scendere all’inferno, e tornare poi fra i vivi, per guadagnarsi la loro grandezza?

“[…] E tu t’inoltra,

snuda la spada, Enea! Ora il cuor saldo,

ora il coraggio tuo qui si dimostri!” [4]

Io non aspiro ad essere un gigante, né un semidio. Mi basterebbe essere un uomo.

15 dicembre. Dove sono stato per più di un mese? Maledizione! Non c’è nulla che  possa fare per evitare queste ricadute disastrose? Potessi lottare!

Mi stupisce sempre il modo nel quale la malattia riprende il controllo di tutte le fibre del mio corpo. Ecco la cronaca dell’inizio di una ricaduta. Con un tuffo al cuore sento dissolversi i pensieri, li sento diluirsi, come pigmento nell’essenza di trementina. Il sangue vivido abbandona festoso il ventricolo destro e avverto impotente che la mente mia se ne va, che Paolo si sgrana come una statua di sale nell’acqua; il sangue esausto rientra  nel capiente atrio destro e già è tutto  compiuto: già le mie inconsistenti difese hanno capitolato e il desiderio di trattenere i pensieri ha ormai il volto sconsolato di una speranza stroncata.

Non mi abituerò mai a questo fenomeno. Quello che fa male è la sua imprevedibilità e la mia completa impotenza. Alla fine mi pare di essere come quel cane che mi impietosì tanto da bambino: la bestiola era in balia di un padrone capriccioso, crudelmente sadico, che le somministrava continuamente punizioni ingiustificate, senza motivo. L’animale aveva finito per avere paura di tutto e di tutti. Ma la cosa che più mi fece impressione allora fu il constatare come avesse smesso di reagire alle offese, come le accettasse passivamente.

Io non debbo mai smettere di reagire! Passati i temporali delle ricadute, dovrò sempre rialzarmi.

21 dicembre. Non fu per il bisogno malato di farmi del male, che indugiai così a lungo nel mondo sospeso delle vite perdute? Ci ripenso e non ci credo. Quanto tempo ho vissuto fra quelle povere anime sconfitte dalla vita? Viscere senza intelligenza, ventri e intestini senza volto, lasciati invecchiare in un angusto giardino, isolato dal mondo; abbandonati per anni a terapie inefficaci; eppure mai più rivedute, da Dio solo sa quanto tempo.

C’ero anche io ad attendere, sulla soglia di una camera squallida, la dispensa parsimoniosa di perle, sgravo di blister scricchiolanti, e di gocce di fiele, prezioso secreto di fiale ambrate? Sì, con la schiena ad un montante della porta, attendevo l’estenuante processione del carrello dei farmaci; osservando le mani veloci dell’infermiere che consultava il registro delle terapie, che apriva le confezioni, che versava gocce; e i concavi mesti dei malati, pronti a infrangere il vago senso di nausea per quegli oggetti colorati che contenevano, fissati con disappunto.

Il rumore del carrello dei farmaci che corre lungo il corridoio mi pare di sentirlo ancora. E lo rivedo nitidamente ora, quel traballante ordigno di latta. Due ripiani stipati di un incredibile arsenale di scatole eterogenee, medicine disposte per ordine alfabetico: Adapin, Adepril, Anafranil… Divinità del pantheon di qualche oscuro popolo preatlantideo (in realtà nomi bizzarri, generati dal bisogno dei produttori di avere una breve sequenza di lettere che non figuri in nessun dizionario del mondo).

Efexor doveva essere il dio della Guerra, Zoloft quello degli Inferi; e mentre Nortimil era il saggio padre degli dèi, signore dei cieli e della terra, Trittico doveva sedere sul trono vetusto del regno echeggiante degli abissi. Si sa inoltre per certo di come Bupropione fosse il titanico fabbro della famiglia divina; energumeno abbronzato dal fuoco, gigante dal corpo potente e dalla mente creativa. 

Quante volte mi è sembrato di vederlo, miraggio ondeggiante nell’aria liquida della fucina! Paziente tollera l’atmosfera rovente, corrucciato aspetta che le fiamme del legno donino al ferro il carbonio, segreto della resistenza dell’acciaio. Poi il suo indugiare culmina nel gesto vigoroso del braccio che rovescia il martello, atto risoluto della creazione. Ed è un’esplosione di frammenti d’acciaio, incendiati dall’ossidazione vorace.

Per lungo tempo io mi affidai a questo dio pagano. Gli chiesi di soffocare le mie debolezze, di costringerle in catene, in un luogo da dove non potessero giungermi le loro proteste. Di scaraventare in un pozzo l’orribile massa palpitante delle mie paure. Il segreto dell’acciaio, questo gli chiesi di concedermi, pregando appassionatamente avvinto all’effige sacra del nume, la grandiosa spada a due mani. La forza gli chiesi, di dar forma alla vita con fendenti di lama, senza ripensamenti, rimorsi o malinconie. La volontà invincibile, che spezza le emozioni, lasciando solo la furia della rabbia creatrice.

Fu un rombo la voce di Bupropione, quando egli si manifestò. Già gli acquazzoni gridavano che settembre finiva; l’atmosfera si scuoteva dall’inerzia estiva, vissuta sopraffatta dal caldo. Ecco, tuonò Bupropione, ti dono ciò che mi chiedi. Vuoi essere un uomo? Concesso!

Assistetti silenzioso e attonito al mio mutamento, per giorni. Sentii crescere nelle viscere il feto del nuovo Paolo. Palpitava a volte, e poi ricadeva nel sonno. Così fu per settimane, il tempo necessario a rimuovere i sensi di colpa e le grigie tristezze che incrostavano le articolazioni, che ingolfavano le rapide vie dei pensieri.

Quando infine fu tutto sgombrato dal flusso copioso del farmaco, di nuovo la vita pulsò nelle arterie. Di nuovo il mio corpo assistette al festoso brulichio degli enzimi operosi, degli ioni scattanti e persino dei più placidi ormoni. Sentivo il traffico dei potenziali d’azione lubrificato di nuovo. Le strade ora erano state mondate dall’oscuro groviglio di colpe e complessi, rottami ingombranti di colossi meccanici e corpi gravi di sauropodi stanchi. E su di esse si riversò la folla festante, il popolo infinito dei mediatori chimici, zoo chiassoso che si agitava attraverso le complesse membrane, lungo i condotti dismessi delle proteine. Vivevano ancora le proteine! Estese come poemi, belle e complesse come strabilianti architetture di ardita avanguardia, mobili e risonanti; sospese tra le leggi perfette dei singoli nuclei e il caos della complessità.

Bupropione mi aveva donato la fulgida spada d’acciaio, unica fede dell’uomo vigoroso. Solo di Lei ti devi fidare, tuonò, ascoltare il cuore non devi! La poesia è una malattia dello spirito! E  voltandomi già il dorso maestoso, concluse: questo è il segreto dell’acciaio! Questo è bene!

Brutto trombone imbecille! Ma che razza di idee! Come ho potuto pensare di abbracciare questa religione grottesca! La spada, senza il cuore che la agita, non è nulla! La maschera dura che ostentano gli uomini non è mai l’immagine onesta dell’animo loro. È una finzione, ma rivolta solo agli estranei. Una maschera indossata consapevolmente, per spaventare i nemici. Come il cimiero degli antichi soldati, sotto il quale resta l’uomo, conscio delle sue debolezze.

“Così detto, distese al caro figlio

l’aperte braccia. Acuto mise un grido

il bambinello, e declinato il volto,

tutto il nascose alla nudrice in seno,

dalle fiere atterrito armi paterne,

e dal cimiero, che di chiome equine

alto sull’elmo orribilmente ondeggia.

Sorrise il genitor, sorrise anch’ella

la veneranda madre; e dalla fronte

l’intenerito eroe tosto si tolse

l’elmo, e raggiante sul terren lo pose.” [5]

I sentimenti sono la nostra forza; gli abissi delle paure sono il vero terreno di prova della virtù. Bisogna frequentarli con coraggio, non evitarli. A viso aperto vanno fronteggiate le contrarietà; le dobbiamo  analizzare e studiare come scrupolosi ornitologi. È necessario puntare su di loro il binocolo e non la doppietta!

Ero giovane allora e sciocco; e maledettamente impaurito. Speravo che il bupropione facesse da corsetto per la mia volontà scoliotica. E invece caddi dalla padella alla brace, dalla assenza alla pazzia. La salute offerta dal farmaco era, nel mio caso, una malattia essa stessa. La complessità del mio animo, che avevo costretto all’esilio, cominciò una lotta di liberazione.

Il disastro iniziò in sordina. Le stanze della mente presero a essere infestate da piccoli pensieri parassiti che scappavano qua e là, come blatte sorprese dalla luce. Scarafaggi, idee larvate, trascurabili interferenze che potevo facilmente sovrastare, convogliando ulteriore energia al flusso ideativo volontario.

Ripresi i miei libri, felice di poter tornare all’occupazione di un tempo. E per un poco andò bene. Ma incominciai ad  accorgermi che in tutti i miei conti prosperava l’errore. Un fattore dieci dimenticato, un due tralasciato, un esponente sbagliato. Piccole cose, insomma, all’inizio. Mi mettevo di impegno e rifacevo i miei calcoli, sforzandomi di travolgere con energia il rumore di fondo che disturbava i miei processi di pensiero.

Ma le cose peggioravano: l’energia necessaria a coprire le interferenze diventava sempre di più; inoltre il mio lavoro risultava progressivamente più rallentato e improduttivo. Spesso accadeva che esaurissi completamente le risorse mentali per non concludere praticamente nulla di concreto. Pagine e pagine di conti sbagliati, di risultati assurdi; questo era il più delle volte il prodotto di tutto il mio affanno. Si verificava in fine che tutte le forze che il farmaco aveva liberato si esaurissero per contrastare i pensieri involontari che infestavano chiassosi la mente.  Mi ammazzavo di fatica per non andare da nessuna parte! Ero il cocchiere di una carrozza tirata da tanti cavalli indisciplinati che si agitano, battono gli zoccoli al suolo, sbuffano; e spingono ciascuno in una direzione diversa.

Esaurito, sconfitto, mi sedetti allora su una collina a contemplare il paesaggio sconvolto dell’orto dove, un tempo, coltivavo orgoglioso integrali e teoremi; piante fiorite su pagine misere e sudate, ma belle, di conti ordinati. E memorie di saggi, collezione preziosa. Povere cose, tutto quello che avevo. E ora, dopo che anni di assenza avevano assetato le povere piante, ecco le locuste voraci, maledizione biblica; e un’orda di gnu migranti. Tutto sul mio piccolo campo!

Ma quale era la natura dei pensieri parassiti? Se mi fermavo ad ascoltarli, se ne acchiappavo al volo qualcuno per esaminarlo, dovevo ammettere che non mi erano estranei. Quegli ossessi avevano la mia voce! Santo cielo! Ero io a parlare, ma senza volerlo.

“Quale linguaggio umano potrà descrivere adeguatamente lo stupore, l’orrore, che si impadronì di me allo spettacolo che si presentò alla mia vista? […] Un grande specchio – mi sembrò in un primo momento nella mia confusione – stava ora dove prima non ne avevo scorto alcuno; e mentre avanzavo verso di esso preda del massimo terrore, la mia stessa immagine […] avanzò verso di me con andatura traballante e malferma. Così sembrava, dico, ma non era. Era Wilson, il mio antagonista […] Non un particolare del suo abbigliamento, non un tratto di tutti i marcati e singolari lineamenti del suo viso, che non fossero, nella più assoluta identità, i miei.” [6]

Ma allora, se quel tale che si impegnava in infiniti monologhi ero io, chi era colui che lo ascoltava indispettito e disturbato? La mia coscienza risiedeva nel Paolo autentico o in quello fasullo? Entrambi vivevano e ragionavano, ma il nucleo cosciente dimorava in uno solo di essi. Era la pazzia, pianta maligna nutrita dal farmaco.

E cominciò la danza dell’ago del bilancino da chimico: 250, 300 o 400 mg? O niente? Capsule d’ostia, polvere fine, eccipienti. Orribile pasto di preparati galenici. Capsule dal sentore di colla, meticoloso lavoro del farmacista, mio assiduo compagno di sventura. Ridurre, aumentare, sospendere. Aggiungere e togliere. Aspettare gli effetti delle modulazioni, sospeso, ascoltandomi. Nutrire speranza, disperarsi. Illudersi e disilludersi. Associare lo Zyprexa, dormendo giorno e notte. Togliere lo Zyprexa. Mettere l’Abilify. Toglierlo, tanto non serve. Telefonare, derelitto straccione, al dottor Risanati, maschera di istrionica sicurezza.

Ho tirato avanti all’infinito con questi infiniti, perché la pazzia fa paura, ma l’assenza non scherza. Fu una sofferenza che non mi illudo di poter riuscire a spiegare.

Alla fine dovetti ammettere che il bupropione aveva fallito. Non era questione di dosaggio o di associazioni con altri farmaci. Sebbene mi restituisse l’energia vitale, il prezzo da pagare era troppo alto. Dovevo provare qualcos’altro. E provai, di tutto, per anni. Ottenni agitazione, oscena frivolezza, eccitazione, confusione. Ma remissione no, quella non mi fu mai concessa.

15 marzo, giorno 9863 della mia vita. Terra dei Padri. Partivamo presto, io e i miei amici, per raggiungere i monti. Piccoli esploratori, pianificavamo la sera la spedizione, dopo cena, attorno a un tavolino del bar del piccolo paesino. Giocando agli adulti, discutevamo seriosi dettagli fondamentali; parlando, ascoltando e pensando, disciplinati.

L’indomani mi svegliavo d’istinto, all’improvviso, all’ora giusta; vivo come un tigrotto. Reduce da un sonno di piombo, senza profondità, un vero salto nel futuro. Ancora non dovevo lottare contro di me, per esistere. Il desiderio del nulla non lo provavo. E quindi il risveglio era una festa.

Mi sembra adesso di respirarla di nuovo quell’aria fantastica, delle estati qui in montagna, con i migliori amici della mia vita: quei tre, come erano allora. Quando restammo sulla soglia dell’adolescenza, con il viso, segnato dalla terra e dal sole, ancora rivolto all’indietro, verso l’infanzia.

Giornate di caccia alle rane; di boccate di vento, in bicicletta; di sgridate per il ritardo alla cena, per le scarpe rovinate; di camere d’aria bucate, di pedalate memorabili, di graffi e ginocchia sbucciate, di micetti e ciotoline di latte.

Giornate di viaggi epici, ai confini del mondo; a un passo da casa. Ora mi rivedo con loro,  perso tra immense foglie nutrite dal ruscello, spropositati collettori solari, alla ricerca delle sorgenti del nostro torrente, mai trovate; tra le colonne dei pioppi, sotto le volte superbe dell’albero che si dice ‘del sole’; pregno dell’odore acre del succo degli arbusti spezzati, tirato continuamente dai rovi. Concentrati, in silenzio, camminavano inebriati e spaventati da quell’assaggio precoce di libertà.  

Mi rivedo, ancora, smarrito in fondo a un passo buio, stretta fenditura fra i monti; mondo favoloso, popolato da assorti megaliti, vestiti di pelle di muschio, segnati dalle rughe cadenti dei fondali induriti di un mare scomparso, incrostati da un popolo morto di simbionti, le infinite anime calcaree dei bivalvi, molluschi spirati prima ancora che il mondo vagisse.

E poi eccoci naufraghi, in un  mare di erba, che arriva alla vita, sulla schiena ripida di un monte grandioso, regno dei venti. David mi chiama, io sorrido: turbina l’aria e non lo sento. Lo vedo laggiù, che fa un segno, immerso fino alla cintola in quella distesa, pettinata dal vento, di erba che palpita nell’attesa che cavalli flemmatici si decidano ad affrontare il declino, per consumarla.

Il mondo ai miei occhi di allora aveva la sconvolgente potenza cromatica di un quadro impressionista. Associata però alla precisione descrittiva di un’illustrazione scientifica. Insomma, qualche cosa come gli affreschi rinascimentali delle Stanze Vaticane, dove neanche l’ombra spegne il colore. Perché sui corpi, levigati volumi di carne, essa è rarefatta; è solo un velo di nero, una cortina leggera e inconsistente, su un’esuberante profusione di salute e di forza. Dove la pittura non muore neanche nelle pieghe profonde dei fantasiosi panneggi. Semmai diventa più grave, più densa; senza mai concedersi, però, alla facile tentazione del nero, potente modellatore di forme; ma  non perdendo, per questo, in resa plastica.

Ecco, così erano le cose per me, avvolte da liquida pelle di colori pastosi. Corposi fluidi, voluttuoso piacere degli occhi. Casto e potente godimento che avevo scordato crescendo. E che ora ritrovo, dietro un velo di lacrime.

Qui c’è ancora la neve  e il paesino è quasi deserto. Non mi ha riconosciuto nessuno. Non ho ritrovato nessuno. Mi alzo molto presto, alla prima voce che l’alba mi manda da quella finestrina scassata; quella a cui gridava il mio nome Giovanni, quando passava a chiamarmi, al mattino, per iniziare le nostre avventure.

Le stanze della casa degli avi sono camere di sospensione del tempo. Ampi locali freddi, luce incerta del mattino filtrata dalle imposte sconnesse delle finestre piccole e strombate. Semplici mobili, sperduti superstiti, difendono a oltranza i loro ricordi, in silenzio, da anni. Sono mobili levigati da un fiume di vita, nata, fiorita e consumatasi qui, impregnati da tutti gli odori della quotidianità, di mille e mille giornate, perdute nella caldaia del motore vorace che muove la Terra.

Su quel letto nacque mio padre. Lì si sedette a disegnare, testolina bionda e vivace, quando era bambino. I buchi delle frecce della balestra che costruì, adolescente ingegnoso, sono netti e precisi sul vecchio portone, appena fatti, cinquant’anni fa. L’arciere è morto, purtroppo, e da tempo la bocca che lo ammonì è stata chiusa da zolle di terra. La balestra è perduta.

Su quella poltrona sedeva mio nonno. Era su quel letto quando lo andai a salutare, frettolosamente, un giorno di settembre, numerose stagioni prima di questa.

Lo studio risuonò per anni della voce di una radio scassata, compagna fedele di mio zio. Uomo gioiosamente perduto fra dizionari di pergamena, cartine di seppia e cartelle, ricamate da una grafia sottile, minuziosa e pulita.

Qui disegnavo, quando ero bambino, testolina castana e vivace.

Lassù sorpresi una volta i miei genitori abbracciati.

Parto presto per andare in montagna. Fa freddo, al mattino, e stringo le spalle, mentre comincio a salire a testa bassa, gettando ogni tanto gli occhi a ciò che mi aspetta. Con un tuffo al cuore ritrovo i sentieri, gli alberi, le prospettive di un tempo. Persino quel nido c’è ancora. Già, sarà stato usato ogni anno, dai figli dei figli della fanciulla bruna per la quale persi la testa, a quindici anni.

Salgo con passi agili, misuro le forze ritrovate. Mi compiaccio delle gambe elastiche, forti come un tempo. Procedo spedito, sempre più su, affondando nella neve, lasciando anche io le tracce su quell’intrigato crocevia di sentieri di volpi affamate e di pernici; di lepri e di nervosi mustelidi. Mi butto con uno scatto da predatore su un gruppetto di quaglie guardinghe, che subito decollano con il loro volo radente e fragoroso. Mi getto sulla neve e la mangio, mentre rido per quello che ho ritrovato, mentre piango per ciò che ho perduto.

Ali vibranti di pallide penne, agili remiganti che ricamano l’aria e mantengono fermo, nel cielo, il rapace: anche il gheppio mi saluta a suo modo, e da lassù mi invita a salire.

Mi rimetto in piedi e tento l’assurdo, la rivincita estrema sull’infermità. Uno slancio e via! Distese di morbide valli, a perdita d’occhio, su un paesaggio che sale, lentamente, verso una cima che più ti avvicini e più si allontana. Enorme altipiano, paura e magia della mia infanzia; ora è solo un giardino, che misuro ad ampie falcate. Corro su depressioni e su dossi, scendo giù per canaloni bui e risalgo di slancio, per impervi declivi, aggrappandomi con le mani nude al terreno, in mezzo alla neve. Dislivelli di centinaia di metri in pochi potenti balzi, in passi saltanti, vigorosi come battiti d’ali del corvo imperiale.

Fa caldo, metto il giaccone nello zaino, mentre il cuore martella le tempie, e riparto. Tra macchie sperdute di faggi, dietro a irsute tribù di cinghiali.

Adesso il dirupo non è più un desiderio. Mi scorgo sul salto maestoso di roccia, e provo un sano, istintivo ribrezzo. Centinaia di metri di parete spigolosa popolata da un bosco inviolato di conifere protese, come acroteri, fra superbe guglie, nella immobile maestà di una cattedrale assorta. La parete opposta attraversa così limpidamente l’atmosfera, che sembra possibile allungare la mano e appoggiarvisi, per riprendere fiato dall’emozione prodotta da quella spaventosa vertigine, di aria sospesa.

Spesso vado con il pensiero ai miei antenati, e procedo poi con la mente oltre la generazione dei nonni e poi oltre quella dei loro genitori e oltre ancora, fino a valicare gli eoni. Arrivo così alle oscure origini della vita, che cominciò a brulicare tenace nel mare caldo della genesi, forse quattro miliardi di anni fa. Ora posso dire che se non ho ceduto, è stato anche per la consapevolezza della lunga catena di vite a cui debbo la mia.

“Giorno e notte, non avete un istante, nemmeno il più futile, che non sgorghi dal silenzio delle origini.” [7]

Primavera. “Poi, piano piano, il tempo è tornato al suo posto e, finalmente, dall’interminabile notte sono spuntati i giorni. Di nuovo la luce ha brillato nel buio sotto la porta, di nuovo l’alba si è fatta aspettare, allontanando i tentativi della morte. Mi sono accorto di continuare ad esistere e il mondo ha ripreso il suo assetto.”[8]

Queste parole le ho ripetute fra me, continuamente, in tutti gli anni di malattia, per ricordarmi sempre di quello che mi avrebbe aspettato se avessi saputo resistere. Hanno un suono dolcissimo. Ma credo che solo chi è stato in fin di vita lo possa apprezzare in pieno. È dolce come le giornate passate a casa, tanti anni fa, dopo la febbre; quando, pur sentendomi ormai bene, avevo il diritto di saltare la scuola e di avere tutte le attenzioni per me. Hanno il sapore del cibo di quei giorni: il riso in bianco con olio e tanto parmigiano, le spremute con tre cucchiaini di zucchero. Sono come quelle mattinate luminose trascorse in pigiama e calzini, nella mia cameretta ordinata e colorata, investita dal sole. Tenere come la voce della mamma che adesso canta, in cucina; mentre attendo, sotto un piumone variopinto, che venga a controllare il termometro.

Dolci parole, come la convalescenza. Quella tenace speranza che vibra sui letti di morte. L’argomento preferito nelle conversazioni con papà, quando si ammalò.

– Passeggeremo insieme sulla strada che sale verso le centrali eoliche. Ma dovrai andare piano, Paolo, perché all’inizio per me sarà dura.

– Non ti preoccupare papà, ti appoggerai al mio braccio e io ti aspetterò.

– Sì, ci fermeremo tra le betulle bianche, in quel bosco sospeso, silenzioso raduno di esili anime albine, a contare le macchie senili della loro pelle candida; a cercare il numero esatto delle lingue…

– Delle lingue di fuoco delle loro foglie guizzanti.

– Già. Poi riprenderemo il cammino, adattando i nostri passi alle soste ritmate…

– Alle soste ritmate del volo radente dell’upupa, che affianca i passanti e si affanna a distrarli, aprendo e chiudendo la corona regale di penne, ad allontanarli dal ricovero caldo della sua dolce progenie, dal nido che, se ti ricordi, non trovammo mai.

– Sì, e ancora mi lascerai riposare fra le felci, a respirare il fantasma dell’atmosfera antica del Carbonifero, quando queste magnifiche piante, lo sai, ricoprirono un mondo nel quale rettili primitivi…

– Nel quale i rettili più primitivi erano l’ultima, la più avanzata scoperta, del nostro Creatore. Sì, sfioreremo le fronde del verde più tenero e intenso, e faremo scorrere fra le dita i soffici sporangi, pallide vedette di quel piccolo mondo dimenticato. E mentre le mani si vestiranno di un morbido velo di spore, ascolteremo il sussurro dell’acqua che stilla, da sempre, attraverso le pareti calcaree di grotte ombrose; ed aggiunge dettagli alle rughe della roccia, all’infinito, come un artista ossessivo.

– Già, e poi, un po’ alla volta, migliorerò. E allora ti verrò dietro anche nelle tue gite in bicicletta. Il tempo che avrei dovuto dedicarti in passato, lo vivremo insieme così.

Mio padre aveva uno sguardo sognante, quando parlava di quello che avremmo fatto insieme, e malinconico. Triste, per la consapevolezza che si trattava solo di sogni impossibili, di fantasie destinate a morire con lui, di lì a poco.

Era terribilmente serio, invece, quando mi disse: “Una cosa fondamentale vorrei farti capire, ascolta. Vedi, il difetto principale degli uomini è che essi tendono sempre a lasciare qualche cosa di incompiuto, che rinviano sempre dei nodi importanti della propria esistenza a un futuro che elude il calendario. Io stesso ho pensato così, ahimé, mille volte, in passato. Tu però ascoltami: affrettati a vivere, Paolo, e considera ogni giorno come un’intera esistenza. Quello che voglio dirti è che devi vivere ogni singolo giorno con tutto l’impegno di cui sei capace.”

“Perché considera che il momento presente è non solo il prodotto di tutti i sacrifici della tua vita, ma anche di quelli di tutte le infinite generazioni passate che quella vita l’hanno tramandata sino a te. Vivendo distrattamente il presente tu vanifichi ciascun respiro di ogni esistenza che ha trasmesso il suo seme sino a te; dall’oscura giovinezza di questo nostro incantevole pianeta, fino ad oggi.”

“Vivi dunque intensamente, ma in modo sereno. Perché vedi, il peggio che può capitarci è di perdere la vita; ma quella, in fondo, è persa già in partenza, quando nasciamo. E’ un bene comunque fugace.”

Queste parole ebbi modo di rimuginarle a lungo, mentre attendevo che mio padre morisse, nei giorni che seguirono la sue perdita di coscienza; nel corso di tutto quel tempo, che mi sembrò infinito, tra la sua ultima emissione vocale e la sua ultima emissione di fiato.

Già, perché poi, contro ogni pronostico dei medici, quel testardo volle dare un’ultima dimostrazione di forza. Non bastò la rottura di un grosso vaso sanguigno nel ventre, né la massa spropositata del suo carcinoma, e nemmeno la composizione tossica del suo sangue, prodotto di organi completamente fuori controllo, a ucciderlo. Ci volle il tempo, i giorni, a stroncarlo; là dove i medici avevano previsto solo poche ore.

Perse coscienza un mattino, quello successivo alla notte dell’emorragia interna, ma sopravvisse a lungo, offrendomi uno spettacolo lacerante, aprendo, nella sensibilità vibrante e delicata del ragazzino che ero allora, ferite lancinanti, mai più richiuse; donandomi, con la sua morte, una lezione tanto importante quanto l’esempio dell’intera sua vita.

Anche adesso, dopo tanti anni, le smorfie mute del suo viso stravolto, le contrazioni violente delle mani amate e delle braccia, coperte, alla fine, solo di vene e di tendini, mi fanno stringere i denti; come allora, quando vegliavo al suo fianco e tentavo, disperatamente, di tenere al suo posto l’ago della flebo, come se fosse ancora importante, come se potesse servire ancora a qualcosa, acqua e sale, a un corpo devastato.

Mi chiedo cosa volesse dimostrare, e a chi, con quella resistenza a oltranza, con quella lotta inutile, quando tutto era perduto. E conosco la risposta. Cosa sarei io, oggi, se non avessi visto quanto impegno e serietà quell’uomo volle mettere nel morire?

E per morire ce ne volle. Mio Dio! La sua  vita non finiva mai, non moriva mai, non si arrendeva. Perché? Che senso aveva a quel punto tanta testardaggine? Certo, per sé non c’era più motivo di combattere, questo lo sapeva; tuttavia era consapevole che sarebbe stato utile per me vederlo farsi massacrare a quel modo. E in effetti mi è servito perché capissi, attraverso l’esempio concreto, il senso delle sue parole. E allora il suo sforzo, alla fine, è stato prezioso: mi ha salvato la vita.

Sapeva che avrei dovuto fare anch’io i conti, prima o poi, con una creatura dell’Inferno, e mi volle indicare la strada, l’unica, attraverso la quale gli uomini possono pensare di cavarsela in queste circostanze: l’impegno e l’ostinazione estremi, spinti al parossismo, anche quando tutto pare perduto.

La sera, all’ospedale, sedevo affianco al suo letto, a parlare; sottovoce, per non disturbare gli altri ospiti di quella stanza. Me li ricordo ancora: Giulio, e la sua ulcera affamata di biscotti; Andrea, novantenne che da solo, nonostante i polmoni malati, aveva più energia di tutti gli altri messi assieme; Sergio, che stava morendo di cancro e non faceva altro che raccontare episodi passati della sua vita; e il vecchietto allettato, all’angolo, che ripeteva continuamente l’unica parola che ormai ricordava: Infermiera! Voce disperata, ma forte, tenace riflesso condizionato di un neonato, vegliardo; chiusura del cerchio di un’esistenza. Infermiera! Infermiera! La voce con cui chiamò, la prima volta, la madre.

E mio padre, con la morte sul viso e la vita nel cuore. “Vedrai Paolo, se Dio vuole, la convalescenza sarà un ritorno dolce, a voi. Ma ora tu vai. Vedi che hanno già spento le luci? Vai a dormire. Ci vediamo domani.”

Corridoio buio, stanze ancora più buie. Mi faccio aprire la porta del reparto, saluto il capo sala e scappo da quell’orrore.

Sollievo e colpa. Mi lascio con sollievo alle spalle la vista insostenibile di papà, devastato; e mi sento colpevole di abbandonarlo lì, da solo, in quello stato, a vegliare tutta la notte. Da solo, a tirare le somme con la sua vita, a trattare con la morte, accettando sofferenze indicibili per qualche giorno in più di lucidità, per qualche ora in più da passare con noi.

Per lui ho saputo solo pregare, fino alla fine, e anche, irragionevolmente, dopo la fine. Se Dio vuole può tutto, mi disse una volta mio padre stesso, quando ancora non gli arrivavo alla cintola. E io vissi, in quei giorni, masticando solo queste parole; giungendo appassionatamente le mani, tanto forte da farmi del male, tanto a lungo da perdere il sonno. Proponendo la mia stessa salute, in cambio della sua.

Tanti anni dopo, per me, non ho saputo pregare. Forse, però, sono bastate le suppliche di allora e, forse, la mia guarigione ripara, in parte, la morte di mio padre.

Solo adesso dunque mi è chiaro cosa cantassero veramente i lampioni, nelle notti della mia malattia: “Ogni generazione ha avuto la sua guerra, un demone da affrontare. Così fu per tuo padre, e per i tuoi nonni prima di lui.”

“Tutti disperarono di tornare; tutti sono tornati più grandi. Così sarà anche per te. Non morirai in questa guerra, ritornerai.”


[1] Si tratta di un insetto affusolato rivestito di squame argentee e sprovvisto di ali. Vive in ambiente domestico e si ciba di materiali amidacei, come suggerisce anche il suo nome scientifico Lepisma Saccharina.

[2] E’ un tipico vaticinio che la Sibilla rilasciava ai soldati in partenza per una campagna militare. Naturalmente il suo significato può essere fausto, se si fa una pausa prima del ‘non’, infausto se la pausa la si fa cadere dopo. Pronunciata senza pause tuttavia questa frase poteva essere interpretata in un senso o nell’altro dal soldato, a seconda del suo stato d’animo. Essa è riportata nel Chronicon di Alberico delle Tre Fontane nella forma più completa “Ibis redibis non morieris in bello”.

[3] William Hope Hodgson, La casa sull’abisso

[4] Virgilio, Eneide, libro VI, versi 370-372. Sono le parole con le quali la Sibilla di Cuma esorta Enea a seguirlo attraverso l’ingresso del regno dei morti.

[5] Omero, Iliade, libro VI, versi 614-624.  Ettore incontra la moglie Andromaca ed il figlio Astianatte alle Porte Scee, prima dello scontro con Achille, nel quale resterà ucciso. Questa è la celebre traduzione di Vincenzo Monti.

[6] Edgar Allan Poe, William Wilson

[7] Lo dice Mnemosine a Esiodo, nel dialogo “Le muse” da “Dialoghi con Leucò”, di Cesare Pavese. Questa citazione l’ho aggiunta solo ora che ho pubblicato questi frammeni del mio racconto.

[8] François Jacob, La statua interiore

The words in the blank spaces

The words in the blank spaces

If then, language does not reproduce experience with fidelity, to what does it owe its success in dealing with experience?

P.W. Bridgman, The Nature of Physical Theory

The words that are the most important are those that you never said, those written in the language that has existed for more than two hundred thousand years, long before any known human alphabet. You find them in the blank spaces between the lines of any good novel, they are that pain that is left once last page is over.

They are the ones that Michael Ventris could never decipher: the very devotion and the dreaming love he spent on a tongue spelled a long time ago by mouths closed by soil that has become rock.

They are the definition of the constant of Euler, that number that tells the story of the attempt at drawing a curve, that is never close enough, like we can never say exactly what we meant or reach what we wanted. That number that best describes, better than any novel, the hopes without a sound when you are young and sick and your recovery is not going to happen, or even worse, it will happen when it won’t matter anymore. The desires desired between four walls.

I had never seen the ocean, I was afraid of what I would have found. And you know what I discovered? My observations have shown that all those words that you were never able to say, those that chase you like a vice, a bad habit that you can’t quit, they find their way out to the ocean, like migrant snakes, or rivers. Then, only here, all mixed up, they encounter the courage to release their load of anger, fear, love. But one over the other, in all the languages we have invented, they lose any hope of being understood and become a crowd that rapes its rage against the cliffs, without relief, over and over. And yet, this giant beast, this monument to all the mistakes we made, at the end becomes only a dog that licks your feet on the shore, still afraid, powerless.

I have collected a long list of words like those and you’ll never know them because they are hidden within the pages of the books you see closed in one of my drawings. And after all the dancing of graphite on the candid lake of paper, all the formulae cherished with the point of my pencil, what I really have been trying to say, what I meant was

Six Months

So, it seems that I am improving again. Six months ago I came back from Argentina, where I spent the boreal winter. I felt better there, as I usually do during summer, in Italy. Feeling better means being able to think, to read, to do calculations, to draw. To exist, in one word. And also to move around a bit, which is not truly relevant for me, though.

I came back to Italy at the end of March (blog post), sure that I would have had other months of improvement ahead of me, given that we were at the beginning of Spring. But it hasn’t been the case, I got worse: For six months I haven’t thought, and I have been living horizontally, in silence. There were days in which it seemed that I was starting to improve (like when I recorded this video), but then it didn’t last. I can’t remember these six months, in my subjective time they sum up to a week or less.

Not sure why it happened: perhaps the 48 hours of the chaotic journey back to Italy damaged me so badly that it took half a year for me to regain the status quo ante, or maybe the strange flu I got in March, while in Argentina, made the disease worse. In the life of an ordinary person, this would be a rather exceptional episode, for me it is the rule: the improvements are the rare exception. I have lived like that since I was 20.

And now, because I usually get worse at the end of September, I know that I am about to start my descend to Hell again. And this time I can’t move to the austral hemisphere, because of the pandemic. So what am I supposed to do in the few days of life I have left? I’ll do what I have always wanted to do: applied maths and drawing, with only very short term goals. Something that I can finish.

I share these private vicissitudes only because I think that it is important to let the world know about this struggle. It seems unlikely that I can discover the reason why this curse has stricken my life, but I will continue studying this phenomenon: most of what I study, when I can, is about new tools to apply to my own biology.

The indiscreet rotation

The world must be wonderful, beyond the muffled atmosphere of these rooms and the obstinate curtain of encephalopathy; now that Autumn is still a harmless chrysalis, an apparently unlikely threat, while the industriousness of men swarms again, in search of untouched paths.

The Autumn of intellectual and material adventures, of encounters and discoveries, remains an unfulfilled promise, which I nevertheless do not give up on cultivating. Because I don’t know if Ulysses kissed his stony Ithaca during this season, but I like to think so.

I am perpetually mocked by the indiscreet rotation of the wall clock, which turns on the spot; while Rilke’s panther remains trapped in my chest.

Is it that bad?

Is it that bad?

When I got sick, about 20 years ago, for the first time I started thinking about diseases and loss of health. And I remember coming to the conclusion of how fortunate I was, from a physical standpoint. Not of how fortunate I had been in the past (that was obvious), when I could conquer mountains, running on rocks with my 15 Kg bike on the shoulders; no, of how fortunate I was in that very moment, while confined at home, mostly lying horizontally. I was fortunate, I could still move my hands, I had still all my body, even if I couldn’t use it in the outside world, even if most of the usual activities of a 20 years old man were far beyond reaching, I realized how fortunate I was. And after 20 years I still say that, as for the physical functioning, I am a very lucky man. There are even some years, during the core of the summer, in which I can run for some minutes in the sun. I am blessed.

I am aware that this might offend some patients, but I think that those who have ME/CFS in the vast majority of cases are fortunate too, from a physical standpoint. Yes, it is annoying to need help from others for so many things, but with assistance and some arrangements, you can go on with a productive life… unless you have cognitive impairment.

Actually, I never felt fortunate concerning my cognitive functioning. That has been a true tragedy, I have lost my entire life because of the cognitive damage, by any means because of the limitations of my body. I would have had a meaningful life (according to any standard) even with physical limitations way worse than mine if I had had a functioning brain. But I lost it when I was 20 before I could get the best from it and that is the only real tragedy.

As an example of what I am saying, consider a person like Stephen Hawking: he has been a prolific scientist, he had a stellar career (literally), he shaped our culture with his books for the general public, he was a father of three, and so forth. And yet for most of his life, while he was doing all these things, his physical functioning was way worse than the one of the average ME/CFS patient (worse even of a very severe patient, probably). For many years he could use only the muscles of the head. That’s it. Think about that. Was he missing or invisible? Definitely not!

Was he a disabled man? Yes, technically speaking he was, but in fact, he has never really been disabled, if we judge from his accomplishments. He once said that the disease somehow even helped him in his work, because he could concentrate better on his quantum-relativistic equations¹.

So what I am saying is that if we consider the physical functioning in ME/CFS, it is a negligible problem in most of the cases. The only thing that matters is the impairment in cognition (in the cases in which it is present), especially if it starts at a young age (consider that after you reach your thirties there is very little chance that your brain will give a significant contribution to humanity, even if you are perfectly healthy, so it is not a big loss if you get sick after that age). That is disastrous and there is no wheelchair you can use for it. For all the other symptoms you can find a way to adjust, just as Hawking did in a far worse situation.

This might be one of the reasons for the bad reputation of ME/CFS: there isn’t awareness about cognitive issues, no one talk about them (and in some cases, they are in fact not present at all). But I am pretty sure that the real source of disability in these patients, the lack of productivity, is due to their cognitive problems (when present). Also because in a world like ours, you can work even without using most of your muscles. It is not impossible, I would say it is the rule for a big chunk of the population.

The following one is an interview with Norwegian neurologist Kristian Sommerfelt, in which he points out some analogous considerations. He has done some research on ME/CFS with the group of Fluge and Mella, including the well-known study on pyruvate dehydrogenase. From the subtitles of the video (minute 3:38):

“This [the cognitive problem] is a very typical ME symptom and some of what I believe causes the main limitation. I don’t think the main limitation is that they’re becoming fatigued and exhausted by moving around, walking, running, or having to sit still. If it were just that, I think many ME-patients could have had a much better life. But the problem is that just actively using the mind leads to problems with exactly that, using the mind. It comes to a stop, or slow down, depending on how ill they are.”


¹ It seems that Stephen Hawking had a very unusual presentation of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): one half of those with this disease die within 30 months from the first symptom; moreover one out of two ALS patients has a form of cognitive impairment which in some cases can be diagnosed as frontotemporal dementia [R]. So, Stephen Hawking was somehow lucky, in his tragedy, and he doesn’t represent the average ALS patient. I mentioned his case as an example of a person with very severe physical impairment and no apparent cognitive decline, not as an example of the average ALS patient. 

About me

About me

The following video is meant to be a presentation of both the blog and of myself. As I started improving again, some days ago, I decided to record this monologue, so that there could be a video memory of my struggle.

This winter I have spent almost three months in South America, to see if I would have improved during the austral summer, as I usually improve during the Italian summer; and in fact, I did improve. When I came back to Italy (in March) I had a relapse, though. For the last three months, I have been mostly horizontal, without reading or thinking for most of the time.

Now I am climbing the mountain again: I started my rehabilitation reading novels some days ago, then I switched to simple calculations and now I have written my first small code since March. And when I will reach the cognitive level I had about 20 years ago just before I got sick, I will lose everything for months (or years) and I will have to wait without thinking much (despite my best efforts) until I can start all over again…

The myth of Sisyphus has been shaped after me.

 

 

My saviour

One of my short-lived summer improvements (2013). During all these years, as soon as I started feeling better, I opened my books, even before taking a shower and having my hair cut. Happy as a child for most of the time, but also profoundly saddened for the time lost, especially at the beginning of the improvement, when I could realize how much time had passed from the previous positive phase.

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Each time I had to start exactly from where I had left many months or even years before (the longest gap has been 5 years without studying). I had to do a cognitive rehabilitation each time, learn again how to read properly, how to do math, how to discipline my thoughts, how to code. It is a hard process each time. And then, a few weeks after, when I recovered enough to function mentally, I relapsed again.

I am pretty sure that only this complete, obsessive devotion to studying has saved me from very bad cognitive disability.

Before getting sick, coding and math had taught me how to think. Then, when I became ill, each equation I wrote, each drawing and code, all those efforts made to bring my soul back from wherever it was, they kept me alive for all these years.

The time machine

I am aware that these are just messages floating in the silence, stored somewhere in the planet as binary numbers. I am writing to myself, mainly, from my remote hiding place.

I have travelled through ages, without really being part of them. All alone with my problem. As a patient with a rare disease that doesn’t even have a proper description, I do not belong to humankind.

But humans have paradoxical behaviours, they care more about a man who lived five thousand years ago in the north of Italy, trapped in the ice of our highest mountains, than of clochards that live right now in pain and loneliness in their community. So it might be that generations from now, someone will find these notes, an archaeologist who will try to build my story, from fragments of what I left behind: drawings and calculations. Mathematics is a universal language, after all, and to some extent, even art is universal; not always but often, good art is forever.

If I fail my mission, history will never record my existence. But it might be that at some point in the future someone will find these notes frozen in the ice of a planet long forgotten by humans themselves, as we now have forgotten Africa, the place we all come from.

 

Why I study my own disease

FeaturedWhy I study my own disease

A lot of patients have asked me why I use my little energies to study my disease, instead of just waiting for science to conquer it.

There are many reasons, the first one being that I am desperate because of the cognitive disability that is worse than death. I am not concerned about the physical limitations, at all, even though I have been mostly housebound for the last 20 years. Another reason is that I like computational biology, and I started studying engineering before getting sick with the idea of switching to bioengineering after graduating. So, this is my job.

The other point is that even though I fit the criteria for ME/CFS, I have a rare disease, granted that ME/CFS is not a rare disease: it has a prevalence of 0.4% according to some studies, so it is relatively common. Then why am I a rare patient? Let’s do some calculations: since the median age at onset is 36.6 years with a standard deviation of 12.3 years, the proportion of males is 19% and the proportion of those who are housebound for most of their disease is 25% (R), the probability for a ME/CFS patient of having my same characteristics is (assuming that these are all independent random variables) given by p=0.0075. So, less than 1 out of 100 ME/CFS patients has my type of illness. If we consider also that pain or aching in muscles is present in 59% of patients and it is mostly absent in my case, the above-mentioned probability is even lower: p=0.0031. Which means that only 3 ME/CFS patients out of 1’000 have my illness.

Taken all these data together, the prevalence of my disease in the general population becomes 1/100’000, which means that I have a rare disease, according to the European definition (where a disease is defined rare if it has a prevalence ≤1/2’000) [R]. In the US a disease is defined rare only if it has a prevalence ≤1/200’000, though [R].

And besides that, it is pretty obvious that I am a unique case. I have never found a patient like me, so far. It can also be noted that in Italy, given a population of 60 million inhabitants, those who have my condition are only 600. This might be the reason why I haven’t met them, yet.

This means that I am probably the only one who is studying my disease, on the planet! This is why I’m doing what I’m doing.

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Above, my personal book of immunology, built page by page, paper by paper. I have three other books about this discipline. One of them was a gift from a neurologist that perhaps thought that gift was the only thing she could do to save me. Another one is a very sophisticated text on cutting edge immunology. But this one is the best one because I have selected and read each one of its pages. It is by no means a complete book, it is mainly focused on B cells and B cell autoimmunity, but it has been very useful.

I have built several other books like this, on computational methods in immunology, on metabolism, on neurosciences, on microbiology, and on some diseases: Lyme, ME/CFS, mast cell activation, POTS…

I have learned a great deal, even though outside academia. But I had no choice, I have been too sick and too slow to study at university: I had only a few weeks in which I could study, and then months or years in which I had to wait. This has been my routine. Moreover, given the lack of energy and time, I had to study only what was truly important for my health. Because my goal was to cure myself and save me from a lifetime of cognitive disability.

Testing hypotheses

Testing hypotheses

Introduction

My ME/CFS improves during summer, in the period of the year that goes from May/June to the end of September. I don’t know why. I have several hypotheses. One possible reason for the improvement in summer is an interaction between the light from the Sun and some parts of my physiology, the immune system for instance. We know that ME/CFS tends to have an oscillating course in most of the patients (Chu L. et al. 2019), but the presence of a seasonal pattern in this patient population has not been investigated so far, to my knowledge. And yet, if you ask directly to patients, many of them say that they feel better in summer. Unfortunately, we don’t have scientific data on that, this is an area worth investigating with some carefully done survey.

Seasonal variation of the immune system

The immune system has a high degree of variation for several reasons (Brodin P et Davis MM 2017). In particular, there are studies about the seasonal fluctuations in the expression of some crucial genes of the immune response (Dopico XC et al. 2014).

How does this regulation happen? Different mechanisms are possible, some of them might be related to changes in the light we receive from the Sun as the Earth rotates around it. We know that the length of the day has an effect on innate immunity: the more the hours of light, the lower the power of the innate immune system (Pierre K. et al. 2016). We also know that ultraviolet radiation, particularly UVB, is an agonist for the aryl hydrocarbon receptor (AhR) (Navid F. et al. 2013). This receptor seems to reduce the expression of the major histocompatibility complex II (MHC II) in dendritic cells (DCs), thus reducing their antigen-presenting activity (Rothhammer V. et Quintana F.J. 2019). UVB might be able to reach dendritic cells when they are circulating near the skin, during summer, thus inhibiting their antigen-presenting activity. Infrared radiation, on the other hand, seems to have an effect on energy metabolism: in Fall we lose a significant amount of infrared radiation in a wavelength range (0.7-1.0 nm) that is known to have an effect on mitochondrial activity (Nguyen L.M. et al. 2013) and it might perhaps have an indirect effect on immunity too.

As further proof of seasonal fluctuation in immunity, some immunological diseases have this kind of seasonality: Rheumatoid arthritis (Nagamine R. et al. 2014) and Rheumatic fever (Coelho Mota C.C. et al. 2010) are two examples. Moreover, the prevalence of Multiple Sclerosis is directly proportional to the latitude (Simpson S. et al. 2011). We also know that there is seasonal fluctuation in serum autoantibodies (Luong T.H. et al. 2001).

Of course, sunlight might be just one of the variables into play. The other aspect I am considering is the seasonal distribution of some common pathogens. Streptococcus, Enteroviruses and Fungi of the genus Penicillium are known to have a seasonal distribution with a peak in Fall and/or Winter (Ana S.G. et al. 2006), (Salort-Pons M et al. 2018), (Coelho Mota C.C. et al. 2010). Common influenza has this pattern too. Rheumatic fever, a disease due to an abnormal immune response to Streptococcus, has its flares in Fall because Streptococcus is more common in that period of the year (Coelho Mota C.C. et al. 2010). Even the composition of the gut microbiota has a seasonal pattern (Koliada A. et al. 2020). I am currently investigating my immunosignature, measured with an array of 150.000 random peptides, to see if I can find some relevant pathogen in my case. You can find this study here.

(A few months after I wrote these notes a pivotal study has been published on these same topics, avalilable here).

An experiment

I moved from Rome (Italy) to Rosario (Argentina) at the beginning of January. I was very sick and I steadily improved after about 40 days. I became a less severe ME/CFS patients and I could work several hours a day and care for myself, granted that I did not exceed with aerobic exercise. At the end of March, I started deteriorating as it usually happens at the end of September, when I am in Rome. In order to study this phenomenon, I have built a complete model of solar radiation at sea level, which considers the inclination of sunrays in function of the latitude and of the day of the year. It takes into account the effect of the atmosphere (both diffusion and absorption) and the eccentricity of the orbit (Maccallini P. 2019). If you look at the figure below (a byproduct of my mathematical model) you can see that when I started deteriorating in Rosario, the power of sunrays at noon in that city was still as high as it is in Rome during the summer solstice (this is due to the fact that the Earth is closer to the Sun in this period and to the fact that Rosario is closer to the Equator than Rome is).

Rome_vs_Rosario

So I have to discard the original idea that the power within the infrared range, or the ultraviolet radiation, or the visible one is responsible for my improvement in summer. If I still have to consider that sunlight has something to do with my improvement, I must conclude that it is the length of the day the relevant parameter: I may need more than 12 hours of light to feel better. Why? Because the longer the day, the lower the strength of the innate immunity. This is now my working hypothesis and I will start from the following mathematical model to pursue this research: (Pierre K. et al. 2016).

I will also use full-spectrum lamps early in the morning and in the evening to reproduce a 15 hours day, so to dampen down my innate immune system in a safe, drug-free way. I have to reproduce a day of 15 hours and see what happens. In the figure below the hours of the day at dawn and at dusk and the length of the day for Rome, for each day of the year (this is also a plot from my model).

ore di luce

What follows is the script I have coded in order to plot the first figure of this post. More details on this model of solar radiation are here: (Maccallini P. 2019). As a further note, I would like to acknowledge that I started pursuing this avenue in the summer of 2009: I was building the mathematical model of solar radiation (see figure below, made in 2009) but as the summer finished, I turned into a statue and I had to stop working on it. When I improved, about a year later I started working on the systematic analysis of the mechanical equilibrium of planar structures (it is a chapter of this book). I am proud of that analysis, but it has not been very useful for my health…

trigonometria sferica 2

% file name = sun emissive power sea level Rosario vs Roma
% date of creation = 07/11/2019
% sun emissive power per unit area, per unit wavelength at sea level
clear all
% three parameters of the orbit
A = 6.69*( 10^(-9) ); % 1/km
B = 1.12*( 10^(-10) ); % 1/km
delta = pi*313/730;
% the two parameters of Plunk's law
C_1 = 3.7415*( 10^(-16) ); % W*m^2
C_2 = 1.4388*( 10^(-2) ); % mK
% Stefan-Boltzmann parameter ( W/( (m^2)*(K^4) ) )
SB = 5.670*( 10^(-8) );
% radius of the photosphere (m)
R_S = 696*(10^6); % m
% temperature of the photosphere (K)
T_S = 5875;
% conversion of units of measurments
N = 20; % dots for the equator
R = 3.8; % radius of the orbit
ro_E = 1.3; % radius of the earth
lambda_Rosario = -32*pi/180; % latitude of Rosario (radiants)
lambda_Roma = 41*pi/180; % latitude of Rome (radiants)
delta = 23.45*pi/180; % tilt angle
% the array of theta
theta(1) = 0; % winter solstice (21/22 December)
i_ws = 1;
day = 2*pi/365;
days = [1:1:366];
for i = 2:366
theta(i) = theta(i-1) + day;
if ( abs( theta(i) - (pi/2) ) <= day )
i_se = i; % spring equinox (20 March)
endif
if ( abs( theta(i) - pi ) <= day )
i_ss = i; % summer solstice (20/21 June)
endif
if ( abs( theta(i) - (3*pi/2) ) <= day )
i_ae = i; % autumn equinox (22/23 September)
endif
endfor
% the array of the radius (m)
for i=1:1:366
o_omega (i) = (10^3)/[ A + ( B*sin(theta(i) + delta ) ) ]; % m
endfor
% the array of the wavelength in micron
N = 471;
L(1) = 0.3;
L(N) = 5.0;
delta_L = ( L(N) - L(1) )/(N-1);
for j = 2:N-1
L (j) = L(j-1) + delta_L;
endfor
% the array of beta*L
load beta_int.mat S
% the array of L in metres
L_m = L*( 10^(-6) );
% angle psi
psi(1) = 0;
minute = pi/(12*60);
for i = 2:(24*60)+1
psi(i) = psi(i-1) + minute;
endfor
% -----------------------------------------------------------------------------
% Rosario
lambda = lambda_Rosario
% angle between n and r at noon in Rosario
for i= [i_ws, i_ae, i_ss, i_se]
for j=1:(24*60) + 1
% scalar product between n and r
scalar_p(j) = [cos(lambda)*sin(psi(j))*cos(delta) + sin(lambda)*sin(delta)]*( -cos(theta(i)) )+ [(-1)*cos(lambda)*cos(psi(j))]*( -sin(theta(i)) );
endfor
% value of psi at noon
for j=1:(24*60) + 1
if ( ( scalar_p(j) ) == ( max( scalar_p ) ) )
j_noon = j;
psi_noon (i) = psi(j);
endif
endfor
% angle between n and r at noon
cos_gamma (i) = scalar_p(j_noon);
endfor
% the array of the emissive power (W/(m^2)*micron) in Rosario
for i = i_se:i_se
for j=1:N
num = C_1*( (R_S)^2 );
den = ( (L_m(j)^5)*( (e^(C_2/( L_m(j)*T_S ))) - 1)*( (o_omega(i))^2 ) )*10^6;
power(j,i) = ( num/den )*( e^(-S(j)/cos_gamma (i)) );
endfor
% plotting
plot (L (1:N), power(1:N,i), '-r', "linewidth", 2)
xlabel('wavelenght ({\mu})');
ylabel('W/m^{2}{\mu}');
axis ([0.3,5,0,1500])
grid on
endfor
hold on
% -----------------------------------------------------------------------------
% Rome
lambda = lambda_Roma
% angle between n and r at noon in Rosario
for i= [i_ws, i_ae, i_ss, i_se]
for j=1:(24*60) + 1
% scalar product between n and r
scalar_p(j) = [cos(lambda)*sin(psi(j))*cos(delta) + sin(lambda)*sin(delta)]*( -cos(theta(i)) )+ [(-1)*cos(lambda)*cos(psi(j))]*( -sin(theta(i)) );
endfor
% value of psi at noon
for j=1:(24*60) + 1
if ( ( scalar_p(j) ) == ( max( scalar_p ) ) )
j_noon = j;
psi_noon (i) = psi(j);
endif
endfor
% angle between n and r at noon
cos_gamma (i) = scalar_p(j_noon);
endfor
% the array of the emissive power (W/(m^2)*micron) in Rosario
for i = [i_ae, i_ss]
for j=1:N
num = C_1*( (R_S)^2 );
den = ( (L_m(j)^5)*( (e^(C_2/( L_m(j)*T_S ))) - 1)*( (o_omega(i))^2 ) )*10^6;
power(j,i) = ( num/den )*( e^(-S(j)/cos_gamma (i)) );
endfor
endfor
hold on
plot (L (1:N), power(1:N,i_ae), '-k', "linewidth", 2)
plot (L (1:N), power(1:N,i_ss), '--k', "linewidth", 2)
legend ('spring equinox in Rosario', 'autumn equinox in Rome', 'summer solstice in Rome', "location",'NORTHEAST')
hold on
plot ([0.4,0.4], [0,1500], '--k', "linewidth", 1)
plot ([0.7,0.7], [0,1500], '--k', "linewidth", 1)

Back home

Back home

Continuation of this post.

Forty-four hours of travelling, in total, from Rosario to Rome, by pullman, by plane, and by train. With 40 kilos of books and papers.

I had a flight for Rome that was programmed to take off from Ezeiza, the International airport of Buenos Aires, on April 13th, but I decided to take the one organized by the Italian government for March 23th, a special flight set up to bring back home Italian citizens abroad, before a complete shut down of international flights from Argentina to our country. There were no flights from Rosario, my city, to Buenos Aires, though, but I managed to find a company that organizes transportations by pullman from one city to the other, in Argentina: Tienda Leon.

So, on March 22nd, I moved to Ezeiza where I waited several hours before sitting on my chair, on a brand new Boeing 787 bearing the colours of the Italian company Neos.

While at the airport, I met most of the Italians that were going to get the same flight, all wearing their masks. Some of them with some very fancy models, that made them look like a Star Wars character. I was there, well aware that I was going far beyond the limit set by my disease. I had to lay down continuously and I could see how frail I was in comparison with the other passengers waiting for the flight. No one knew how sick I was, I told nobody. No one knew that I have been living in my bedroom for most of the last 20 years. And that this was the very first long travel abroad for me.

I have just received the notification that my flight for April 13th has been cancelled, so my choice to come back as soon as possible has been a wise one. I took that decision also because of the advice from the diplomatic offices of the Italian Consulate in Rosario.

A friend has crafted the picture above, not knowing how much Indiana Jones has meant for me when I was a teenager. But, even though an appealing adventure, the tragedy behind it is real, it is not a movie. Once in Milan, I could start seeing the effects of the pandemic in the eyes of the staff of the airport of Malpensa: the fear and the concern. Then I moved from Milan to Fiumicino, where I found a train for Rome, my city. A city that I left two and a half months ago full of life and noise, now empty as in a dream.